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[经验分享] 经验分享:新发是否照光、治疗后反白、手脚及大面积复色!

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发表于 昨天 10:23 | 显示全部楼层 |阅读模式

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(个人经验,请遵医嘱。仅供交流,请遵医嘱)

1、新发照不照光
和白白斗争将近30年了,以我个人体验来说,新发处第一时间照光就是恢复最快的,只要剂量不过量(这点很重要),恢复时间可以省很多。我不是那种容易复色的体质,所以以自己为一个中间值来衡量。比如那种还未完全显现的照光三五次就看不出来了,已经显现的,比如脖子需要两个月,腹部需要三个月,一旦三个月后再治疗,在我身上的话脖子就需要四个月,腹部需要半年(面部手脚时间另算),以此类推。我目前在美国治疗,遇到的几个皮肤科医生也都没有提及过发展期不能照光,这边对于新发白白复色都是比较快的,也不会因为照光而出现扩散,所以无论医生建议还是个人体会,及时照光可以大大缩短整个治疗过程。

但是!大面积隐形白白需谨慎,我两只胳膊大面积隐形,内侧全白,当时只照了一只胳膊,真的会照哪哪出现,另一只没动面积就比较小,至今这只胳膊的隐形白白也稳定好几年了,虽说可能早晚会显露,但是真出现雨后春笋的情景一般人心理实在难以承受。

总之,在确诊的前提下,非大面积隐形白白在前期小剂量(缓慢提升剂量)照光,高效安全。

2、关于反白
完全复色,彻底治疗好的区域通常不会反白,没有彻底治好的部位反白风险高。
我没有反白过,复色后也没有做过巩固,我相信只要能真恢复(看起来和正常皮肤一样,至少陌生人盯五秒看不出来)反白概率很低很低。

此外,患处如果有长期或较重的受伤出血,创口处的白白也有几率恢复不彻底,也会因此造成反白,火针植皮之类是有用的,但一定不是你的第一选择,大家先坚持常规治疗再做其他决定。

3、手脚复色
我的指尖有白,在面积不大颜色初显时第一时间治疗后不到一年复色(坚持照光涂药,每天涂三四次,虽然不知道多涂有没有用,但我当时很急只能尽最大努力),现在伍德灯下看不到了。
我的脚背脚趾也都有白,面积较大,耽误了很久才去照光,现在两年了还没彻底好,肉眼看不到,伍德灯下亮瞎了。(我感觉脚比手更难恢复,血液循环相对更差)
所以还是第一条,第一时间治疗,在你刚发现时就去医院,在你能力范围内用快的好的,虽然是慢性病,只要快治,无论白白长在哪里都能恢复,时间比部位重要太多。

4、大面积复色
由于国外没有口服药被批准用于白癜风,所以我现在是超大面积,复色跟不上新发,我的头以下所有部位都长过白白,最早是肚子脖子,然后到了后背手腕整个大腿,然后是手脚小腿,现在是整个胳膊,不是零散的分散型,是几乎全覆盖那种,可以说让我植皮的话都找不到一块好皮肤了。
目前,除了胳膊和肚子没有恢复,其他地方算是基本复色,腿上因为面积比较大有一些隐隐的治疗痕迹,但穿短裙的话陌生人看不出皮肤有问题。

我的复色方式只有照光涂药,当然因为客观受限也没有别的选择。大面积复色靠的就是钱时间和毅力,我特别爱美,我为了我的皮肤还有脸花了很多钱,以前还会经常请假去医院照光,从小因为皮肤问题承受的各种压力常人无法知晓,我很明白我可能永远无法坦然接受白癜风,哪怕我将为此抗争一生。

我看案例通常看那种完全复色的,对于半路开香槟的案例我会思考或持续关注,尽量不被影响,现在各种药层出不穷,建议大家选择正规的,偏方不到万不得已不要尝试,有很多药包括一些偏方都是有效的,但我们需要的是长期有效,而不是只有效几个月。能看到密密麻麻的黑点是好事,但只有黑点且不扩散覆盖或很快消失就很尴尬。不仅错过了最佳治疗时间,还很丑。

这几年我在论坛学到了很多,得到了很多白友的帮助,也知道服用口服药控制了,和友友们聊天也缓解了许多压力。虽然是大面积,但我一直相信我能复色。你们很多人都是比我情况好很多的,相信你们很快也能自信展现出自己漂亮的皮肤!

                               
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发表于 昨天 10:35 来自手机 | 显示全部楼层

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发表于 昨天 10:40 来自手机 | 显示全部楼层
为您的详细分享点赞!也特别感谢您、李博士及论坛的各位大神的耐心指导!感恩遇见!

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发表于 昨天 10:52 来自手机 | 显示全部楼层

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初中一年级

发表于 昨天 10:56 来自手机 | 显示全部楼层
我也觉得刚发现照光效果很好

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小学六年级

发表于 昨天 11:00 来自手机 | 显示全部楼层
作为一个大面积突发白友(而且心态不好哈哈),这篇分享对我而言很受用,谢谢,祝我们都能在治疗路上越来越好

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发表于 昨天 11:11 来自手机 | 显示全部楼层
赞同早照光早复色

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发表于 昨天 11:14 来自手机 | 显示全部楼层
老美也没啥好的治疗方法呀

                               
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 楼主| 发表于 昨天 11:22 来自手机 | 显示全部楼层
阿5加油 发表于 2025-07-25 11:00
作为一个大面积突发白友(而且心态不好哈哈),这篇分享对我而言很受用,谢谢,祝我们都能在治疗路上越来越好

大面积才懂大面积的心酸

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 楼主| 发表于 昨天 11:22 来自手机 | 显示全部楼层
一定要健康! 发表于 2025-07-25 11:14
老美也没啥好的治疗方法呀

上面写了呀,及时治疗复色可以的

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发表于 昨天 12:37 来自手机 | 显示全部楼层

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发表于 昨天 13:12 | 显示全部楼层
非常好的经验贴,谢谢分享!
牛蛙就是牛....

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发表于 昨天 21:20 来自手机 | 显示全部楼层
科学在进步 一定 一定会好的

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发表于 昨天 23:49 来自手机 | 显示全部楼层
很有价值

                               
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初中二年级

发表于 6 小时前 来自手机 | 显示全部楼层
请问是买的机器在家照的吗
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