皮研所归来，困惑了，这是什么情况啊？

可以幸福一

xmcjf 发表于 2013-11-11 18:17
看了很多医生都说是白白，现在却不能按照白白赶紧治疗，真揪心啊！在医院看见一个几个月大的婴儿额头有2块 ...

就是吧，为什么会有这个病，太折磨人了。

心若水

哎 建议治疗或者吃药物控制下

xmcjf

心若水 发表于 2013-11-11 19:31
哎 建议治疗或者吃药物控制下

伍德灯检查阴性，医生连擦的药也不给开了。再等吧！

心若水

太歌

这位家长朋友,我衷心的希望你的孩子不是白白,但是听你的描述,我的意见还是去北京协和照荧光照确诊吧,不知你能否接受?不是我们放心了,是我们接受现实,早发现早治疗,据马东来博士说协和的灯比普通的五德灯技术含量高7,8十倍呢.我外孙女发病时在省城五家三甲医院照五德灯12次,均无荧光,省城内最好的皮肤专家看遍了,,结果都让观察,因为孩子的皮肤不是很白,有的专家说我们要求完美.当时孩子的祖父母听后皆大欢喜,就想听医生的继续观察,但是我感觉不对劲,不是白白,究竟是啥病,必须有个明确的确诊才能放心,所以我固执的坚持去北京确诊的.当时空总菜老去国外度假,然后去北京协和,马东来教授视诊肯定的回答就是白白,我们不想承认事实,就把在本地看病照灯的过程讲了,然后他叫我孩子照荧光照的,结果出来四,二,一家庭终日以泪洗面.并且发展的好快,但是经过一段治疗,估计还是308的效果,新发的好转的快,原始的部位恢复的较慢,可能是部位有关.

太歌

请你去看35楼,我给你留言了,请参考.

李志强博士

肉眼明显，伍德灯阴性的情况不是BB的可能较大，有可能是无色素痣，可以观察一段时间再说，或者去上海的华山医院找项蕾红看看。

xmcjf

李志强博士 发表于 2013-11-12 09:33
肉眼明显，伍德灯阴性的情况不是BB的可能较大，有可能是无色素痣，可以观察一段时间再说，或者去上海的华山 ...

我觉得是的，但孩子还小，想再观察一段时间。谢谢啊！

我爱我家宝宝

xmcjf 发表于 2013-11-11 14:45

                               
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有变化，变得很白，边界清晰。最主要脸上出现新的白斑了。藏在眉毛那里，两边对称。眼角也很白。眼皮也发 ...

和我一样的处境。真不知道该怎么办呢。上海北京都看了，就是还没确诊。。。。。都已经9个月了。伍德灯还是阴性。可汗毛都变色了。。。我和家人说先照308吧，反正308对婴儿是安全的。。可家人不同意治疗。我也怕等有荧光的时候已经晚了。

我爱我家宝宝

我宝宝一出生就有的，后面扩散严重。在宝宝四个月大的时候就去北京找过李博士和马东来。都没确诊。8个半月大的时候带到上海华山医院找付雯雯看了，还是没确诊。只说是白斑病。说暂时不是白癜风。拿了一支药膏。我宝宝的在头和脸上，眼睛周围。我不敢用药，以为怕被宝宝揉进眼睛里。现在也是每天都担心的要死。真不知道该怎么办了、、、、

我爱我家宝宝

太歌 发表于 2013-11-11 21:35

                               
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这位家长朋友,我衷心的希望你的孩子不是白白,但是听你的描述,我的意见还是去北京协和照荧光照确诊吧,不知你 ...

可我宝宝的在协和也没有确诊。也照了荧光照。黑黑的。

xmcjf

我爱我家宝宝 发表于 2013-11-12 16:09
我宝宝一出生就有的，后面扩散严重。在宝宝四个月大的时候就去北京找过李博士和马东来。都没确诊。8个半月大 ...

我们是十多天就发现手背有2平方厘米，跟着手背长，胸部也是等比例扩大。脸上也是发现很多浅色斑，头皮也有一片淡白。不过医生说宝宝手背和胸部基本可以确诊，其他地方还不明显。可是伍德灯阴性不给治疗。宝宝手背汗毛也是白的，还很长。急死了。真不想脸上都显现再治疗。不过手背变白也只用了3个月。再等一等应该就可以治疗了。

太歌

我爱我家宝宝 发表于 2013-11-12 16:09

                               
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我宝宝一出生就有的，后面扩散严重。在宝宝四个月大的时候就去北京找过李博士和马东来。都没确诊。8个半月大 ...

那就应该不是白白,我家孩子至今五德灯下还无荧观光.

阳光还在

李志强博士 发表于 2013-11-12 09:33

                               
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肉眼明显，伍德灯阴性的情况不是BB的可能较大，有可能是无色素痣，可以观察一段时间再说，或者去上海的华山 ...

博士。。那为什么肉眼明显，而且还会变大。在附近其他地方也有新发。。无色素痣应该不会变大和扩散吧？？。对于这种情况，是不是可以先涂点药控制下啊？

我爱我家宝宝

太歌 发表于 2013-11-12 17:46

                               
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那就应该不是白白,我家孩子至今五德灯下还无荧观光.

那怎么就确诊了呢？在协和照荧光照，你有看到相片么？里面的图像是什么？有白斑可以看到么？