大家好，新人报道，全身泛发白白21年！

一条鱼1230 · 发表于 3 天前

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坐标：青岛
性别：男
年龄：28岁，96年
工作：博士在读
患病历程：
一开始是02年小学报道左右，脖子后面有了零星白斑，刚开始自己和家里人没注意，后来发现开始扩散了，就去当地医院看了看说可能是白白，开了些中成药和抹的药（记不清名字了），但是没什么用，后来开始扩散发展。
03040506几年，爸爸妈妈领着我去济南，北京各地看病，那个时候医疗技术也不发达，一直没有有效的效果。这期间我印象最深的两件事，一个是去医院看病，医生觉得我这种情况从来没见过，拿出一本很厚的书现查，最后说大概率是白癜风。另一件事是为了确认是什么病，做手术从胳膊取皮，取下来5mm大小的整合皮肤组织去做病理性化验。这期间看了很多医生，西医中医偏方，吃了很多药花了很多钱也没有效果，后来就放弃治疗了。（02年开始有到发展到全身只用了大半年的时间，其中痛苦和自卑就不提了）
说来也奇怪，当我不治它，不管它以后，它自己很缓慢的自愈，也有可能是因为正是小学和初高中成长阶段，也有可能是吃的药有一点点用处。经过十几年的自愈，面部已经只有额头零星几块，唇周一点，耳根零星一些，脖子喉结处一大块和其他地方零星的。身上还是很严重，身上泛发的像是正常偏白肤色上长了很多黑色斑块，也挺少见的。
后来考上硕士，做的光学工程方向，偶然听说有308和311，就去了青岛白癜风研究所，治疗了1年半，坐浴，打针，吃药，面部308，全身仓的311。花钱很多，效果也不明显，感觉照全身仓有点效果，后来大半年就只照全身仓。最后看没效果还花钱如流水就再次放弃了。
说来也感慨，读博以后遇到一个女生，不介意，爱这样的我，那段时间很快乐，但是谈了一段时间见家长，她家里不同意，再加上她希望能谈一场稳定奔着结婚去的恋爱，怕将来遗传给孩子，最后两个人痛苦和平分手。我就在网上逛关于白癜风遗传的问题，看全基因组测序能不能做孩子的预防，然后偶然发现了脱色治疗和肤色植色，再发现了这个论坛。昨天晚上发现论坛以后就看了好久，从晚上8点一直看到凌晨1点，今天早晨睡不着，7点多就开始在被窝里看论坛。偶发感叹如果早点知道这个论坛，是不是还有转机。
也不知道这种22年的长期白白，用外用药和照光还有没有机会，鲁索有没有用，但是有尝试的机会还是打算试一试，万一有效果呢，今后的人生还很长，不能这么早放弃。
ps.身上非暴露部位就和第三张类似，不知道是自己本身肤色就黑还是什么原因，现在感觉白白部分像正常肤色，黑的部分像长的黑斑

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