一位患者母亲与疾病做斗争的日子！

lyh_1968 · 发表于 2010-8-29 15:56:23

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16岁的孩子在两个月前突然发现身体一些部位出现白斑，立即去本地医院就诊，可是那位庸医立即给孩子进行了一次UVB光疗，不幸的是白斑在光疗的刺激下以惊人的速度迅速扩大，着急之下在7月30日去北京协和医院找马东来大夫看病，这位马大夫人不错，两个月的药共674元，其中要口服强的松龙片5周，外用卤米松和普特彼交替使用，7月28日去的北京，之前已经用了半个月的卤米松和普特彼，只不过普特彼是0.1%，马大夫给换了0.03%的，还开了口服的疏风活血片，奇怪的是在北京待了13天，9号回的，孩子胳膊上的几块小白斑消失，回来脖子后的两块小的也消失了，或许是激素在起作用吧！

王朝的家 · 发表于 2010-8-29 16:00:59

这哥不好判断，鉴定结果是；有可能是水帖

天涯何处是我家 · 发表于 2010-8-29 16:01:19

还算治疗得比较及时，治疗更换得也比较及时，马东来还是比较出名的，见到效果就好，治疗的路上总是有坎坷的，希望楼主妈妈能挺住，继续加油，祝孩子早日康复，有最新情况及时来告诉大家吧，继续关注。

lyh_1968 · 发表于 2010-8-29 16:04:08

回想孩子在发病前正值中考，情绪不较紧张，接下来是看世界杯，作息又不规律，夏季本是高发病季节，诸多因素对疾病不利，我焦急的心情无法用语言表达，每天上网就看关于该病的资料，因为我母亲是一位尿毒症患者，在我的悉心照料下患病5年多，一直没透析，至今还算比大夫预料的好的多，所以我在想凡事要考自己，我的孩子太小，太无辜，我要让奇迹在孩子身上出现，后来在网上听一位患者介绍这个论坛，不怕大家笑话，我看到关于这个病的一些词语就神经过敏似的难受，原来全国竟然有这么大的一个患病群体，而且孩子特别多，我在担忧，这个世界是怎么了？人类面临的肯定还会有更多的疾病，奉劝各位珍惜我们的环境吧！像繁林老师说的，我们的免疫力出了问题了，后面我还会详细介绍在给孩子提高免疫力方面做的努力！

lyh_1968 · 发表于 2010-8-29 16:05:56

说着竟然有人回帖了，千万别说我是马大夫的托，其实我还找钱文燕中医看了拿了灵芝片和北京中医院的白癜风丸，怕压迫无冲突现在只吃灵芝片！

小昕 · 发表于 2010-8-29 16:07:27

协和医院貌似多大年龄的人普特比都给开0.03的

天涯何处是我家 · 发表于 2010-8-29 16:07:42

原帖由 lyh_1968 于 2010-8-29 16:04 发表

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回想孩子在发病前正值中考，情绪不较紧张，接下来是看世界杯，作息又不规律，夏季本是高发病季节，诸多因素对疾病不利，我焦急的心情无法用语言表达，每天上网就看关于该病的资料，因为我母亲是一位尿毒症患者，在我 ...

除了一般的药物增进免疫外，生活中的一些调理对免役也有很多帮助，具体的你可以看看http://www.bbsls.net/viewthread.php?tid=28863&highlight=%C3%E2%D2%DF

lyh_1968 · 发表于 2010-8-29 16:09:03

谢谢“天涯何处是我家”，我想找马大夫看段时间，因为这个病见效极慢，朋友是广州一个医院的皮科大夫，也告诫我千万要沉住气，切忌频繁改方案，可是只要病情发展哪个病人能沉住气呢？不过这几天孩子胳膊上出现零星的白点，我很担心，立即上药普特彼。

天涯何处是我家 · 发表于 2010-8-29 16:10:34

原帖由 lyh_1968 于 2010-8-29 16:09 发表

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谢谢“天涯何处是我家”，我想找马大夫看段时间，因为这个病见效极慢，朋友是广州一个医院的皮科大夫，也告诫我千万要沉住气，切忌频繁改方案，可是只要病情发展哪个病人能沉住气呢？不过这几天孩子胳膊上出现零星的 ...

治疗是需要一些耐心和韧性，千万不要动不动就临阵换药，能见到效果就要坚持。
据你描述可能还处在发展期，建议再配合免疫剂。

lyh_1968 · 发表于 2010-8-29 16:13:22

是呀，我在家直接用的0.1，用了大概半个月多点，但是我最近在怀疑这个药是不是配合照光会更好点，因为孩子身上消失的部位刚好是暴露的地方，因为我在北京每天带他出去玩，尽管也打伞，但是总之是哂的多！

lyh_1968 · 发表于 2010-8-29 16:13:56

是的，转移因子本来吃着，马大夫没让吃，先吃5周的激素

lyh_1968 · 发表于 2010-8-29 16:15:31

因为我们是慕名找的马大夫，至于资料效果引人而已，治愈率有多少一概不知，所以有马大夫的病号我们能多交流。

天涯何处是我家 · 发表于 2010-8-29 16:18:01

原帖由 lyh_1968 于 2010-8-29 16:15 发表

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因为我们是慕名找的马大夫，至于资料效果引人而已，治愈率有多少一概不知，所以有马大夫的病号我们能多交流。

一般这些有名的公立医院的著名大夫不会公布治愈率，保持客观才是尊重科学，不会去大肆吹嘘。

lyh_1968 · 发表于 2010-8-29 16:21:24

是的，但是西医就像消防车救火一样，关键是自身的调节，孩子小又不懂事，有时不配合，那个繁林老师的按摩方法不知道是怎么弄？我现在每天晚上给孩子拔罐，就在后背膀胱经排罐，据说可以治疗100多种疾病呢！我很有信息！

天涯何处是我家 · 发表于 2010-8-29 16:22:15

一般西医搞定后，可以用中医再继续调理。

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想办法调整免疫力

回复小欣

很想跟马大夫的病号多交流