成都的新BB，分享第一个月的治疗历程！

飘散如烟

本人男，32岁，不抽烟喝酒不熬夜。日常运动也在弄。结果上月无意之间发现了腰胯两边的白斑（2个一元硬币大），然后发现脚大拇指根部有一块（1元硬币大），手肘尖又一块（5毛硬币大）。不看不知道，一看吓一跳，于是找度娘。自己都确信就是白癜风（这名字太特么不好听了）。

根据度娘的信息，这个BB看来不好对付，也拜这个收钱就推荐的度娘所赐，我居然开始研究起所谓的专科医院（=民营医院=烧钱医院）。最开始的观点是白癜风不是一个危害人体、无传染的一个症状，公立医院医生不太重视这方面的治疗，唯有专科医院，才有这方面的研究和技术实力（最后知道真相的只能呵呵）。

我最开始的理解，无论什么病，诱因很重要，首先要找到什么导致的病发，才是对症下药。公立医院排队难，这个是事实，上班族没太多的时间耗在排队排号上。抱着最开始对专科医院的一点幻想，我网上咨询了本地博X、西X、BB医院三家医院，结论都是一样的，来院检查，不外乎就是抽血、伍德灯、微循环检测、皮肤CT之类的，费用事先也问清楚，大概200元。最后7月10日去了博X，不得不说，服务确实比公立好太多太多，不用排队，全程有人带。先不说其中的缘由和猫腻，至少给人的心情还是很舒畅的。最后我是一个伍德灯检查，一个毛细血管微循环、一个微量元素。 好像是290元。还是贵！！！

结论肯定是BB了，检查完了，到了关键环节：我找的是一位董专家，60岁的人，拉拉杂杂半天，无外乎就是告诉我这是人体自身免疫低下，这个要治疗，要有长期的准备，我直接问他该用什么药 多少费用。人家还是打太极，药是一套完整的治疗方案，但就是不给你说，钱嘛，每月至3、5千，还只是一个疗程，3月一个疗程，先来2个疗程....   好了！谢谢专家，我回家考虑一下，然后，就没有然后了。。。。

7月20日去了两家公立医院，二医院、四道街皮肤病医院都去了，反正挂号费也不贵，过程都一样，医生肉眼一看，确定是BB，直接开药。根本没那些检查过程。不抽血不看微量元素、也没有伍德灯隐形BB这个概念，。第一次是一个普通主任医师，开的是曾抗宁胶囊、胸腺肽口服、卤米松、卡波三淳，还有一个自制的倍他米松甲二基枫液。叫我先用药一个月。药费700多，主要是那个增抗宁就是近300，中成药暴利啊。

8月1日托人找关系找到了四道街的胡教授，我觉得给出的治疗比之前的更为激进，药改为钙泊三淳（一只药膏就170元啊），匹多莫德口服、胸腺肽口服、补骨脂针+窄谱光。   补骨脂针6天连打，光隔天照。

现在还看不出什么疗效，不过有几个问题还是希望听听各位的意见：

现在这个治疗医生也没有给我明确是发展期 还是稳定期，只是告诉我这样治。确实胡教授太忙了，而且年纪也大，交流沟通基本是靠助手。但是在理论上还是没有关注什么微量元素啊、隐形BB斑这些。

1、这个补骨脂针打起有点肿痛，关键还是每6天停一次的打，据说要打2、3月。打到后面屁股不知什么样了。一针37元，也不便宜啊。
2、这个窄谱光疗 ，就是uvb紫外线吧。 护士小妹的态度确实不好，问什么都基本等于没回答。 是那种全仓式的，其实只有腰部 和手脚几个点位，一次100多元，还得穿上衣服保护其他位置。剪个洞露出部位。这样照几个月下去实在有些浪费啊。这个可以买论坛上的家用uvb自己照光不呢？
3、这个全仓光疗仪器的照射时间，是不是根据每次剂量来的？ 剂量越大时间越长？
成都同城的BB们，都来这个群交流吧：59284754

亦宁

飘散如烟 发表于 2014-8-7 16:35
那个贴的信息太老了也不全
成都确实是个省会城市，也是西南部经济中心，吸引了周边无数BB患者，想当 ...

