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白白手拉手-手拉手白癜风论坛»论坛 › 白癜风健康专区 › 儿童治疗版 › 纠结要不要听从医生的治疗方案？
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楼主: 胜胜胜

[治疗求助] 纠结要不要听从医生的治疗方案？

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莫道徐徐

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大学一年级
发表于 2023-9-24 23:12:32 来自手机 | 显示全部楼层
胜胜胜 发表于 2023-09-24 23:10
请问你买的311是哪种呢？价格怎样

我买的双管希格玛，还不错。
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如果您认可本论坛，欢迎告诉身边的病友，让更多的朋友来到这里，你+我=手拉手！
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胜胜胜

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初中三年级
 楼主| 发表于 2023-9-24 23:15:52 来自手机 | 显示全部楼层
莫道徐徐 发表于 2023-09-24 23:12
我买的双管希格玛，还不错。

我在医生那里买的308，花了我7000多。你这个311多少钱呢
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永不放弃abc

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小学五年级
发表于 2023-9-25 06:15:40 来自手机 | 显示全部楼层
胜胜胜 发表于 2023-09-24 21:39
请问你女儿吃什么药呢？南京皮研所孙建芳专家叫我女儿别吃药，副作用太大，而且没什么用，叫我擦药+光疗

现在只有美能，刚开始激素也吃了一段时间。
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永不放弃abc

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小学五年级
发表于 2023-9-25 06:17:01 来自手机 | 显示全部楼层
大费周张 发表于 2023-09-24 21:38
没有照光吗？
专科医院很烧钱的。我都不敢去专科。
在三甲医院每个礼拜照光2次。大家一起加油，不要放弃。

一直在照光，因为在手上效果不大。一直在空总看。
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九儿

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活跃会员
发表于 2023-9-25 08:07:00 来自手机 | 显示全部楼层
不发展不用吃药
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我不快乐，我乐观。
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永不放弃abc

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小学五年级
发表于 2023-9-25 08:11:02 来自手机 | 显示全部楼层
真的是一边治疗一边崩溃。
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永不放弃abc

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小学五年级
发表于 2023-9-25 08:16:04 来自手机 | 显示全部楼层
胜胜胜 发表于 2023-09-24 22:24
可是看论坛，那些恢复的人都是有吃药的，我女儿太小，实在不敢喂药

遵医嘱吧，该吃药还得吃，医生很专业，会计量很小的，我也问过医生，担心激素得问题，他说白癜风孩子少量激素没问题。其实三年一直控制的很好，最近也不知道是不是感冒了，还是太累了，出来一个特别小的白点，要不仔细看看不出来。我现在像有病了，每周洗完澡都要全身给她看一下，唉。这三年没有一天是好过的。
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小新吖

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区长
发表于 2023-9-25 08:21:01 来自手机 | 显示全部楼层
来空总看看
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朱鼓励

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初中一年级
发表于 2023-9-25 09:55:02 来自手机 | 显示全部楼层
永不放弃abc 发表于 2023-09-24 21:35
我女儿也是七岁得的，治疗三年了，还没好，一直在吃药，最近又发现一个小白点，心都碎了。一点办法都没有。

确实看不到效果，我们吃药照光两个月，几乎没反应，我也不知道能坚持多久
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永不放弃abc

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小学五年级
发表于 2023-9-25 10:54:17 来自手机 | 显示全部楼层
朱鼓励 发表于 2023-09-25 09:55
确实看不到效果，我们吃药照光两个月，几乎没反应，我也不知道能坚持多久

我们三年了

                               
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朱鼓励

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初中一年级
发表于 2023-9-25 11:55:40 来自手机 | 显示全部楼层
永不放弃abc 发表于 2023-09-25 10:54
我们三年了

我准备半年他克莫司，半年鲁索，还不行就直接上手术
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煜星

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大学一年级
发表于 2023-9-25 12:36:41 来自手机 | 显示全部楼层
尽量不吃药，涂抹+308坚持
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永不放弃abc

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小学五年级
发表于 2023-9-25 12:39:05 来自手机 | 显示全部楼层
朱鼓励 发表于 2023-09-25 11:55
我准备半年他克莫司，半年鲁索，还不行就直接上手术

你们什么部位，手术后麻烦反馈下，我们最终也得手术了
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朱鼓励

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初中一年级
发表于 2023-9-25 12:44:24 来自手机 | 显示全部楼层
永不放弃abc 发表于 2023-09-25 12:39
你们什么部位，手术后麻烦反馈下，我们最终也得手术了

右下肢大面积，想趁早手术，心堵得慌
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小明很好

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高中二年级
发表于 2023-9-25 18:58:21 来自手机 | 显示全部楼层
胜胜胜 发表于 2023-09-24 21:25
我始终坚信：只要我配合医生的治疗方案坚持治疗，就一定可以战胜白白，可是，即便是右后背那块最小的白斑，一年多的治疗，依旧还是白的，汗毛也白了，右侧最大块的白斑，看一次痛心一次，女儿才7岁不到，刚上一年级，我完全不敢想象当她越来越大后，会不会很自卑，会不会变得很孤僻，会不会抑郁…

自卑是肯定的，治这病多考虑营养方面，偶尔多吃点解毒的食物或汤
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