从小就有白白的你们，现在怎么样了？父母是担心还是已经放下了？

顺其自然2021

坚持治疗

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勇敢坚强

苏小月 发表于 2022-12-28 22:08
我父母一直为我的治疗奔波

心疼！

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亦宁

从小就有白白，目前孩子都有了很健康，这个调整好心态吧，我们的生活很丰富遇到的事情也很多，白白只是一个插曲需要我们去调整接受的！

Jack林

我就是自己熬过来的！

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不服命

我四岁有，几年前去西藏一次旅行，彻底解脱，疾病会伴随我们一生，近视也是疾病，遗传概率还有百分之六十呢，比起近视，我这不算啥，就只是外观有点点瑕疵，好心态不会扩散，光疗能恢复百分之九十，治不好的就纹身

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心是菩提树

唉，可怜天下父母心

勇敢坚强

不服命 发表于 2022-12-30 06:27
我四岁有，几年前去西藏一次旅行，彻底解脱，疾病会伴随我们一生，近视也是疾病，遗传概率还有百分之六十呢，比起近视，我这不算啥，就只是外观有点点瑕疵，好心态不会扩散，光疗能恢复百分之九十，治不好的就纹身

我家宝贝五岁半，心痛。请问您小时候治疗过后稳定的怎么样？

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不服命

勇敢坚强 发表于 2023-01-10 17:53
我家宝贝五岁半，心痛。请问您小时候治疗过后稳定的怎么样？

小时候都没怎么长，很稳定，就几块……大学时候用了偏方，才爆发的

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勇敢坚强

不服命 发表于 2023-01-11 04:51
小时候都没怎么长，很稳定，就几块……大学时候用了偏方，才爆发的

如果不是用偏方的话没准还能稳定更久。这个病真让我痛心，成了我一辈子的心病了。

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来来去去空空

小时候调皮不想抹药，只记得我妈说的一句话，现在不抓紧治长大了可不要怪我们  也努力治疗一段时间效果甚微，后面懒得搞了，这么多年不扩散感觉就是老天爷对我最大的宽慰了

勇敢坚强

来来去去空空 发表于 2023-01-12 21:37
小时候调皮不想抹药，只记得我妈说的一句话，现在不抓紧治长大了可不要怪我们  也努力治疗一段时间效果甚微，后面懒得搞了，这么多年不扩散感觉就是老天爷对我最大的宽慰了

一直都很稳定吗？冒昧的问一下，您的父母已经放下这个事了还是还在为这个事揪心！作为一个妈妈，感觉孩子的这个事成了我一辈子的心病，过不去了，不知道怎么回归以前的正常状态。食不下咽，夜不能寐！没有出口！希望我的孩子能和您一样一直稳定，也希望您能一直一直稳定下去！！祝福！

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来来去去空空

勇敢坚强 发表于 2023-1-12 23:44
一直都很稳定吗？冒昧的问一下，您的父母已经放下这个事了还是还在为这个事揪心！作为一个妈妈，感觉孩子 ...

一直稳定，只有中考的时候压力太大扩散一次，现在十多年了一直很稳定。没有任何怪父母的意思，当时买的药都是托关系去香港捎回来的，当时也好好治疗了，抹药天天晒的起大水泡，很煎熬，没坚持下去。自己的选择的决定就不要怨天尤人了，这病不是你想坚持他就能好的，慢慢来吧

娟娟-

勇敢坚强 发表于 2023-01-12 23:44
一直都很稳定吗？冒昧的问一下，您的父母已经放下这个事了还是还在为这个事揪心！作为一个妈妈，感觉孩子的这个事成了我一辈子的心病，过不去了，不知道怎么回归以前的正常状态。食不下咽，夜不能寐！没有出口！希望我的孩子能和您一样一直稳定，也希望您能一直一直稳定下去！！祝福！

同款妈妈，焦虑的睡不着

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爱宝贝han

我们做为家长尤其是妈妈的，孩子是我们的心头肉，心痛是自然的，我觉得我们也要面对现实，放宽心，不放又能怎样？尽我们所能，让孩子坦然面对！大家觉得呢？

侯朵朵

勇敢坚强 发表于 2022-12-28 19:25
是啊，时而就想开了，时而就又转不过弯来！这几个月不停反反复复！想找个出口，但感觉就像被堵死一样！

我也是。孩子上个月确诊。每天泡在论坛出不来。要不就天天检查孩子身上。一个白点都要纠结很久。孩子太小了以后的日子真是太难熬了。我痛恨自己没照顾好孩子。

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