这个还算老？汗！

0907070141

我也在成都呀，我看另一个网友待他女朋友去的二医院，有308激光得嘛。到底哪个医院好哦搞不懂了

天涯何处是我家

1、这种补骨脂针剂其实没必要打，效果一般，还受罪，价格不便宜性价比低，实在要用可以使用一些含有补骨脂成分的外用药也可以的；
2、就是窄谱UVB，可以自己买台家用机器，效果是一样的，论坛里使用家用机的朋友很多，具体可以参考光疗区；
3、时间越长，剂量越大！

亦宁

医院给开的胸腺肽和匹多莫德这个都是免疫调节类药物，主要用于白癜风控制的，一般新发的配合免疫调节类药物控制！
补骨脂针注射的话每个月定期检查肝功，如果正常可以继续使用，如果肝功异常应该立即停止！
当地有308首选308，没有的话还是照UVB，UVB方便的话不妨自己团个在家里照方便，我就是找论坛管理员蔡哥团的！
这个剂量就主要看照后8小时左右BB是否发红，随着时间需要慢慢增加剂量，也可以去光疗板块多看看！

森林鱼

刚刚我查了华西也有308呀，我正准备最近几天去看BB，现在成都地区到底哪家好，亲帮帮忙

飘散如烟

天涯何处是我家 发表于 2014-8-7 14:08
1、这种补骨脂针剂其实没必要打，效果一般，还受罪，价格不便宜性价比低，实在要用可以使用一些含有补骨脂 ...

感谢天涯超版关注啊，这个针确实打起来疼啊，还要天天打，人和屁股都吃不消！

飘散如烟

亦宁 发表于 2014-8-7 14:18
医院给开的胸腺肽和匹多莫德这个都是免疫调节类药物，主要用于白癜风控制的，一般新发的配合免疫调节类药物 ...

感谢亦宁超版关注  
成都这边的BB肯定不少，就是没一个交流的平台。
这个四道街的皮肤研究院应该在本地是排名靠前的，医生直接给我开了uvb ，因为是熟人带去的 不好反复追问有没有308.下次我具体问清楚。
我已经照了两次全仓UVB  第一次39秒  第二次加0。5剂量，55秒。 每次下来皮肤没有达到发红的状态。
确实我这个零散的斑块要按照医院全仓的收费去照，太不划算。 我在uvb板块也研究一下 多谢！

飘散如烟

森林鱼 发表于 2014-8-7 14:43
刚刚我查了华西也有308呀，我正准备最近几天去看BB，现在成都地区到底哪家好，亲帮帮忙

华西可能有308 ，价格不清楚。我一开始就没对华西报希望，主要是挂号和排队的阵势太吓人了。

飘散如烟

对了 医生还说到一个问题  我的长在腰部和手脚关节 都是难恢复的部位啊
脸上的 胸背的 反而容易恢复？与气血循环有关

飘散如烟

对了 医生还说到一个问题  我的长在腰部和手脚关节 都是难恢复的部位啊
脸上的 胸背的 反而容易恢复？与气血循环有关

亦宁

飘散如烟 发表于 2014-8-7 15:13
感谢亦宁超版关注  
成都这边的BB肯定不少，就是没一个交流的平台。
这个四道街的皮肤研究院应该在 ...

http://www.bbsls.net/thread-2641868-1-1.html
可以看看这位朋友的帖子互相交流下，都是成都的BB朋友啦，嘿嘿！

asd317503

。。。。。。。308和UVB差别多少 我在的城市没有308 每次跑隔壁城照 费时费钱 。。。

天涯何处是我家

飘散如烟 发表于 2014-8-7 15:06
感谢天涯超版关注啊，这个针确实打起来疼啊，还要天天打，人和屁股都吃不消！

确实是这样！

飘散如烟

亦宁 发表于 2014-8-7 15:46
http://www.bbsls.net/thread-2641868-1-1.html
可以看看这位朋友的帖子互相交流下，都是成都的BB朋友啦 ...

那个贴的信息太老了也不全
成都确实是个省会城市，也是西南部经济中心，吸引了周边无数BB患者，想当然的认为成都对BB的治疗能有多大的能力，公立医院的不重视，民营医院的天花乱坠，电视、公交、路边广告、各种研讨会、各种专家团的大张旗鼓宣传，很多人就误入了民营的大门。 我第一次民营医院，看到满走廊、大厅临时的输液床，全是中小学生，名曰他们暑假才能有时间住院治疗，还要输液。。。我看到一个4岁小孩床头，入院3天，欠费1000多，预缴2000用完。 实在太无语了

我自己建了一个本地的BB群，就是希望大家少交学费，正规治疗，群号59284754

人生不过梦一场

森林鱼 发表于 2014-8-7 14:43
刚刚我查了华西也有308呀，我正准备最近几天去看BB，现在成都地区到底哪家好，亲帮帮忙

成都华西医院不错  一个月也就一千三  我老家有个小孩得这病三年了  就是在华西医院看好了