手指部位大剂量光疗，2012年的一点唠叨！

samesame · 发表于 2011-7-12 02:26:52

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2012年9月1日一年没上论坛来了，学习太忙，上次回国还把ipad和D90弄丢了（现在换成了Pentax K5和nexus7 不过曾经沧海啊哈哈苦笑一下）于是就按部就班的过自己的生活，也就没担心自己的疾病。似乎这样子的心态人也开朗了点。恩，刚才翻了下大家的回复，抱歉很多错过了这么久才看到，只是毕竟我也是个人的经验，虽然本着科学的精神拿自己做对比试验和摸索，可是毕竟不是普适的治疗方案，所以再次抱歉，很多问题我不敢回答也不能回答

说点正题，手指上已经停止治疗了，因为现在剩下的几乎看不到了，也没有之前那种毅力坚持长时间光照了

1，这么长的光照时间是我自己试出来的极限，我相信UVB给的最大剂量是有空间给你突破的，就好像维生素片写着一次一片，最大剂量不能超过每公斤体重多少多少，可是其实你只要不是整瓶吃下去，也是不会有什么大影响的。在这里我不是鼓励大家也这样疯狂的高剂量照射，只是如果你一直增加时间还是一直没有明显照射之后的红斑反应，那就继续增加到超过说明书上面的极限也不是多么危险的事情。

2，一些细节：光照时的遮盖，我是用最普通的白手套，UVB的穿透力其实很弱。药物顺序，我一般是照射前使用光敏剂，照射后涂他克莫司或者卤米松（一般是白天卤米松晚上他克莫司），光敏剂是照光前半小时左右涂抹，其他的没有特别的间隔时间或者别的处理。口服药物匹多莫德和善存，没别的了，倒是吃过一段时间人参片和螺旋藻，后来出于“不能理解原理的东西我不相信它的效果”这个想法，就没有坚持了照射时间洗澡后，睡前，为了防止药物被蹭掉，有很长一段时间每天照射完涂药后会缠上创可贴再睡觉。

3，我之前说的，起泡破皮之后继续照射效果更好，除了我认为的表皮对UVB的阻碍降低之外，我也怀疑是不是因为药物进入皮下产生的效果，于是我用脚背上的一小块（身上还剩下脚背这一小块右手面积1cmX1cx左右和食指末端关节处非常微小的一块因为对生活没影响没有进行过治疗）试验了刺破皮肤，然后把我使用激素类的卤米松，免疫剂类的他克莫司，光敏剂类的敏白灵，三种外用药分别涂上伤口再光照，我不知道是那种产生了效果，因为身上没有位置相近的皮损做比照组，所以是三种都使用了，恩，效果很奇怪，因为我整个治疗过程都是内缩，只有这块治疗的过程是出现了由内向外的效果。很遗憾当年没有学医学了机械，我觉得如果给我足够的知识样本和资源，也许我能为大家做出点细致和科学的实验性方案的。在这里也只能抱歉了，这部分说的，只是随口提一下，也非常不希望大家随便尝试，如果有面积很小，不再暴露部位并且稳定期很长时间没有新生皮损的朋友可以试试，但是也请注意感染和药物中毒等潜在风险。之前的照片都丢了，抱歉没有对比图给大家看下（这边上论坛很慢，所以站短我几乎没怎么看，又忙又懒，给同样面对灰暗的朋友们道歉了），只有一张刚拍的，可以看到内部的大块色素岛

IMGP2769_副本_副本.jpg

2011年9月16日指甲附近好了一块诶开心新镜头光圈开过了哈虚化得过了点拇指上那点白的是磨去死皮闹的其实剩下的面积很小很小了

DSC_1076_副本.jpg

2011年8月20日更新更新了图片，有点看不太清楚，总体来说这一个月忙着考试没有很坚持。照光频率
下来了，但是还是有明显的好转，相比一个月前拇指从开始的瓜子大变成米粒大小，左手食指也又小了一圈，恩考试结束再继续坚持一开始的节奏。没有什么是不可战胜的

恩，另外说一下有人对一个小时表示很诧异，其实也是一开始从五分钟逐步加上来的，照射多长时间不重要，个人体质不同，肤色，皮肤厚度，生活环境都不同，比如我肤色比较黑，也属于小时候打针护士都抱怨这孩子皮怎么这么厚的类型，现在生活在日照较少的德国，所以皮肤出现反应需要的时间比较长。去除表面死皮这点很重要，但是要注意手法，不要伤害到皮肤，温水泡手之后用指甲钳小心的去除BB和BB周围一毫米左右的正常皮肤上的角质

2011年7月18日更新我是今年三月份发现手上隐约出现的，由于是老病人了，于是很直接的自己做出了诊断，由于在国外读书。请假回国待了两个月。由于一直认为手指上对UVB不会有反应的，于是在国内期间做了308，使用了一些常见药物，甚至还尝试了敏白灵和补骨脂（原本我一直很抵触光敏剂的），效果也微乎其微，但是控制住了发展。五月中返回国外，出于尝试的心理带上了一台论坛团购的西格玛，开始了进行光疗。论坛里面看到手指部位证实有疗效的朋友们，他们的照射时间都很长。所以我就借着平时温习功课的时间照射，洗澡之后用指甲钳清除一部分表面的死皮，再用医用胶布和手套进行遮挡。晚上鲁米松白天他克莫司。

2011年6月

逐渐加的时间，最长照射过三个小时现在稳定在每次一个小时，坚持两个月的结果…灯管撑得住的，主要是有耐心，外用鲁米松，他克莫司……

经验就是：
1、手指也会有效果，一定要坚持；
2、去除表面的角质很有必要；
3、要有良好的睡眠，尤其是照起泡之后，尽可能不要停止光疗，我每次泡消掉之后伤口长好期间就是恢复最快的时候，足够的睡眠对身体修补受伤的组织很有帮助。

另一个手指

天涯何处是我家 · 发表于 2011-7-12 10:57:18

恭喜

浅浅 · 发表于 2011-7-12 06:24:34

真棒，最喜欢看到这样的喜讯，希望不久的将来你能痊愈，努力哦，

_牛B_ · 发表于 2011-7-12 07:41:28

加油

nshydm · 发表于 2011-7-12 08:34:45

哈哈！真好！恭喜楼主！

昆山小沈 · 发表于 2011-7-12 08:37:27

黄萧 · 发表于 2011-7-12 08:42:01

真够狠的一小时以上！！！、

毒蘑菇 · 发表于 2011-7-12 08:49:01

恭喜楼主....

真的很担心啊98 · 发表于 2011-7-12 09:00:06

楼主吃什么药摸什么药么

牛奶瓶 · 发表于 2011-7-12 09:45:41

恭喜！

画上句号。 · 发表于 2011-7-12 10:04:20

吃什么药，擦什么药？

猪哥空鸣 · 发表于 2011-7-12 10:14:18

时间是针对不同人的

nangongdahao · 发表于 2011-7-12 10:54:11

一次一小时还是累记一小时。

Camille · 发表于 2011-7-12 10:58:48

1个小时~OMG~灯管不会爆么？

选择无奈 · 发表于 2011-7-12 11:03:32

每次这么长时间真要点毅力了。

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