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[医院医生] 记录下我的治疗白癜风之路,希望大家可以多多交流!

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小学三年级

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发表于 2014-5-9 13:54:15 | 显示全部楼层 |阅读模式

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本人今年21岁。女,来自甘肃酒泉的一个贫困小村庄,家庭也是条件不好,从小5岁发现白癜风,但是因为那是医学不是很发达,再加上我们那地方太偏远落后,所以当时没有人知道这种病,也就没有去看,直到上中学时候懂事了,知道了。是么叫美了,才慢慢和父母说让给我看病,因为我的白班是长在肚子上,屁股上,大腿根部,面积较大,时间较长。而且还比较白,属于三度严重色素脱失,当让了,后来因为这个病,学也没有继续上,要上学就没钱看病。所以最后还是选择辍学去打工了,初中没毕业呢,
                 
从2010年开始,家里人在电视上看到广告的转黑素,就打电话去咨询了。

1.是河北邯郸清华医院,给我邮寄药物了,一次600多,还是可以接受的,可那药抹着白班出全部发红了,过敏,吃的是白癜风丸,,,,,没效果告一段落
                  
2、是我们当地一个土医生,听说她自己得了这种病,给治好了,就去了,给我开了中药,西药,配了药膏,吃了一段时间大概花了几千块吧,,,,,,没效果告一段落
                     
3、也是我们当地一个土医生,听说他给别人看好了,为就去找了,给我开了补骨脂泡酒精抹着,吃白癜风胶囊,说要给我扎针,但害怕呀,他又不专业,万一给我扎坏了,,,一段时间后没效果,,,告一段落
                     
4、2011年开始,电视上看到北京东方建都医院,有援助热线就打过去了,想去医院看一次,当时想着要去北京都看不好,那钱花了,心也尽了,再不看了,为此事和父母吵架了,很凶,父母哭的,,。,。,。,。,。,。哎,当时咋那么坚持呢,一点时间的斗争以后,决定去北京了,银行贷款2万元,买了去北京的硬座火车票,年前呢,31小时啊,,都不觉得苦,心里满怀希望,可以康复回来。在此之前我已经给北京建都医院赵院长写了两封信了,想请求他们的帮助,但是没有人理我,打电话问人家说信件收到了,但是他们豫章太忙了,????????????哎,还是说说去北京后的治疗情况吧,否则再说都是眼泪啊
                     
到北京建都医院后,就住院了,当时是方凤生主任给我接诊的,后来是詹桂香主任负责的我,住院17天吧。花了17000多,不算医院的伙食费和其他开销,当时做了黑色素培植,局势抽你胳膊血对上他们的药再注射到白斑处,还有神经因子激活黑色细胞,还有308光疗,还有那不知道的以及每天的打针,吊瓶,喝中药,出院后没有啥反应,但病例上是好转。回去没带多少药,没钱
                     
第二次是亲戚给借的钱,有去了,是胡彦龙胖主任接诊的我,住了25天吧,花了40000万多,结果回来直接没反应,回去后药吃了两个月
                     
现在我是在河南洛阳一个乡卫生院看病呢,本来是来这里打工的,但是没经住骗,又去看了,在那看的也好多人呢,医生说我的最多8月好,当时给我激动地啊,结果呢,到现在7个月了,没效果,吃的药没名字是医院自己配的中成药,抹的药也没名字,分6、5、4、3、2、1、0.5、0.05,但我摸到2号1号就全身过敏了,扎火针后,天气太热,伤口感染了,化脓,穿不了裤子,上不了班,医生没办法给我把过敏除了,但是他那确实有人看好了,最长的一个看了4年了,还有一个就是他的药没明码标价,给我卖2500一个月,但还有人掏1000块。1300块、1500块跟我吃着一样的药,后来我就不吃了,总之是不死心,还想再试一下,因为心里始终觉得它会影响我将来的,尽管农村人,哎??????《《《《《《《《《不知道该怎么说了,有人会懂的,如果有同感的,或想加我继续聊病情探讨的,可以加我QQ1023182021、谢谢了,亲们,听我说这么多
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博士生

发表于 2014-5-10 16:50:49 | 显示全部楼层
丽0华 发表于 2014-5-10 16:30
非常感谢,是不是论坛里提到的可以团购的希格玛窄普UVB???大概2000元左右//????

