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[家长心情] 这个世界真的不公平。。。

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小学五年级

发表于 2009-7-21 23:50:30 | 显示全部楼层 |阅读模式

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在此之前,我也许还有半点相信世界是公平的,好人会有好报,但在此之后,我完全不这样看了。。。。。

孩子两岁了,此前身体一直很好,吃饭不挑食,发育正常,谁也没想到竟会得这种病。半年多前,她胸腹和背上长了玫瑰康疹,外用地奈德膏一月效果不好,又根据一个医生开的药口服小儿五维没多久就好了。但是,没等我们高兴,就发现事情又不妙了。。。。。。

今年5月底、6月初,在玫瑰康疹康复后不久,我们慢慢发现她脖子、左肩和前胸出现了一些白斑,总共有10块左右,大的有成人食指甲一般大,小的如小麦粒般,尤其是脖子、左肩两块颜色较白。她妈妈说不会是bb吧,我还制止她,说不会的,我们又没有,孩子怎么可能得呢。。。。。。。

623日,我们不放心,带她到市最大的医院,看好她玫瑰康疹的那位年轻但经验丰富的医生,一眼认定是bb。。。。。。

我们恐慌了,急忙带着她往返于本市几个医院和皮肤诊所之间,但几位医生的说法不太一样,该院一位副院长和皮肤科主任认为不完全具备bb特征,需观察一月左右再认定,另几位则认为不是bb,有的说可能是白色玫瑰康疹、有的认为可能是贫血痣等。。。。。。。

为了尽快确诊,我们疯狂上网查询,得知上海华山医院傅雯雯、郑志忠、项蕾红和南京皮研所刘训荃教授是最好的医生,同时,也对有关这个病的知识有了更多了解。。。。。。。。。。

在联系等待赴上海南京的同时,亲戚让我们先到郑州去看看,我们去了省人民医院(朋友介绍的)、一附院和一个老中医(认识)那儿,结果又是迷茫,省人民医院认为不是,开的澳能,让20天后再来,一附院和老中医认为是,一附院说治不好,老中医给配的中药,说一个半月变颜色、三个月治好。无奈,还是中药副作用小点,孩子还小,先吃中药看吧。。。。。。。。。。。

此后,在吃中药的同时,又从网上查到抹姜和用桑柴灰蒸水洗患处等副作用小的偏方辅助治疗,并每隔几天进行一次测量,结果记录在册,至今未发现明显变化。这几天,我们商量拟于近日赴上海、南京,首先确诊再治,以免贻误病情、耽搁治疗。。。。。。。。。

天啊,到底该怎么办,这么小的孩子有什么错,老天爷岂不是太不长眼了吗,这世界对成人不公平也就算了,但怎能如此荒唐,将如此不幸降临如此小的孩子身上,她幼小的身躯怎该承受、如何承受病痛折磨和药物治疗,她原本美好快乐的童年和刚刚开始展现的人生希望又将如何度过。。。。。。。。
最后,我想说句与另一位父亲同样的心声,如果上帝同意,我愿以我的生命换取孩子的健康。。。


附照片




左肩

左肩





前胸

前胸



左肩、脖子

左肩、脖子
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初中一年级

发表于 2009-7-22 00:09:23 | 显示全部楼层
这世界本来就不公平,我们都很不愿意得这种病,太折磨人拉,可邻天下的父母啊,我家人也为我担心,但这已经是事实了 ,坚强的面对吧,你是孩子坚强的后盾怎么可以倒下呢?抓紧时间治疗,祝你孩子早日康复!

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高中一年级

QQ
发表于 2009-7-22 00:11:52 | 显示全部楼层
这么小得了,的确很伤人。
不过得试试安全的治疗方法,我现在都麻木了,呵呵~别放弃
记忆象是倒在掌心的水,不论你摊开还是紧握,终究还是会从指缝里一滴一滴流淌干净!

