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楼主: 想美美

今天终于确诊了,来报个道,准备打持久战了!(附照)

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发表于 2013-7-31 21:24:53 | 显示全部楼层
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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区长

发表于 2013-7-31 21:27:20 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2013-7-31 21:24
外用的药物,嘿嘿!

那我要是没有黑色素了,涂这个会不会生成黑色素啊?
放弃治疗好长时间了,最近发现又扩大了,感觉又是该拿起uvb的时候了

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发表于 2013-7-31 21:31:34 | 显示全部楼层
cheoon 发表于 2013-7-31 19:36
为什么宁姐知道的这么多

你把博士的回复都看一遍到两边,比我知道的还多!

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发表于 2013-7-31 21:43:05 | 显示全部楼层
小小灰 发表于 2013-7-31 21:27
那我要是没有黑色素了,涂这个会不会生成黑色素啊?

因人而异吧,或许有效,或许无效,乌拉拉!

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 楼主| 发表于 2013-7-31 22:18:05 来自手机 | 显示全部楼层
小小灰 发表于 2013-7-31 21:27
那我要是没有黑色素了,涂这个会不会生成黑色素啊?

我涂了这个感觉还是有点效的

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发表于 2013-7-31 22:20:47 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2013-7-31 21:43
因人而异吧,或许有效,或许无效,乌拉拉!

放弃治疗好长时间了,最近发现又扩大了,感觉又是该拿起uvb的时候了

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 楼主| 发表于 2013-7-31 22:20:58 来自手机 | 显示全部楼层
小小灰 发表于 2013-7-31 21:20
我用过,治好了几个地方了,但是有些地方确实不管用了!!操作很简单的调好时间按下开关就可以了!!你可 ...

我看到好多地方都说到剂量的问题,也找了下没看到哪有介绍这个的,剂量是药的剂量吗,照光除了时间还有药吗

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发表于 2013-7-31 22:21:33 | 显示全部楼层
想美美 发表于 2013-7-31 22:18
我涂了这个感觉还是有点效的

但是我的黑色素缺失很严重了,照光都没效果
放弃治疗好长时间了,最近发现又扩大了,感觉又是该拿起uvb的时候了

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发表于 2013-7-31 22:24:35 | 显示全部楼层
想美美 发表于 2013-7-31 22:20
我看到好多地方都说到剂量的问题,也找了下没看到哪有介绍这个的,剂量是药的剂量吗,照光除了时间还有药 ...

药物只是辅助治疗,一个是普特彼,一个鲁米松。都是涂的,普特彼是光照后1小时涂,鲁米松是第二天早上涂,一般都是晚上照光
放弃治疗好长时间了,最近发现又扩大了,感觉又是该拿起uvb的时候了

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发表于 2013-7-31 22:25:31 | 显示全部楼层
想美美 发表于 2013-7-31 22:20
我看到好多地方都说到剂量的问题,也找了下没看到哪有介绍这个的,剂量是药的剂量吗,照光除了时间还有药 ...

你说的那个剂量,应该就是光照时间吧
放弃治疗好长时间了,最近发现又扩大了,感觉又是该拿起uvb的时候了

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 楼主| 发表于 2013-7-31 22:27:08 来自手机 | 显示全部楼层
小小灰 发表于 2013-7-31 22:21
但是我的黑色素缺失很严重了,照光都没效果

照了多久,问下其他人,万一是照的时间太短,效果还没出来呢,我看到好多人十几年的很严重都有效的,再坚持一下说不定就有效果出来了。

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发表于 2013-7-31 22:31:51 | 显示全部楼层
想美美 发表于 2013-7-31 22:27
照了多久,问下其他人,万一是照的时间太短,效果还没出来呢,我看到好多人十几年的很严重都有效的,再坚 ...

不会,我都照了半年多了,一次照射已经7分钟了,只见红,这么久都是不见黑点,应该是黑色素完全缺失了
放弃治疗好长时间了,最近发现又扩大了,感觉又是该拿起uvb的时候了

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发表于 2013-7-31 23:21:37 | 显示全部楼层
想美美 发表于 2013-7-31 21:05
久病成医吧,真的佩服她!

只为你而来

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发表于 2013-7-31 23:22:33 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2013-7-31 21:31
你把博士的回复都看一遍到两边,比我知道的还多!

但是你说出来要权威些
只为你而来

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 楼主| 发表于 2013-8-1 09:22:39 来自手机 | 显示全部楼层
小小灰 发表于 2013-7-31 22:31
不会,我都照了半年多了,一次照射已经7分钟了,只见红,这么久都是不见黑点,应该是黑色素完全缺失了

哎,问过博士没?你这种情况还有其它办法没?
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