治疗半年快好了，分享下孩子治疗的情况！

听海的声音

去年六月发现儿子嘴角左侧有一点淡淡的白，开始没在意以为是汗斑，根本没想到是得了白白，七月在本地皮肤医院检查，做皮检不确定是，开了两种药膏回来抹。没有任何作用。一个月后再次在皮肤医院检查，换了一位医生，医生目测诊断是白癜风。我问确定吗？不用做其他检查？医生说要确定的话要从白白处取下皮肤检查，吓得孩子差点哭。我问除了这个方法没其他的？医生说没有，这种病很容易诊断，而且长在脸上取皮肤更不好，现在又先进的仪器治疗这个（这时308闪亮登场，重点推荐308的功效）你们放心治疗很快会好的。当时对这个病一点不了解，不知道308还分激光和准分子光怀着很忐忑的心情带着孩子拿完药照光，最低的剂量。药是钙片，维b，复方甘草酸苷片。抹的是两种，具体名字不记得了。   

第二天照光处发红起水泡。有发展的迹象。这时开始上网查有关白白的信息。查了好大夫网，查了很多白白群，就是不知道手拉手白癜风论坛不过知道了有一种叫他克莫司的药，308治疗不是错的。

一礼拜后复诊，跟医生说白白大了（那时候还不知道这是同形反应，悲催），强烈要求医生开他克莫司，直说在网上看到的，医生说光疗了就没必要抹他克莫司，而且他克莫司贵，一百多块就十克。在此我要深刻的检讨自己，是否当时心情差穿得太寒碜了还是本身气质问题，谢谢医生为我的钱包着想，药单都写上他克莫司四个字了，还抬头对我说其实有一种药效果也很好，而且便宜但看到我期待的眼神还是给开了，还详细的交代只能抹在边边没有照到的地方。

第二天照光处还是发红起水泡，有点发炎的样子心疼。1

又过了一礼拜，水泡慢慢好了，白白迅速发展中

写这段经历没有评击谁的意思，医生也是人，借用博士的话不是专门研究这个课题的医生也不知道怎么治疗。还要感谢医生下班时间无数次接我的电话，耐心的劝我安心治疗。请理解一位母亲刚知道孩子得了白白后惊慌失措，超级无助的心情。

夜深了，有时间再写。

这是第二次光疗后水泡蜕皮后照的，迅速发展中。

这是第二次照光水泡蜕皮后照的，迅速发展中。

听海的声音

lily2013 发表于 2014-2-2 10:36
真心的祝福你，真的很幸运，我都照2个多月了还没有任何起色

谢谢，坚持不要放弃，会有效果的

李天鸣123

28w18 发表于 2014-2-1 22:33

                               
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照uvb，我们本地这边的308准分子光不适合照。有发展的话说明还没控制住呀，我们前三个月吃的药有复方甘草 ...

我在新疆 是李博士介绍的医院和医生 现在隔三天照一次308 在家天天照uvb 我准备天气暖和一点到北京找李博士看看 前段时间感冒了 我就把药给停掉了 药也是李博士给开的

听海的声音

乱动手 发表于 2014-2-1 22:15

                               
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谢谢，真的谢谢大家关注我的贴，有进展会继续跟大家分享的。