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托儿所

QQ
发表于 2009-7-22 00:21:03 | 显示全部楼层
人一生中都会遇到挫折,也许这是她人生中最大的挫折,别放弃,说不定会遇到奇迹。

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初中一年级

发表于 2009-7-22 00:31:38 | 显示全部楼层
很同情!
我女儿五岁,也是上个月发现有BB的,我当时快疯了。现在我总算把心态调整过来了。这BB急不来,你急了也没有,不如静下心来了解了解BB。
在你的描述中,感觉你就医是急了点,听说这病最忌的就是频繁换药。我的心情可以说和你是一样的。你这么心急,宝宝能感觉得到的。我女儿现在是外用药+针剂+308准分子,饮食上也相对注意均衡了。这一个多月来,我从一而终用一样的药,即使我从别人那里了解到XX药更好,我也不换,用三个月以后再说。
刚开始时是睡前帮女儿擦药,后来女儿偶尔也会问BB我什么时候会好啊,我就在她睡后再擦。她现在也不怎么惦记着这个白斑了。下周我也会带我的女儿去上海华山医院,我就跟说她坐飞机去,她也很开心啊!
放松一下心情吧,事情已经发生了,我们能做的就是尽力而为,做不到不怨天不怨地。天还是那么蓝,上帝是公平的,他拿走了就会给予的。要相信自已能帮宝宝渡过难关。我们一起努力吧!

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大学二年级

肤色斗争中,

发表于 2009-7-22 03:07:20 | 显示全部楼层
lZ人生如到场,这只是开始, 谁有能决定人生呢,上帝? 还是神仙,?  预知未来?与其想知道未来还不如去看待明天,明天亦未来呀, 这只是一个考验而已, 时刻提醒着孩子,孩子也会因此得到不一样的成长,是好是坏还是要你来开导,毕竟你是他最好的导师,祝愿BB早日康复 请不要去看待那么严重,白斑而已吗,

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荣誉会员

发表于 2009-7-22 08:54:21 | 显示全部楼层
能体会到现在父母刀绞般隐痛的心,只能给你们加油打气了
说点笨拙一点的话。
论坛里有好几个已经全白的朋友们
你不知道他们有多乐观多坚强
等宝贝长大了他一定会从你们乐观,坚强的态度上学会勇敢,学会面对
她一样会很快乐,很可爱的成长
比如小兔,你不知道她有多漂亮,所以,家长们不要如此伤心
还是我的口头禅——笑口常开,好运自然来!!!
加油!
心在乌云之上,总有一个高度,那里没有雨雪风霜~

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荣誉会员

发好贴、回好贴、活跃论坛气氛!

发表于 2009-7-22 15:06:32 | 显示全部楼层
生活就是这样,,要常常看见自己幸运的一面,,这样就能够感觉到上帝是公平的了,,,,,

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荣誉会员

牛B哥的头像.清新脱俗.牛B之中不失优雅.优雅之中不失端庄.

发表于 2009-7-22 15:36:31 | 显示全部楼层
心酸,揪心,想流泪。可怜天下父母心。

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小学四年级

发表于 2009-7-22 17:07:11 | 显示全部楼层
今天外出路上一直在想着宝宝脸上的BB,害怕扩散,心情差到极点。

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初中一年级

发表于 2009-7-22 17:26:18 | 显示全部楼层
可怜天下父母心!!看后很感动!!都是为人父母,不要着急,慢慢治疗吧!会好起来的

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小学五年级

 楼主| 发表于 2009-7-23 16:02:54 | 显示全部楼层
首先谢谢大家,有你们协手帮助和大力支持,我想总有一天会战胜它的!
另外,请大家仔细看看,帮忙分析一下,大家说这是BB吗??????
说真的心里一直还在疑惑。。

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大学一年级

发表于 2009-7-24 09:39:14 | 显示全部楼层
看到这篇文章,我想到了我的小时候。。。。
爸妈带我四处看病!!还说他们宁愿自己得这病也不愿我得这病。。
可怜天下父母心!
有人说,是白癜风毁了我的事业,毁了我的爱情,毁了我的梦想,毁了我的人生,因此我的人生注定会充满黑暗,充满悲观,不再有光明,也没有勇气看到明天!

———其实,那都是借口,甚至是懦弱和无知!

命运是掌握在你自己手中的,你得学会自己主宰,只要你能振作起来,坚定信念,付出辛劳,勤奋努力,依旧可以收获美满,创造精彩人生!

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初中一年级

发表于 2009-7-25 15:18:06 | 显示全部楼层
感动!
希望楼主的宝宝早日康复!

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小学五年级

 楼主| 发表于 2009-7-26 22:32:07 | 显示全部楼层

回复 5# 猪猪猪 的帖子

同是天涯沦落人啊!!
我们从郑州回来后,现正在服用一个中医配的中药,也是三个月一个疗程。这种情况下,是应该继续服药还是到上海华山、南京皮研所等大医院诊断治疗呢??
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