从加拿大到中国，分享女儿的治疗历程！

天池之旅 · 发表于 2013-7-23 10:21:09

恭喜，我家的孩子和你家的差不多大，9岁了，去年得的病，在膝盖后部有两块小拇指大小的白白，经过整整一年的治疗，刚开始有些好转，但最近6个月没有见好。别膝盖前这几天又发现了一小块。我都不知道怎么办了。六个月的打针吃药。打的是驱虫斑鸠菊注射。吃的是匹多莫德。和美能。外用普特比。家里也买了UVB。但就照射了一次。

天池之旅 · 发表于 2013-7-23 10:22:30

我想用UVB在试试，不知道怎么用才是最好效果的

天池之旅 · 发表于 2013-7-23 10:27:43

恭喜，我家的女儿今年9岁了，去年7月份得的病，在膝盖后部有两块小拇指大小的白白，后背上有黄豆大小的一块。经过整整一年的治疗，刚开始有些好转，但最近6个月没有见好。在膝盖前这几天又发现了一小块。我都不知道怎么办了。六个月的打针吃药。孩子有些受不了。打的是驱虫斑鸠菊注射。吃的是匹多莫德。和美能。外用普特比。家里也买了UVB。但就照射了一次。我想用UVB在试试，又不怎么会用，但配合什么药照射效果最好。什么时间照射最好。照多长时间，有用过这种治疗方法的请给下经验。除了这，还有别的治疗方案了吗？谢谢论坛里的朋友。

月宝贝2000 · 发表于 2013-7-23 20:21:08

天池之旅发表于 2013-7-23 10:27

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恭喜，我家的女儿今年9岁了，去年7月份得的病，在膝盖后部有两块小拇指大小的白白，后背上有黄豆大小的一块 ...

我家孩子一直也没打过针，就是吃药擦药和照灯，我是给她从45秒开始照的，不红就每次加5秒，隔日照。

水颜色 · 发表于 2013-7-24 05:06:44

月宝贝, 您好!看到您为女儿治病的坚持和执着, 很感动! 我也是在加拿大, 刚刚知道自己得了BB, 非常着急, 沮丧. 现在正在犹豫是否需要回国治疗, 因为皮肤科专科医生要到10月份才能见到. 见大家都说要早治疗, 可也不能回去时间太长, 没有这么多的假. 不知如何是好. 不知您是否方便告诉您的联系方式, 我想向您请教. 对不起, 新用户没有权限发短消息, 只有发在这了, 多谢您了!

月宝贝2000 · 发表于 2013-7-31 10:23:23

水颜色发表于 2013-7-24 05:06

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月宝贝, 您好!看到您为女儿治病的坚持和执着, 很感动! 我也是在加拿大, 刚刚知道自己得了BB, 非常着急, 沮丧 ...

2209336343是我的QQ号，你可以加我。加我时注明你是论坛里加拿大的朋友就行了。

水颜色 · 发表于 2013-7-31 13:19:56

谢谢您，月宝贝！

小小鸟然 · 发表于 2014-1-11 16:45:58

在什么医院呀，亲

腊八 · 发表于 2014-1-11 16:58:50

好漂亮的小妞，一定会好起来的，加油坚持吧！这是老天爷对我们当母亲的考验！！

曾经是一个兵 · 发表于 2014-1-11 17:19:56

恭喜恭喜，效果不错

春妹 · 发表于 2014-2-22 23:12:56

蓝色多瑙河发表于 2013-5-24 22:29

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祝孩子早日康复！你女儿好可爱！看上去有点像我们邻居家的孩子。
其实头上比较容易好，时间长了可能会慢一 ...

请问您头上擦的是什么药水好的？

蓝色多瑙河 · 发表于 2014-2-23 07:40:41

春妹发表于 2014-2-22 23:12

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请问您头上擦的是什么药水好的？

他克莫司有时是华山医院的中药

春妹 · 发表于 2014-2-23 15:07:08

蓝色多瑙河发表于 2014-2-23 07:40

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他克莫司有时是华山医院的中药

你那时候头发白的多吗？他克莫司是剃发擦的吗？谢谢！

蓝色多瑙河 · 发表于 2014-2-24 07:29:49

春妹发表于 2014-2-23 15:07

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你那时候头发白的多吗？他克莫司是剃发擦的吗？谢谢！

没有也可以吧不客气

简简简 · 发表于 2014-3-17 09:37:58

月宝贝2000 发表于 2013-7-31 10:23

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你好，你家孩子嘴角好了吗，我家孩子嘴角1年了，但前几天又发现几处新发的，嘴角能治好吗，我都绝望了，为什么稳定了还要涨啊

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