chen_cnn

没好只是发红

听海的声音

chen_cnn 发表于 2014-1-30 11:51

                               
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没好只是发红

这是八月份的情况，写的也是治疗初期的经历。想写把时间段和当时的照片结合来着，但还不懂怎么连着发帖。

听海的声音

     今天年初一，在家休息，接着上面的写。先祝大家新年快乐！
     看着儿子迅速发展的白白，我的心就像被割了无数刀，疼得无力呼吸。吃不下饭。工作不了。整个人处在崩溃边缘，每天疯狂的在网上查资料，基本不睡觉，电脑就放枕头边，实在睁不开眼就眯会，但会突然惊醒，醒来后继续查。当时就懂查好大夫网（还不知道白白论坛）把医生都比较了个遍，看患者的评论，看到北京的都是很难挂号，比来比去选定了天津的卢涛医生，然后订机票，预约挂号。这期间给卢医生打了一次电话，他让我先停止308，用牛重组生子因子帮助照伤的皮肤恢复，多看他网站里的文章学习，其他的等面诊时再决定。在等飞去天津的这几天，更是没日没夜的看卢医生的网站，就是在看他的文章时知道了白白手拉手论坛。进入论坛一看，眼泪再也止不住，找到家的感觉。在论坛里知道了李博士，知道了发展期不适宜照光，知道了uvb,知道了这病有治愈的可能。这期间的状态是看到治不好放弃的帖子就哭，看到治好的就笑。最最悲催的是看到质疑卢医生的文章，这对我来说真的是更大的打击。因为根本没这方面的认知，不知道该信谁，不知道该怎么办。就好像在做好了所有的准备（包括心理准备）之后有人来告诉你你选错了。这当中的苦涩不是用哭就能平息的。孩子的病耽搁不起呀。怎么办，从来没有像当时那样恨自己，为什么什么都不懂，为什么不早点知道有手拉手论坛。孩子快开学了也来不及订北京的机票。在这里要特别谢谢小王，是我在论坛认识的一位帅小伙，谢谢你这期间给我的建议跟安慰，谢谢。
      不知道怎样的心情飞天津，也许我的心也随飞机升上高空时就留在了那，不然看到卢医生所在的武警医学院附属医院时心里怎么更不安了呢。医院很大，但周围的环境跟我想象中的落差太大，儿子说就像来到城乡结合部。
      既来之则安之吧，第二天早早来到医院皮肤科，在门口看到有位大概读高中的男孩跟一位大约五岁的小男孩，大男孩手上有白白，小男孩是头上有一处很明显的白，头发也是白的。时间还早，问大男孩也是来找卢医生看病？男孩说是复诊，以前看过很多医生都没效，看卢医生还行。听到他这么说我一直悬着的心回了一半。
      随着一声主任早看去，一位笑容很亲切的，年轻的医生向我们走来。看到门口这么多人，卢医生交代助手给我们发表格，初诊的复诊的要写清楚，每次只能进两位患者，我们是第二号，填完表进去后听到卢医生说好了之后要注意复发，药就不开了，你们自己注意观察，有问题一点要及时来看。这我时的心已经全部复位，不再是七上八下的。到我们看了，卢医生很详细的问，也很详细的回答我的每一个在网上看到的问题（我知道在论坛里对于卢医生有很多不同的声音，这是我的真实经历，没有任何宣传嫌疑，如果你不认同也没关系，可能我比较幸运吧）开药时卢医生说孩子还小，不开太多的药了。感动。看完医生当天我吃下了满满的一碗饭，必须振作不是吗？消沉一个月，孩子很懂事，虽然从没在他面前流过泪，但一看到我吃不下饭就说妈妈也吃，你不吃我也不吃。孩子的人生只是刚开始，还有很长的一段路需要我们的呵护，护持。这里要感谢与茶有缘写的《作为白白患者的父母，我们应该选择做怎样的父母》，这帖子对我影响和帮助很大，谢谢。
      从天津回来后严格按照医嘱吃药，抹药，照光。奇迹降临了，才二十天就有两处小的消失。嘴角最大处出现了很明显的黑边。

豆包3378

很仔细的看完了你的帖子，你的心情很理解，为了孩子选择坚强吧

十三香

坚强的妈妈

听海的声音

豆包3378 发表于 2014-1-31 22:18

                               
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很仔细的看完了你的帖子，你的心情很理解，为了孩子选择坚强吧

谢谢

听海的声音

十三香 发表于 2014-1-31 22:50

                               
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坚强的妈妈

谢谢

听海的声音

两个月过去了

听海的声音

三个月过去了

听海的声音

四个多月过去了，这段时间也是进展最慢的一个月，当时还想停光来着，就这个问题还问了亦宁。

听海的声音

想停光但还是没停，因为有天看到一个帖子说可以持续两个疗程，就是半年，所以就坚持下来了，就剩这一点点了

陶子

你真的很幸运！肯定都会痊愈的！

李天鸣123

28w18 发表于 2014-1-31 23:14

                               
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想停光但还是没停，因为有天看到一个帖子说可以持续两个疗程，就是半年，所以就坚持下来了，就剩这一点点了

效果真好啊 恭喜啊 我的孩子5岁 白白在手上 2013年5月份发现的 从9月份开始照308到现在有的地方好了 有的地方还在扩散 愁死人了 你也照的308吗  用的都是什么药啊 谢谢  

白玉没有堂

28w18 发表于 2014-1-31 23:14

                               
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想停光但还是没停，因为有天看到一个帖子说可以持续两个疗程，就是半年，所以就坚持下来了，就剩这一点点了

效果挺好的，把祝福送上了！也谢谢你的分享！