六岁男孩刚确诊，简直是晴天霹雳！

神经蛙1234 · 发表于 2023-6-19 12:50:30

依雪发表于 2023-06-19 12:26
加油一定会好的

嗯，希望我们都能好运

玥玥mami · 发表于 2023-6-20 00:30:40

依雪发表于 2023-06-11 19:52
吃复方甘草甲泼尼龙片星期一到星期五早上擦卤米松早晚复方卡力孜然町和早晚他克莫司现在进展期让控制了再照光

我女儿确诊开始就已经照光了，就吃甲泼尼龙片，半个月左右就控制然后开始长黑色素岛了，光疗没有停。一周两到三次。你看我发的。我查过很多资料，而且省皮的医生也和我说其实进展期是可以光疗的。

依雪 · 发表于 2023-7-8 07:05:30

神经蛙1234 发表于 2023-06-19 09:43
我家也是脸上，眼皮上

亲眼皮上你们是照光还是擦药

白月光祺 · 发表于 2023-7-11 10:25:19

依雪发表于 2023-06-11 17:16
从小白点到发展成这么大一块只有两个月上个星期四之前眼睛正常看都不明显星期四晒久了太阳星期六就开始明显了今天去拿了激素药医生让控制住了以后再照光还是很担忧

是呢，发展很快，我家几天一片

白月光祺 · 发表于 2023-7-11 10:26:24

依雪发表于 2023-06-11 17:35
还是有两个多月了感觉已经被我拖久了很自责

我也是，我家在腿上，发现几个月了，腿上皮肤本来就有些白，没有在意，扩散到才去医院

依雪 · 发表于 2023-7-11 15:59:58

白月光祺发表于 2023-07-11 10:26
我也是，我家在腿上，发现几个月了，腿上皮肤本来就有些白，没有在意，扩散到才去医院

我们是眼睫毛白了才发现

乐享生活 · 发表于 2023-7-11 16:51:15

请问，孩子伍德灯下唇部白的地方是白白吗？我们本来是额头有一块白的今天去医院我太着急了只顾着额头了，回到家发现图像显示嘴唇也是白的，不知道是不是。。

白月光祺 · 发表于 2023-7-11 20:01:51

依雪发表于 2023-07-11 15:59
我们是眼睫毛白了才发现

现在治好了吗，小姐姐

依雪 · 发表于 2023-7-14 11:40:21

乐享生活发表于 2023-07-11 16:51
请问，孩子伍德灯下唇部白的地方是白白吗？我们本来是额头有一块白的今天去医院我太着急了只顾着额头了，回到家发现图像显示嘴唇也是白的，不知道是不是。。

嘴唇正常也是白的

依雪 · 发表于 2023-7-14 11:40:42

白月光祺发表于 2023-07-11 20:01
现在治好了吗，小姐姐

才治疗一个月没有那么快的

整理一地鸡毛 · 发表于 2023-9-29 18:16:18

玥玥mami 发表于 2023-06-20 00:30
我女儿确诊开始就已经照光了，就吃甲泼尼龙片，半个月左右就控制然后开始长黑色素岛了，光疗没有停。一周两到三次。你看我发的。我查过很多资料，而且省皮的医生也和我说其实进展期是可以光疗的。

请问你家在哪里照光的啊？我们省立医院都不给我照光，说是发展期。

玥玥mami · 发表于 2023-9-30 00:01:32

整理一地鸡毛发表于 2023-09-29 18:16
请问你家在哪里照光的啊？我们省立医院都不给我照光，说是发展期。

其实发展期是可以照光，只是要注意不要照过量了。越早照光越快恢复，你可以搜一下丁晓岚医生的作品，她有详细说。我们确诊就开始照光了

整理一地鸡毛 · 发表于 2023-9-30 07:20:21

玥玥mami 发表于 2023-09-30 00:01
其实发展期是可以照光，只是要注意不要照过量了。越早照光越快恢复，你可以搜一下丁晓岚医生的作品，她有详细说。我们确诊就开始照光了

我们去南京皮研所贾虹医生那里看的，她让我们回来照光，可是老家这边的医生不给照光，我们也急死了。只能再去南京看贾虹医生了。

玥玥mami · 发表于 2023-9-30 11:45:01

整理一地鸡毛发表于 2023-09-30 07:20
我们去南京皮研所贾虹医生那里看的，她让我们回来照光，可是老家这边的医生不给照光，我们也急死了。只能再去南京看贾虹医生了。

我去省皮看的时候，医生让我自己买仪器在家光疗

整理一地鸡毛 · 发表于 2023-9-30 23:08:44

你们买的什么型号的机器啊？

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[家长心情] 六岁男孩刚确诊，简直是晴天霹雳！