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[治疗求助] 我孩子今天去山东省皮肤病医院确诊了是BB,可是有疑问咨询!

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小学六年级

发表于 2014-6-29 17:03:19 | 显示全部楼层 |阅读模式

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具体说是昨天晚上就没有睡觉,今天早上凌晨4点揪起来开始洗刷,准备带东西,5点把正在熟睡中的2岁的女儿喊醒,全家人5点半准时出发,去济南。抱着很多问题和疑虑去找刘华绪主任,刘主任一 一解答,但当我问他女儿的BB诱病因时,他说世界上都在找BB诱病因,现在不好说。我的意思就是想查查黑色素缺失诱因,他没有给说,意思很明了。要正确面对BB,BB只不过影响了生活和美观,其他跟正常人一样的,308最适合儿童做,给开了一支普彼特,40元一个圈,他还比较照顾我们。我在此也非常感谢他,可是我还有疑惑:第一,孩子黑色素缺失诱病因,如果想查,怎么查?哪里能查?第二,孩子这种BB属于什么类型的?第三,到底能不能吃富含VC的食物和发物?,请懂的人来指点,谢谢
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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超级版主

发表于 2014-6-29 18:25:11 | 显示全部楼层
1、白癜风属于自身免疫相关疾病,是皮肤黑素细胞受自身免疫系统攻击被破坏所致。发生自身免疫攻击的原因不明,可能是免疫系统本身的问题,也可能是黑素细胞有缺陷所致(比如它表达了某些不该表达的抗原而被免疫系统视为异类而遭受攻击)。BB的自身免疫破坏的是皮肤的黑素细胞只会导致单纯的美观问题,算是比较轻微的自身免疫病,其它更严重的自身免疫病比如破坏肾脏的系统性红斑狼疮、破坏脊柱功能的强直性脊柱炎、导致肺纤维化的系统性硬皮病、导致关节损毁的类风湿性关节炎等会导致残疾甚至危及生命,都是自身免疫攻击和破坏身体的各种组织所致,所有的自身免疫病其内在的原因尚处于研究节段,没人能回答。
2、位于身体一侧是节段型,身体两侧都有的是寻常型,不过白癜风初期分型也是不完全的,一般新发的一处得到有效控制和治疗其他的就不会显现出来,外用药物和光疗都是有效的!
3、白癜风无需忌口,给孩子保持营养均衡吧!

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发表于 2014-6-29 19:33:10 | 显示全部楼层
好专业的问题,宁子回答得非常清楚,赞一个。
前方是绝路,希望在转角。

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高中三年级

发表于 2014-6-30 09:07:09 来自手机 | 显示全部楼层
看到楼上这位妈妈就仿佛看到了自己这三个多月的焦急,心碎,看到亦宁的回答虽然很专业,却让我们心寒,二十年前我的同学有白殿疯用的是这些药,可悲的是二十年后我女儿有了白白,用的还是相同的药,医生的话也都是一样的,这只是影响美观,不影响其他,事实怎么会这样了,虽然很多白白生活的也很好,但是这里面有多少的无奈,最终没有办法,自已只好想开,昨天看到论坛里有个妹妹自杀,心里好难受,真希望这个病早点被攻克,就算没法根治,只要出现了能治疗也好阿!

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高中三年级

发表于 2014-6-30 09:07:12 来自手机 | 显示全部楼层
看到楼上这位妈妈就仿佛看到了自己这三个多月的焦急,心碎,看到亦宁的回答虽然很专业,却让我们心寒,二十年前我的同学有白殿疯用的是这些药,可悲的是二十年后我女儿有了白白,用的还是相同的药,医生的话也都是一样的,这只是影响美观,不影响其他,事实怎么会这样了,虽然很多白白生活的也很好,但是这里面有多少的无奈,最终没有办法,自已只好想开,昨天看到论坛里有个妹妹自杀,心里好难受,真希望这个病早点被攻克,就算没法根治,只要出现了能治疗也好阿!

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小学六年级

 楼主| 发表于 2014-6-30 16:21:49 | 显示全部楼层
是的,我的心情根本一时转变不来,死的念头一次又一次,我觉得我对不住孩子,可我死了,更对不住我的父母,老公和孩子,我该怎么调整自己呢?我想得开也是一时,我该如何调节自己的心情呢

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高中三年级

发表于 2014-6-30 18:52:26 来自手机 | 显示全部楼层
我觉得我是求死不能,女儿还需要我们照顾,怎么能死,可是孩子怎么办?未来的就业,婚姻,以及孩子心里承受的压力怎么办?三个多月,我夜不能眠,可是看来看去,都没有好办法!

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初中三年级

发表于 2014-6-30 22:40:10 | 显示全部楼层
有时候觉得脱色也不错,总比不匀好看点。

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初中一年级

发表于 2014-7-1 07:40:15 | 显示全部楼层
希望这个病早点被攻克,就算没法根治,只要出现了能治疗也好阿

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高中三年级

发表于 2014-7-1 08:58:14 来自手机 | 显示全部楼层
孩子未来的路那么长,真不知道以后怎么办?

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高中三年级

发表于 2014-7-1 08:58:18 来自手机 | 显示全部楼层
孩子未来的路那么长,真不知道以后怎么办?

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小学六年级

 楼主| 发表于 2014-7-1 22:21:18 来自手机 | 显示全部楼层
是呀,想到孩子以后长长的路,我的心就痛的无法呼吸无法想象……

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发表于 2014-7-2 06:27:33 来自手机 | 显示全部楼层
慈悲妈妈 发表于 2014-7-1 22:21
是呀,想到孩子以后长长的路,我的心就痛的无法呼吸无法想象……

你的心情非常理解,我们只能坚强面对,不要有其它的想法,活在当下吧!敢快给孩子治疗吧,现把病情控制好,恢复是需要时间的,孩子需要我们,你要是倒下了,孩子什么就没了,世上没有任何人能代替妈妈的!

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小学六年级

发表于 2014-7-5 12:27:12 来自手机 | 显示全部楼层
我和你一样心痛,不知道该如何安慰你,祈求一切神灵保佑我们的孩子!

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初中一年级

发表于 2014-7-5 17:47:02 来自手机 | 显示全部楼层
我真不知道孩子门怎么都会得这病,我和你们一样,曾经绝望过,想过和孩子离开这世界,我接受不了,害怕孩子将来也接受不了。是不是我们做错了什么,老天报应我呢,我希望孩子所有的痛都由我来承担,我只是希望孩子能快乐,希望所有的孩子都快好起来。
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