尊敬的李博士您好，麻烦您看下美国医生的BB治疗方案是否可行，谢谢！

fudanedu

尊敬的李博士：您好！麻烦您看下美国医生的治疗方案是否可行？谢谢！

    性别：男. 年龄：40. 父母及姐妹、亲戚均没有BB. 2007年发病，那年我34岁，左胯骨出现2*3cm BB，但没有扩展。现在回忆，可能当时为了赶任务、工作辛苦、精神压力大（有一个月，几乎每天只睡3-4个小时）。2008年春天，工作繁忙，颈部又出现大概2*3cm BB，华山医院的白斑4号，痊愈。2009年工作轻松，左胯骨的BB逐渐好转，本以为没有BB了。结果2010年赴美，工作压力大，经常熬夜，发现BB逐渐发展，增多。目前出现在2侧腹股沟及腋下。原本想做点事情，现准备回国，找份闲差，等退休。我的人生轨迹，因BB完全改变。

    一、就医过程及治疗方案
治疗方案：PUVA隔天一次，一周3次。1%艾宁达(Elidel cream), 以及0.1%糠酸莫米松 (eiocon cream, mometasone furoate)，每天早晚各1次。
   就医过程：
1. 医生先问我是否接受过光疗？我说没有。他说“很好，用PUVA治疗”。但是治疗前没有口服补骨脂（psoralen）类药物，只是打了一针，事后我问助理才知道是醋酸曲安奈德(triamcinolone acetone)。
2. PUVA不是局部治疗，而是脱光全身衣服，进入一个像单人淋浴房的布满紫外灯的密闭舱，接受光疗。我身体部位不是很多呀，为什么要全身照射？我问他XTRAC激光呢？他说先PUVA治疗一个月，再看是否用XTRAC激光。我担心，PUVA全身治疗产生同形反应，但是网上说不会产生新BB。(While PUVA is not a cure, most patients who are responding well to treatment are not at the same time developing new vitiligo macules)。
3. 用艾宁达(Elidel cream)，但是网上说普特彼要略微好于Elidel。（原文如下Protopic is regarded as slightly more effective, but both are commonly used. ）。然后医生给我2支试用装共10g，以及50美金的优惠券。因为艾宁达很贵，在美国医保不cover，要600多美金100g, 普特彼也是这个价格，我为什么不用普特彼呢？我想这个医生是否参与了艾宁达治疗BB的临床试验，我变成了小白鼠。请问李博士我能否要求他换成普特彼？

二、请问李博士：
1. 我的BB是否由于精神压力大引起的，我看的第一个美国医生说“不是的，为什么别人压力大，但没有”。
2. 上述治疗方案是否可行，是否接受全身PUVA治疗？
2. 是否要求将艾宁达(Elidel cream)改为普特彼？

盼复，非常感谢您的帮助。

shelley1029

坐等学习

亦宁

1、精神是很大一个因素，现在精神因素可以引发许多基本~
2、是PUVA还是UVB，这个全身光注意照一段时间看看身体其他部位还有没有隐藏的BB，如果有就会照出来的！
3、爱宁达药效更温和一些！

520汪雅星

等博士

fudanedu

谢谢亦宁、shelley及520. 我又检查了诊疗单：是PUVA不是UVB.

时恒

关注-------------------

李志强博士

请问李博士：
1. 我的BB是否由于精神压力大引起的，我看的第一个美国医生说“不是的，为什么别人压力大，但没有”。
精神因素确实是诱发原因之一，现代社会谁没有压力？压力会诱发很多疾病，但只是诱发原因之一，还要有内在的容易发生BB的体质、遗传素质联合作用才可能诱发BB。

2. 上述治疗方案是否可行，是否接受全身PUVA治疗？
可以的，只是PUVA必须要有“P”才行，就是内服、注射或者外用补骨脂配药物配合UVA才能起作用，下次你问问医生，是不是灯管实际上是UVB的？

2. 是否要求将艾宁达(Elidel cream)改为普特彼？
可以的，这两种药物作用机理和效果机会一样。

fudanedu

李志强博士 发表于 2013-3-19 15:52

                               
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请问李博士：
1. 我的BB是否由于精神压力大引起的，我看的第一个美国医生说“不是的，为什么别人压力大，但 ...

对李博士的帮助，再次表示感谢。

george007

我跟你很类似，年纪，得病时间。我这里没有308，很痛苦。
你还算好了，没有到脸上，手上。你的bb的地方都能被衣服挡住的

george007

你在东岸还是西安？
洛杉矶和底特律都有很好的诊所，你可以看一下。
洛杉矶的：
Pearl E. Grimes, M.D., Committee Chair
Diplomate, American Board of Dermatology
Director, Vitiligo & Pigmentation Institute of Southern California
Los Angeles, California

底特律：
http://www.henryford.com/

不过看也没有用。
你的bb面积小，买个手持的 nvuvb + protopic 就可以了。我也认为 protopic 比 elidel 好（我2个都试过）。我的保险100% cover.
手持的可以在论坛买，然后买个变压器就可以了。我就是这样的，或者这里也可以买：http://solarcsystems.com/
我现在想买一个全身的uvb 照看能否预防。
得了 bb 后，我的命运也改变了。我每次想起这个病要伴我一生的时候，非常的绝望，觉得天都要塌下来了，但是我有孩子还有养，我还要坚持。


现在有2个治疗方法我觉得有前途：
1：Scenesse，Clinic trial Phase IIa 效果很好，准备Phase IIb.  就是在你的臀部植入一个米粒大小的可溶解的药丸去刺激黑色素细胞的生成。
2：Loyola 大学关于 HSP70i 的研究。这个方法在老鼠上有效了，准备临床试验。这个方法就是阻断T细胞对黑色素细胞的攻击。我估计会做成疫苗的方式，不过是打了一次就OK了，还是年年打，谁也不知道。这个研究的带头人是 Caroline Le Poole，她研究 bb 有20年了。研究HSP70 和 bb 的关系也有 10 年了。这里有她的一份关于bb的调查表，我已经填了，希望你也填写一下，给她发过去：https://www.vitiligosupport.org/ ... esearch/surveys.cfm  这里是她申请 NIH funding 的项目，你看到基本全和HSP70 相关：
http://projectreporter.nih.gov/project_info_history.cfm?aid=8271256&icde=15679979
http://projectreporter.nih.gov/project_info_history.cfm?aid=8323929&icde=15679979

祝我们大家好运吧！

koalala

期待楼主的效果。

fudanedu

谢谢George007和Koalala.
回George007,我在德州，调查表已经在线填写并发送，今天我问了下医生是用NB-UVB不是UVA，但是他诊疗单上写的是PUVA。个人用UVB治疗，我担心自己控制不好剂量，因此先在医生诊室治疗，如果有进步，我会咨询剂量后告诉大家（希望他会告诉我）。
祝我们所有BB患者好运。