被女儿的白癜风焦虑到日夜处于崩溃边缘！

胜胜胜

在女儿3岁半的时候发现前胸、右侧、后背有白斑，在我们这个三线城市的三甲医院皮肤科看诊2次，均被非常肯定地告知是无色素痣，我至今记得那个名医专家说：就算你去了南京皮研所找孙建芳，也是会告诉你无色素痣，你这个无色素痣长在神经处，会随着孩子年龄大而长大。。。
也怪我自己太相信这个医生了，导致后来女儿的白斑扩大后还坚信是无需治疗的无色素痣，在2022.5，看到越来越不对劲的白斑，再次去找到那个医生，当场告知是白癜风，然后，开口服药～外用药～照光（不是308），一个月过去了，白斑处照了7次光，一点都没红，毫无作用，然后才下决心去南京皮研所，开了他克莫司、喜辽妥、叶酸、甘草锌颗粒、丙酸氟替卡松乳膏以及家用308，很快有了小黑点，可是一年过去了，始终如图，没有了进一步的好转～

                               
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牛蛙

家用308已经连续照多久了？当前还能照红吗？

李子688乐悠悠

坚持  加油。

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胜胜胜

牛蛙 发表于 2023-09-24 21:14
家用308已经连续照多久了？当前还能照红吗？

去年开始照308，半年后停了3个月，今年3月份又开始照光，可以红，但是没有看到新增小黑点

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牛蛙

胜胜胜 发表于 2023-9-24 21:20
去年开始照308，半年后停了3个月，今年3月份又开始照光，可以红，但是没有看到新增小黑点

最后都是比较顽固的区域，照光这么久实在无法恢复的地方，后期可以再考虑尝试下手术移植！

胜胜胜

牛蛙 发表于 2023-09-24 21:23
最后都是比较顽固的区域，照光这么久实在无法恢复的地方，后期可以再考虑尝试下手术移植！

孩子太小，我实在不敢手术，毕竟用麻药，又怕手术后引发其他地方的白斑

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牛蛙

胜胜胜 发表于 2023-9-24 21:26
孩子太小，我实在不敢手术，毕竟用麻药，又怕手术后引发其他地方的白斑

当前也没有特别的办法，照光实在无效的话，就再考虑移植吧！

拜拜拜拜ZJ

请问一直都坚持每周照光两次吗还是效果不好吗？

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胜胜胜

拜拜拜拜ZJ 发表于 2023-09-24 21:36
请问一直都坚持每周照光两次吗还是效果不好吗？

是的，一周照2次，但是右侧因为没有把握好剂量，起皮了起泡了，就停了2个月，现在又在开始照

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大费周张

胜胜胜 发表于 2023-09-24 21:38
是的，一周照2次，但是右侧因为没有把握好剂量，起皮了起泡了，就停了2个月，现在又在开始照

先控制，不要发展。
稳定之后，实在照光没用，再考虑植皮。

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拜拜拜拜ZJ

胜胜胜 发表于 2023-09-24 21:38
是的，一周照2次，但是右侧因为没有把握好剂量，起皮了起泡了，就停了2个月，现在又在开始照

我也发现第一个月照的效果还好，后来开学了每周只去医院照一次。没之前的效果了。不知是原本就会越来效果越差还是降低频次的原因。

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胜胜胜

拜拜拜拜ZJ 发表于 2023-09-24 21:50
我也发现第一个月照的效果还好，后来开学了每周只去医院照一次。没之前的效果了。不知是原本就会越来效果越差还是降低频次的原因。

我女儿后面感觉是完全没有效果，稍微让我感到庆幸的是没有新发。请问你的白斑现在好了吗

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一生平安2019

我们也是照光1年了，脚面复色太慢了。李博士建议我买日本版的甲氧沙林软膏，照光前半小时用。药还在路上，你照光前，也涂点光敏药物看看。

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胜胜胜

一生平安2019 发表于 2023-09-24 23:05
我们也是照光1年了，脚面复色太慢了。李博士建议我买日本版的甲氧沙林软膏，照光前半小时用。药还在路上，你照光前，也涂点光敏药物看看。

请问你是在哪里买的呢

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一生平安2019

胜胜胜 发表于 2023-09-24 23:11
请问你是在哪里买的呢

京东有，看评论路上要花半个多月时间。我看用过的人说这个药有点厉害，容易起水泡，所以光线不要太强。等到手了，我试一下

                               
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