希望我的宝贝快点好！大家给我们加油！（二）

cm0211

       中午在食堂吃完饭，又来论坛里看看，这成为了我每天必来的地方，看到贴子有人给我们加油，我的眼泪又下来了。刚刚看了一个爸爸兴奋的告诉大家一个好消息，他的女儿用了两个月就好了。很为他高兴，同时也很羡慕他，也希望我的女儿快点好起来。他说：心中有佛，你就是佛。
7月16日星期三
      宝贝第三次照光，开始抹药，照了三次光，感觉白斑周围有了黑色边界，白斑也越来越白，在坛里咨询了解才知道这是好现象，我每天都盼着白斑能有一些变化，可能是我太心急了，坛里的很多好消息，还有大夫告诉我的，嘴角的位置肯定能好的。我每天心里都在告诉自己要有信心，要坚强。但总感觉时间过的好慢呀。

7月19日周六      
       周末两天在家带孩子，看着孩子天真的笑脸，每次大口吃饭时，我的心里很开心。除了用大夫开的抹药，最近几天给宝贝隔天喝一支葡萄糖酸锌、钙，虽然医生没有让喝，还有李博士让喝的普利莫我一直没买到，准备拖人从北京买。
      我每天回家都要观察宝贝好一会，身体、头部能看到的地方都要好好的看一看有没有新发出来的，我很担心会有发展。
      爸爸无意发现脚脖子处有一块白色印记，回忆是在很小的时候受过伤后留下的，仔细看像疤痕，不是很光滑，稍有点涩，但猛一看还真像，但我也不确定是不是，不过二十多年都是那么大，我还开玩笑，可能爸爸是BB，遗传给了宝贝，改天拍照片给大家看。

7月21日周一
       今天早晨起来，感觉宝贝的嘴角处白斑靠下的位置有两个米粒大的白斑，但可能由于光线什么的不敢确定，导致我今天心情又很低落，本应周三去照308，现在决定明天就去。
       一到单位上班，心里就很挂念孩子，在家听姥姥的话吗？睡醒后有没有哭？嘴角应该没有新发吧？现在边写还边流泪，但是我知道，我不能哭，我要坚强，宝宝一定会好的。大家等我的好消息。

feixb

加油

cm0211

feixb 发表于 2014-7-21 13:15
加油

谢谢你。

绿竹幽径

普利莫不一定要托人在京买的，论坛里有好多朋友做药物代购的，价格也实惠，我每次都是在论坛B友“海的耳朵”那里买的，别的还有“宝贝锦儿”、“无敌小牛”等朋友那里应该都能买到。

停止脚步

我和你的心情一样，自从前几天儿子刚确诊了，我现在做什么都没有心情，每天六神无主，我想问楼主，你家孩子几岁？目前采用哪些治疗？能给我详细说一下吗？谢谢

cm0211

停止脚步 发表于 2014-7-21 13:59
我和你的心情一样，自从前几天儿子刚确诊了，我现在做什么都没有心情，每天六神无主，我想问楼主，你家孩子 ...

我女儿一岁半，目前是一周照一次308激光，早晚各涂抹一次药膏，第一二天抹的那个没记住叫啥，后四天抹他克莫司。另外，孩子睡觉汗多，哭闹什么的，大夫给开了槐朽黄颗粒，我另外加了葡萄糖酸锌和酸钙。
李博士建议喝普利莫，还没买到，我看论坛里有人说提高免疫力挺好的，打算买到了再加。

水上漂

cm0211,你家孩子情况和我家四周女宝情况好像，都是长在嘴角，夜里睡觉汗多、哭闹，我们是今年2月份开始长的，5月初确诊的，经过16次308激光后已经好了，平时我们擦普特彼+萌尔夫，去北京找李博士看了，没开口服药，自己回家买了葡萄糖酸钙锌+复合维生素给她吃，不要太焦虑了，这事不能急，事情既然发生了就要勇敢去面对，连我家孩子都说妈妈坚持就是胜利，会好的

水上漂

我家宝宝刚确诊时，我每天都睡不着觉，哭了好多次，整个口腔里全是溃疡，平时上班都没心思，心理想的都是孩子，夜里惊醒了都要用手机看看孩子的白白有没有变大，老公都说我得神经病了，慢慢来别急，照308恢复很快的，小孩子发现早治疗效果很好的

cm0211

水上漂 发表于 2014-7-23 18:01
cm0211,你家孩子情况和我家四周女宝情况好像，都是长在嘴角，夜里睡觉汗多、哭闹，我们是今年2月份开始长的 ...

谢谢你，我会加油的，我们目前只照了4次，可能是我太心急了，我会坚持的，那你有没有担心她其他地方也会有啊？

cm0211

水上漂 发表于 2014-7-23 18:04
我家宝宝刚确诊时，我每天都睡不着觉，哭了好多次，整个口腔里全是溃疡，平时上班都没心思，心理想的都是孩 ...

我现在很担心她其他地方会新发出来，每天就神经病一样，趴的孩子身上到处看，看看有没有新发。

neayong

宝宝小，恢复起来快，早发现早治疗会好的，我家宝宝也是长嘴角，现在已经看不出来了。妈妈不要担心。

水上漂

我们两一样，每天都会把她身上仔细看一遍，生怕有新的地方出现，现在我家嘴角好了不过脸上有白白的斑出来了，到医院去找医生看了说是白色糠疹，还是很紧张啊，擦药了没反应，都快疯了

cm0211

水上漂 发表于 2014-7-24 17:19
我们两一样，每天都会把她身上仔细看一遍，生怕有新的地方出现，现在我家嘴角好了不过脸上有白白的斑出来了 ...

希望不是。可能是我们曾经有过，就会害怕它。我走在路上一看到小孩，就先看看脸上有没有白斑，有时候也看到很多孩子有类似白色糠疹的。

cm0211

neayong 发表于 2014-7-24 17:12
宝宝小，恢复起来快，早发现早治疗会好的，我家宝宝也是长嘴角，现在已经看不出来了。妈妈不要担心。

谢谢你，你们治疗了多久？有没有到唇粘膜上？

水上漂

没有到唇粘膜上。我们5月4号确诊后开始治疗的，照光从5月20号开始，两个月时间嘴角那块好了