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楼主: 图图20100201

[治疗求助] 杭州三院复诊归来,一堆疑惑!

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小学六年级

 楼主| 发表于 2012-2-16 14:17:01 来自手机 | 显示全部楼层
昨晚凌晨两点回到家,没来得及上来,早上七点起床上班了,忽然想到了留言,记录自己的心路历程,待到宝宝痊愈,权当此生的一个特殊记忆吧。
          十二点半,动车顺利停靠虹桥火车站,孩子很乖,一路上特兴奋,小嘴说个不停,我回以他深深的拥抱和爱恋,出车站钻地道,换乘地铁10号线去往上海图书馆站,小家伙因为辛苦睡着了,出站换乘出租至华山医院,已是下午一点半左右了,上七楼特需门诊,候诊人多然秩序井然,约三点半左右,轮到了。
          终于看到了传说中的傅雯雯,微胖,戴口罩,妻子简叙病历,傅开药,并无太多言语,态度没有传说中的好,前后历时三分钟,出门,夫妻无言相望。
         傅雯雯开的药:
一、口服:
     1﹑  芪白颗粒两盒,每日两次,每次半包。
     2﹑  复合维生素B,每日两次,每次一粒。
     3﹑  葡萄糖酸锌冲剂,每日两次,每次半包
二、外用:
      1﹑萌尔夫(他卡西醇),每日一次,早上用,头及额部全擦。
      2﹑积雪苷霜乳膏,盐酸氢化可的松乳膏(优卓尔),晚用,隔日交替使用。

在并不坚定的,纠结的心态中,换掉了杭三院的:
普特彼
丙酸氟替卡松乳膏
人毛胎素注射液(外涂)

自己主张坚持用李博士开的匹多莫德(貌似傅雯雯比较反对用),主张坚持用许爱娥的白癫风13号中药液(外涂),停用了叶酸,维生素E,复方氨肽口服液和皮康口服液。

       因为自己的认知不多,因为纠结的心态,许多的忐忑与纠结 ,愿苍天怜悯,期许慢慢好转……
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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高中一年级

QQ
发表于 2012-2-16 14:47:53 | 显示全部楼层
还是到论坛上大家去过的医院看看吧,大家都已经上过当的医院就不要去了
继续光照中,有效果会更新治疗档案。我的光疗档案:http://www.bbsls.net/thread-110617-1-1.html

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初中三年级

发表于 2012-2-16 16:00:54 | 显示全部楼层
上海华山,杭州三院应该都是正规的三甲医院吧,其实有时明知此疾目前无特效药,还是不甘心的踏上漫漫求医路

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初中一年级

发表于 2012-2-16 18:27:30 | 显示全部楼层
楼主你好,我家宝宝现在一岁零5个月,也是左额头到眉毛右额头一圈都有,11年8月份发现的,也是跑了几家医院,9月份确诊,11月份去得北京武警总院,见到了李博士后我把情况跟他说了,他也支持做308,对小孩没有影响的。回南京后我没个礼拜都带我儿子去做一次,到现在效果很明显的,有黑色素生成。你也可以去试试看的

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初中一年级

发表于 2012-2-16 18:29:52 | 显示全部楼层
祝愿我们的 宝宝都能好起来

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小学六年级

 楼主| 发表于 2012-2-17 07:51:32 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢爱宝,我也蛮想做308的,但杭州的308要许爱娥开单,许不同意我做,我直接跑308光疗室问,他说要遮盖正常皮肤才能照,我记得李博士说不需要遮盖的,我都弄糊涂了,并且他说他们那里最小做光疗的都要四周岁,这次去华山,我们也提出来要求做308,傅雯雯也貌似不同意,很矛盾,都不知道该怎么办了

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小学六年级

 楼主| 发表于 2012-2-28 13:47:57 来自手机 | 显示全部楼层
有在杭三院做308的不满四岁的宝宝家长冒个泡吧

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发表于 2012-2-29 08:56:13 | 显示全部楼层

308也不是万能的,它对现有的bb有很好的恢复作用,但是它有不能防止新的bb 长出来。  再说小孩子,医生也是比较保守一点。

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初中一年级

发表于 2012-3-7 13:00:42 | 显示全部楼层
杭州三院是比较正归的三甲医院,我家宝宝之前在我们地方医院看病半年,BB由三个小点点变得越来越大,最后在许医生那治疗得以控制并逐渐好转,现在已不明显。我们已经在许医生那里治疗了一年半,孩子小,许医生的治疗是很保守的,我家孩子我也只用外用药。

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初中二年级

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发表于 2012-3-7 13:12:12 | 显示全部楼层
进来学习看下了。
带上墨镜,感受阳光!

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小学六年级

 楼主| 发表于 2012-3-9 11:02:51 来自手机 | 显示全部楼层
3月7号,再次赴华山医院,用药类型不变,只是芪白颗粒一天改用半包。愿宝宝能好起来,祈愿宝宝能健康成长。

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发表于 2012-3-30 14:12:16 | 显示全部楼层
我总结三点,一有白斑不代表是白癜风,我一个北京网友说孩子确诊白斑身上几十处豆粒大小的,我建议她带孩子多去几家大医院毕竟孩子小那是不到一周岁,经我建议去的北京儿童医院说不是,就是一种营养不均衡的引起的皮肤病,开的什么药我不知道好像也有口服和外用,两个多月后好了,至今两周多一点事没有,二不要总纠结在一个医院既然你都去过了四次,还不能最终确诊,考虑换一家,毕竟人有失手马有失蹄时,多权威的专家也有误诊时,尤其在早期。我儿子就是个例子。三伍德灯等一切检查手段只是辅助作用,在白白早期可能看不出来。。。。。

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大学二年级

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发表于 2012-3-30 14:15:51 | 显示全部楼层
普特彼一定要少用薄薄一层就行多了会堵塞毛孔,引起其他皮肤病,还有看你用药普特彼两次激素膏一次,是不是有点量大,毕竟成人才早晚各一次

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大学二年级

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发表于 2012-3-30 14:17:58 | 显示全部楼层
图图20100201 发表于 2012-2-9 15:54
可能是这意思吧,许医生还说节段型想治好挺困难,我晕死!

说这话好比给我们做家长的当头一棒

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大学二年级

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发表于 2012-3-30 14:25:14 | 显示全部楼层
图图20100201 发表于 2012-2-17 07:51
谢谢爱宝,我也蛮想做308的,但杭州的308要许爱娥开单,许不同意我做,我直接跑308光疗室问,他说要遮盖正常 ...

我们也照308不用遮盖正常皮肤,有遮光板,激光斑只有一角硬币大小,不会照到其他皮肤,但决不能用睁眼照,协和的马东来也坚持不到最后不照308我也不懂其意,但也只能遵医嘱停了,只外用药,也有效果
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