20多年的白白了，想和大家交流一下！

海上生明月

清凉山 发表于 2024-08-26 09:07
可以尝试芦可替尼乳膏，对部分患者可能起到改善病情的疗效。详阅芦可替尼乳膏说明书，减少盲目性。参阅https://www.bbsls.net/thread-3031041-1-1.html （手机阅读帖子，无法直接点开网址阅读时，可复制、粘贴网址阅读，也可用电脑上网阅读）

谢谢。正好在找说明书呢。

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海上生明月

奔跑大罗 发表于 2024-08-25 23:38
我的第一个账号也差不多是那时候注册的，记得当时很兴奋的发布了一篇帖子，分享的内容是和女友坦白后女友很包容，坦然接受！一晃十几年过去了，昔日女友已经成了孩他妈~

你的这个情况是免疫问题无疑了，乌帕芦可替尼应该是对症的，乌帕在红斑狼疮的实验中也是效果明显的，以前一同事是红斑狼疮，我推荐过她用。再加上芦可替尼外用，脸部和脖颈处应该没问题，大可以试试~

我的情况跟你差不多，人到中年，放弃治疗已久，扩散了又回来治疗。用了半年芦可+乌帕，持续有效果，正向反馈又促进坚持，这次还是有信心拿下！

我感觉我就是红斑狼疮（早期），按照2019年狼疮确诊的指标打分，我已经9分了，10分确诊。不过医生没确诊，我也只能说自己是结缔组织病。不过我看说明书，一些副作用自己又害怕，加上身上毛病确实比较多，很纠结。

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海上生明月

九儿 发表于 2024-08-25 23:02
2010年前后，我也很活跃，那时候是网页登陆，外用最新的药是普特彼，卤米松，口服最新的是匹多莫德分散片，再高端一点是匹多莫德口服液。照光机器是希格玛双管sh 01（型号记不清了）价格是2040（这个价格永远记得）需要银行卡汇款后发货。

论坛的每个人都很热情，很热心，什么都能聊（关于白白但不限于白白）也不会一句两句话说不好就急眼，是一段回不去的曾经啊～

我也差不多这个价格买的，2012年之后就基本没用过了，搬了几次家，机器都一直没扔，现在出来了更好的家用的308了，不过我肯定不敢用了。

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海上生明月

一定要健康！ 发表于 2024-08-25 23:07
感谢前辈的分享，看来这10来年了白癜风这个病也没什的突破性治疗方法（哪怕是能控制白斑不让在发展），还要等多久啊真是个世界性难题

已经突破了不少了，我说的克立硼罗，各种替尼都是新药。十多年前没有家用308，现在论坛也有的卖。 再说到最开始发现白白时，也就是20多年前，药更少。虽然攻克白白很难，但是医学确实一直在发展进步。

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