20多年BB开始照UVB啦，治疗在于坚持，一起加油！

我们都要幸福呢

上小学时就长白白了，由左胯处的豆大到枣大到……青春期发展比较快，爸妈带我看了几次病，吃中药只是让发展慢了，好在白白都乖乖的长在肚子和腰上，断断续续一直吃到了大学，我习惯了一个人早早去校外浴池洗澡，好在白白还是乖乖的长在肚子和腰上，我快乐的渡过了大学时光，没影响我学习没影响我恋爱，好像只有每周在洗澡的时候我才想起它的存在！
        
毕业后工作了，工作挺忙，收入也挺多，应酬也不少，一度我彻底的忘记了白白，我好吃辣还喝酒，没任何忌口，它虽然好像在长大，但很慢，还是在身体上，即使在夏天我也不用担心，即使去水上乐园玩儿也能很好的藏在泳衣下面！
        
今年我结婚第三年了，因为意外怀孕它开始不乖了，发展速度比较快，范围比较广，左手腕处有两块，两个黄豆大，而且还有些隐约不清的，右手小指甲下面有一小圈，大手指甲下面有一点点，右小腿有半个豆大，左右侧鼻梁有一指甲大的色素减退（同事说是戴眼镜长期挡光造成的，不是白白），从恐惧到接受到积极治疗，从不信能治好到专科骗子医院到正规大医院，越来越坚信只要我们有信心，这种病是可以治好的！
        
因为不确定是稳定期吃了近三个月的药了，转移因子、复方甘草酸苷、打卡介菌多糖核酸针，外涂卤米松（每天一次晚上涂），鼻梁旁边我自己涂他克莫司！现在已经在医院照了8次UVB光了，最早的右胯的白白竟然长出一片黑点，其他地方也零星有点效果，照完光后的两天时间里白白一直都是由红变成粉的过程，让我看到了希望！很后悔再年轻一点的时候没有及时治疗，如果刚工作时开始治疗现在说不定早好了呢！
        
写这些是想给病龄长的朋友们信心，我肤色很白病龄很长（在医生眼里属难治的那种）都有效果，何况你们呢！！！温馨提示：自己照光的朋友注意时间呀，不要把皮肤照坏了！我在医院照一次全身66元，感觉只有几十秒，有点小心疼！加上吃的抹的这几种药一个月费用两千多吧，我已经打了四个月的针了，照光还有很长的路要走，大家一起加油吧，这种慢性病重在坚持！坚持！

《小龙》

我的也在腰和小肚子上...

我们都要幸福呢

《小龙》 发表于 2012-11-25 13:03

                               
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我的也在腰和小肚子上...

你长几年了？

《小龙》

我们都要幸福呢 发表于 2012-11-25 13:07

                               
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你长几年了？

一年多了...你呢

亦宁

是啊，治疗记得必须坚持，你们哪里UVB一次还挺贵，建议可以团购个UVB在家里照，这样经济实惠而且方便。我现在就是在家里自己照光。你可以拍照对比效果，希望有好的效果一起分享，也给大家信心！

天涯何处是我家

可以先坚持20次看看，楼上的建议更经济方便些！！

我们都要幸福呢

亦宁 发表于 2012-11-25 14:43

                               
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是啊，治疗记得必须坚持，你们哪里UVB一次还挺贵，建议可以团购个UVB在家里照，这样经济实惠而且方便。我现 ...

嗯，看到大家都自己在照，我身上的面积不小，再加上总怕照的过量对身体不好，所以还是交给医生吧，我每照5次都会到大夫那里让她看看变化，生怕把自己照坏呀！大夫说这个照过量不好！

我们都要幸福呢

天涯何处是我家 发表于 2012-11-25 21:14

                               
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可以先坚持20次看看，楼上的建议更经济方便些！！

今天已经照第11次了，中间遇到医院机器换新灯管，我又从最小剂量开始照的，感觉每天都会长出黑点，虽然路慢慢其修远兮，我会跟大家一起加油的！

亦宁

我们都要幸福呢 发表于 2012-11-29 19:12

                               
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嗯，看到大家都自己在照，我身上的面积不小，再加上总怕照的过量对身体不好，所以还是交给医生吧，我每照 ...

其实也坏处不大，就是疼，起泡，发展期容易起泡怕同行！我身上面积也大呢，可以去档案馆看看我的。

我们都要幸福呢

亦宁 发表于 2012-11-29 21:20

                               
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其实也坏处不大，就是疼，起泡，发展期容易起泡怕同行！我身上面积也大呢，可以去档案馆看看我的。

看了你的档案，真心佩服，我的腰腹部位置比你小一点，看到你效果这么好，我增加好多信心啦！一起加油！你现在还吃什么口服药吗？

我们都要幸福呢

《小龙》 发表于 2012-11-25 13:08

                               
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一年多了...你呢

最早一块二十多年了吧，后来慢慢长的，每块病龄可能都不同噢！最近发展的半年，照光这么多次都很顽固，木有黑点，没病龄最长的一块效果好，但每个人的个体不同，医生都木法解释滴！

亦宁

我们都要幸福呢 发表于 2013-1-3 22:02

                               
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看了你的档案，真心佩服，我的腰腹部位置比你小一点，看到你效果这么好，我增加好多信心啦！一起加油！你 ...

口服药都没吃，其实家里不少药，但是我个人比较懒不爱吃药，但是光疗对我有效，我就是坚持照光！

亦宁

我们都要幸福呢 发表于 2013-1-3 22:06

                               
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最早一块二十多年了吧，后来慢慢长的，每块病龄可能都不同噢！最近发展的半年，照光这么多次都很顽固，木 ...

你照光多长时间？红不红？

我们都要幸福呢

亦宁 发表于 2013-1-4 10:12

                               
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你照光多长时间？红不红？

我隔天照，照了25次了，今天去看大夫，让我停照半个月看看再说，因为皮肤已经增厚了，她能摸出来，再照就没什么效果了对皮肤还不太好，所以要停一停，给我开了新适确得一天擦两次！

我们都要幸福呢

亦宁 发表于 2013-1-4 10:12

                               
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你照光多长时间？红不红？

刚开始都是红的，果然皮肤增厚就不怎么红了，也不痒了