论坛团购的现在价格好像还不到2千,自己就可以做光疗,经济方便,早点安心治疗吧!愿有好的效果!
心宽一寸 病退一丈

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博士生

发表于 2014-5-9 14:10:47 | 显示全部楼层
扔了那么多父母的血汗钱!别再走弯路了,多来论坛学习,常规治疗吧,会有希望的!
心宽一寸 病退一丈

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初中一年级

发表于 2014-5-9 14:20:26 来自手机 | 显示全部楼层
北京建都应该是专科医院吧,喝人血不眨眼的,我也被专科医院骗了几万!多在论坛看看吧,你的都长在隐蔽部位,可以尝试自己在家照UVB。

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超级版主

发表于 2014-5-9 14:31:03 | 显示全部楼层
妹子你太执着了,而且是蛮干的执着啊!也不知道这些专科医院不知名的广告坑了多少人!
建议你还是多来论坛多看看,有些东西是需要知道,但是有的事情也是需要面对的!比方专科医院就是吃钱不吐骨头的,你有几十几百万都能往里面扔,而且你也要正视目前来说白癜风没有根治的办法,尤其随着时间增加恢复难度越来越大!如果还想治疗就潜心的自己团个UVB在家里照光恢复吧,这样也不影响你工作,至于能恢复什么情况完全看自身情况了,如果实在无法恢复就只有放弃或者选择移植,然后期待BB能彻底根治的那一天吧!
或许我说的话有点太直接,但是也真希望妹子正视BB的时候也要有一个积极生活的心态,这才是最关键的!

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发表于 2014-5-9 14:37:01 | 显示全部楼层
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荣誉会员

发表于 2014-5-9 15:02:33 | 显示全部楼层
让人心痛,全是弯路,扔了太多父母的血汗钱,先好好看看这些帖子吧
http://www.bbsls.net/thread-2106606-1-1.html
http://www.bbsls.net/thread-42581-1-1.html
http://www.bbsls.net/thread-2590933-1-1.html

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初中二年级

发表于 2014-5-9 16:03:47 | 显示全部楼层
郁闷 又有一个   唉!!唉   

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大学一年级

QQ
发表于 2014-5-9 16:07:53 | 显示全部楼层
弯路走的不少,加油,祝你早日康复
与其纠结于心,不如看淡,看轻,一切都是浮云,淡定,淡定

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小学二年级

发表于 2014-5-9 18:53:53 | 显示全部楼层
我老公也在建都,一一年用了6万多,又叫他去,没去了,UVB在哪里买,贵吗

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 楼主| 发表于 2014-5-9 21:18:49 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2014-5-9 14:31
妹子你太执着了,而且是蛮干的执着啊!也不知道这些专科医院不知名的广告坑了多少人!
建议你还是多来论坛 ...

太感谢了,说实话还是不想放弃,因为家里面让我差不多年纪结婚,他们认为没有啥,但我心里可自卑,希望有个地方能让我康复,到目前为止我还没有谈过恋爱呢,就因为这病

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小学三年级

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 楼主| 发表于 2014-5-9 21:24:03 | 显示全部楼层
风中雨1979 发表于 2014-5-9 18:53
我老公也在建都,一一年用了6万多,又叫他去,没去了,UVB在哪里买,贵吗

对,我也可以买一个,在家用,那天打电话去北京国丹医院了,接电话医生说让我准备八千块左右,7天能见到效果,听了我以往的治病经历后说让我把哪里当成治疗的最后一站,我在北京时认识了一个病友,她是重庆万州的,当时和我住一个病房,她后来也去国丹看了。14天花了一万六,回去后一个月大部分都涨了黑色素,她还给我发了照片。所以我现在心里也可矛盾,不看吧,以后日子还长,还得过,看吧,花不起这钱了,毕竟都是父母的血汗钱

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初中一年级

发表于 2014-5-9 22:08:16 来自手机 | 显示全部楼层
妹子,我是洛阳的,患病二十年了,我现在用的uvb治疗,照了有一个多月,已经长出小黑点了,建议你也试试

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 楼主| 发表于 2014-5-9 22:17:56 | 显示全部楼层
琳琳麻麻 发表于 2014-5-9 22:08
妹子,我是洛阳的,患病二十年了,我现在用的uvb治疗,照了有一个多月,已经长出小黑点了,建议你也试试

姐是洛阳那儿的????我在西工区滨河北路水榭王城,我QQ1023182021能否加下我,咱明晚继续聊。同在一个城市算是有缘相识啊。给我留下你的QQ也可以

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 楼主| 发表于 2014-5-9 22:19:17 | 显示全部楼层
琳琳麻麻 发表于 2014-5-9 22:08
妹子,我是洛阳的,患病二十年了,我现在用的uvb治疗,照了有一个多月,已经长出小黑点了,建议你也试试

姐,顺便告诉我,你的UVB是哪个牌子?多少钱?哪里买的??谢谢姐姐了

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 楼主| 发表于 2014-5-9 22:21:55 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2014-5-9 14:31
妹子你太执着了,而且是蛮干的执着啊!也不知道这些专科医院不知名的广告坑了多少人!
建议你还是多来论坛 ...

谢谢,是该称呼您哥哥吗?非常感谢,如果方便的话可以加我qq聊。1023182021.我身边还有七八个病友呢,不过他们没有接触论坛
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