宝宝右边额头一直连接到眉毛有鸡蛋大小的一块皮肤又在变白，心好痛啊！

liujuan968 · 发表于 2013-12-4 17:26:19

楼主，我眼泪快掉下来了，抱抱你。

袁芹 · 发表于 2013-12-4 17:52:14

看的我心痛

xmcjf · 发表于 2013-12-4 21:11:58

liujuan968 发表于 2013-12-4 17:26
楼主，我眼泪快掉下来了，抱抱你。

自从宝宝得白白以来，不知道流了多少泪。可是我知道这只是开始。只是小痛。以后还不知道会有多痛。其实真的想带宝宝离开这个世界。有时活着比死更需要勇气吧！我怕有一天会没有这个勇气。是我带她来这个世间的。如果一出生就注定痛苦一生，我怎么忍心让她受罪。哎！道不尽的辛酸啊！

一个和谐的家 · 发表于 2013-12-4 21:42:46

你家孩子发展的太快了，我建议你还是开始治疗吧

求知者 · 发表于 2013-12-7 16:11:01

亲爱的,不要这么的悲观好么!反过来想,你宝宝这样的发展趋势,未必不是好事,论坛上不是有人说自已全白,都忘记自已得BB了吗?真的全白了,也应该挺好看的,生活还是有希望的,你想想,你宝宝才这么大,等她结婚生子,还有二十几年,这二十几年说不定有什么特效药出来了!现在我们唯一能做的就是努力做个好母亲!

白不是我的错 · 发表于 2014-1-4 15:58:21

加油吧妈妈，只有你加油宝宝才会加油呢!

jiayoujiayou · 发表于 2014-1-4 22:58:11

抱抱楼主，要坚强啊！
自从知道我家宝宝得BB，我就翻阅无数网页资料，还去图书馆查阅，从开始的绝望到慢慢的看到希望，觉得老天还是给了我们机会，想想现在的很多疗效肯定的药物以及308等光疗法在10年前还根本没有，但今日已经有这些了，而且10多年前网络还不怎么普及，很多人因为误治而加重病情，现在有了这儿，还有了许多公开透明的求医方法，不能不说比起过去，我们已是幸运的了！
说不定哪一天，也许就在明天治疗BB的特效药就问世了呢，所有的BB患者就像是不过发了一场带状疱疹一样而已呢。
再坚持一下下，下一秒说不定就有阳光，大家一起努力吧！

liujuan968 · 发表于 2014-1-8 08:15:54

xmcjf 发表于 2013-12-4 21:11

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自从宝宝得白白以来，不知道流了多少泪。可是我知道这只是开始。只是小痛。以后还不知道会有多痛。其实真 ...

楼主一定要看开，我经常见一位全白的妈妈接送孩子，那妈妈气质很好，穿衣品味也很好，有一次还看见这妈妈带着孩子姥姥、孩子祖孙三代一块逛街，当时我仔细看了下他们三人五官很像，只是姥姥和孩子肤色都很黑，我看他们也很快乐啊。

心肝宝宝 · 发表于 2014-1-9 03:43:14

天涯何处是我家发表于 2013-11-29 21:26
对于疑似的部位可以暂先外用爱宁达保持观察！

麻烦能解释一下为什么用爱宁达观察吗。详细点好吗。对我非常有用

天涯何处是我家 · 发表于 2014-1-9 16:23:29

心肝宝宝发表于 2014-1-9 03:43

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麻烦能解释一下为什么用爱宁达观察吗。详细点好吗。对我非常有用

爱宁达副作用轻微，又有控制作用，且药性温和，所以适合幼年儿童不能明确、需要观察的病例：万一是白癜风则有控制作用不至于延误治疗，万一不是白癜风使用这个药物的副作用也可以忽略，所以说这是合适的做法。

心肝宝宝 · 发表于 2014-1-11 00:57:51

万分感谢。这几天挺迷茫，医生开的用爱宁达，可是脸上俩块大点的怎么越用越白。而且我看了几篇帖子都在反应爱宁达这个白的问题。有的甚至停用。真让人不知所措。

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[家长心情] 宝宝右边额头一直连接到眉毛有鸡蛋大小的一块皮肤又在变白，心好痛啊！