从加拿大到中国，分享女儿的治疗历程！

月宝贝2000 · 发表于 2013-3-18 23:53:10

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因为女儿的病，来这个论坛看了7，8个月了，今天才弄明白怎么发帖子。下面和大家来聊聊女儿得病，治疗历程。

首先真的要感谢有这个论坛，让很多人少走了不少弯路。还要特别感谢为广大患者无私奉献的李博士，我家孩子也是在他的正确指导治疗下有了很好的效果。

我和孩子移民加拿大7年了。可以说孩子在快快乐乐中成长，一直都那么健康，过去的7年中都没有打过点滴，即便发烧39度也就是吃几片药就挺过来了。白癜风这几个字做梦我都没想过有一天会降临到孩子的身上，因为孩子爸爸和我的家族中都没有听说过谁得过这样的病。孩子发病应该是去年过完11岁生日回国探亲的时候了，这也是后来她奶奶说当时在头发里看到过一个豆粒大小的白斑，就以为是长了癣，都没有说起过。我也就无从知道了。

三月份回到加拿大后一切也都看着还是正常，实际上那个豆粒已经在慢慢长大。暑假时我又带她回国了。没多久我就发现孩子耳后的头发有一小撮变白了，愚笨的我那时也没想到会是白癜风，就以为是少白头，也没放在心上。后来她奶奶带她还去一个中医学院看过，医生也没说是这个病。然后就定了8月初返回加拿大的机票。就在回来的前几天，我无意上网查询了一下头发变白，和头皮发白的原因，得知有可能是白癜风，我这才傻了眼，着急了。赶紧带孩子在长春的几个医院重新检查了下，被告知就是这个病。当时也没太绝望了，也是对这个病不太了解，觉得有病就治呗。最看好的就是专科医院了，感觉人家是专门治这个的一定是最专业的了。于是就联系了北京的一个专科医院，好像是中科，有点记不清了。联系了他们后就本打算再回加拿大前到那看下的。但后来经熟人介绍在长春的一个中医门诊开了点小中药还有擦的药膏和药水，也就没去中科。他们给我天天打电话，催着到那去看病，因为马上就要回加拿大，我就和他们说清楚我们没时间去了，等下次吧，他们也就没再骚扰。

回加拿大后，按时给孩子服药，擦药。同时也是机缘登录了咱们这个手拉手论坛，才了解到专科医院都是骗人的，暗自庆幸没到那受骗。也就是那时了解到这个病有多难治，有些绝望了。擦药吃药一个月后，白斑没有见好，但也没有扩大。那个小中药可能也有点作用吧，最起码的是孩子厚厚的舌苔后来没有了。通过论坛知道有李博士这么好的医生，我就给他写了信，咨询孩子的病。期间也预约了这里的大夫，但感觉不是很专业。由于太担心孩子的病了，就给孩子请了长假，定了9月份的机票去北京找李博士了。见到博士就像见到救星一样，他看了后说孩子不是很严重，就开了常用药，匹多莫地口服液，复合vb，硒酵母，ve，葡萄糖酸钙口服液，外用卤米松和普特彼，配合308或者uvb。回长春后就开了8次的308，因为只请了一个多月的假，也就只能做8次了。一个月后，孩子的病有了很大的起色，白斑处恢复了一半左右，悬着的心放下了，就又返回了加拿大。回来后308改为uvb继续治疗。

孩子的白斑一直在恢复中，我也就不再担心了，本以为就这样下去孩子就会痊愈了。但在2012年11月20号的那天，孩子像往常一样放学回家，我突然发现她的右嘴角处有点泛白，出于对这个病的敏感，我的心里揪了一下。赶紧找来伍德灯给孩子检查，果不出所料，有块三角形的白斑在发荧光。那时的心情啊，就别提了，真想找个地方大哭一场，但是不能影响孩子的情绪，就克制住自己了。当晚就给李博士打了长途电话，他让我马上给他发邮件，了解孩子的状况。第二天一早就看到了他的回复。因为我父母25号来探亲，正好可以把药给孩子带过来。李博士又给开了外用的艾洛松和0.03的普特彼来擦嘴角。本来也开了强的松，但是我有点对激素类的药担心，就当时只给孩子加了一支匹多莫德口服液，由原来的晚上一支改为早晚各一支控制。其它维生素类的药继续。当时的想法就是如果观察两个星期控制不住就马上加强的松。就这样在忐忑不安中又过了一段，发现孩子嘴角没什么变化，只是擦药的原因吧白色更加明显了，大小没变化，边缘稍微明显些，也就没加激素，继续服药擦药观察了，嘴角没有照灯，我主要是有点害怕发展期照灯变严重了，本打算过一两个月再照的。耳后头发里继续照灯，逐步在恢复。

一个月后，给孩子嘴角拍了照对比，发现有点变小，主要是边界非常清楚，自我感觉是控制住了。治疗就又继续。就这样又过来一个月，有一天突然发现嘴角处的白斑看不到了。从发现白斑到那时是两个月的时间。我一阵高兴，没想到两个月的时间嘴角就看不到了。但是药什么的都没有停，继续巩固治疗吧。三个后停了艾洛松，普特彼继续晚上用一次。今天决定嘴角停止用药了。口服药用了大概5个月，到现在为止停了一个半月了应该。现在耳后头皮处的白白还剩下小手指甲大小吧，白头发还是没有变黑，继续照灯擦药，但我打算再过一个月就停段时间，让皮肤恢复一下，如果没有恢复再继续治疗。

以我的经验看，白斑出现早期治疗很关键，我家孩子嘴角那处是一点也没耽误，只擦药两个月就看不到白斑了。头皮那块都一年了，因为耽误了几个月加上头发变白，恢复就慢很多，尤其是现在没恢复的那块主要是那里一点黑头发都没有了，希望还能继续有效果吧。

最后祝愿大家早日康复，祝愿各位爸爸妈妈和宝贝们早日和白白说再见。