一年了，还有治好的机会吗？

Q83560114xh · 发表于 2022-7-5 16:59:14

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从孩子确诊白癜风到现在治疗一年了，一年前的7月份，我们去的北京空总，踏上了漫漫征途！在医生的建议下，我们买了中药，西药，家用的UVB照光仪，刚开始治疗见效特别快，我信心满满，但是现在已经很久没有疗效了。因为疫情，一直不能去北京，上个月带孩子把徐州所有的大医院都去了一遍，医生建议我试试医院的308，考虑了一下，停掉了家里的UVB，开始给孩子照308，我们没有选择去医院，选择的专科医院，目前专科医院给我们的建议是北京开的中药我们可以继续吃，只在他们医院照光就可以了，刚开始我比较抗拒专科医院，和老公商量去二院（徐州比较出名的治疗皮肤比较好的医院），但是二院没有伍德灯，只有皮肤CT，而且不给全身检查，你说看哪里，他才给你看哪里，我们就想着在专科医院试试吧！目前照了3次，基本也没啥变化，作为妈妈也经常崩溃，真是不知道该怎么办了。第一张图是上一年7月发现的时候，第二张是现在，还有治好的机会吗？

Q83560114xh · 发表于 2022-7-5 17:01:18

北京的医生也告诉我，考虑植皮，徐州也是这么说，我要不要换一家医院，换一种治疗方案！孩子才三岁多，真的是焦头烂额

负重前行 · 发表于 2022-7-5 17:02:26

稳定不发展不用吃药，他克莫司配合光疗，308激光效果可能好一点。

Q83560114xh · 发表于 2022-7-5 17:04:32

现在的治疗就是罗卫主任给开的中药，喝了一年，每个月复诊会换中药，目前是网络复诊。然后在医院照308。之前吃了好多生物制剂，6月初给罗主任沟通，停掉了，抹的去白酊，白斑霜，白斑消都停了，本来想去上海华山看看的，现在疫情，还不敢带着孩子乱跑

星星 · 发表于 2022-7-5 17:06:21

稳定的话不用吃药。

M心想事成 · 发表于 2022-7-5 17:08:57

自己买家用308

凯瑞 · 发表于 2022-7-5 17:13:50

可以等大一些再考虑植皮，或者到时候再治疗看看

但愿吧 · 发表于 2022-7-5 17:16:28

我也经常崩溃，一想到这个就难受，没办法只能坚持，你们在屁股这里还算比较隐蔽，如果实在不行，等大一点可以考虑植皮，目前只要不发展就好

无恙 · 发表于 2022-7-5 17:30:35

可以去专科医院只照光的，还是坚持治疗看看，移植太小了哦

15506235115wm · 发表于 2022-7-5 17:32:44

大点移植吧，照光皮肤都照成这样了

幸运值 · 发表于 2022-7-5 17:45:18

有没有去北京四惠医院的，看的咋样

芝麻豆 · 发表于 2022-7-5 17:59:13

Q83560114xh 发表于 2022-7-5 17:04

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现在的治疗就是罗卫主任给开的中药，喝了一年，每个月复诊会换中药，目前是网络复诊。然后在医院照308。之 ...

吃了哪些生物制剂？

Q83560114xh · 发表于 2022-7-5 19:30:07

芝麻豆发表于 2022-7-5 17:59

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吃了哪些生物制剂？

前期吃的枸橼酸托法替布片，后边吃过
巴瑞替尼

Q83560114xh · 发表于 2022-7-5 19:30:44

幸运值发表于 2022-7-5 17:45

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有没有去北京四惠医院的，看的咋样

我只去过空总

Q83560114xh · 发表于 2022-7-5 19:31:16

无恙发表于 2022-7-5 17:30

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可以去专科医院只照光的，还是坚持治疗看看，移植太小了哦

是的，我感觉移植孩子太小，怕她受不了

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[家长心情] 一年了，还有治好的机会吗？

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