如何正确涂抹补骨脂酊，使用不当的惨烈后果，希望大家不要有我这样的遭遇！

lydia_xu88 · 发表于 2014-9-13 08:37:27

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此刻，我的心情特别复杂，久久难于平静，脑海里不时冒出“医患纠纷”这几个字，不知道我的遭遇是否能从一个层面来诠释，为什么现在这样的纠纷会如此之多，甚至有时会那么惨烈，我真心呼吁医生们能认真点。

孩子是周五下午放学后去就诊的，去的中日友好医院，挂的是小有名气的专家号，在我们赶往医院的路上时就接到医院电话问我们还去不去就诊了，因为医院没什么病人了，我看了下时间，到了医院是四点半，上去时该医生没有病人，问了我们用过补骨脂酊没有，再得到我否定的答复后，就开出了此药，要孩子早餐后给孩子涂抹一次，晚上还接着用他克莫司，照常做着308准分子激光治疗，卤米松之前已经用了半个月了，医生让停了说怕用久了孩子皮肤萎缩，因为是激素，接着吃白芍总苷，因为考虑开学了看病不方便就开了3盒，等着这月底再去复诊，孩子从7月开始就找这大夫看的，一直也没见什么效果，可能如此，这次让换药了，关于补骨脂酊的如何使用，没有提及，就这样，我们回来后从周六开始给孩子涂抹，一直到周三孩子去治疗308起泡后才发觉不对头（原本周一应该去做的，但是周一是中秋节医院放假没去），而且发现孩子周围的皮肤越来越黑。

联系了另外一名医生，周四去看，这位医生提醒可能是补骨脂酊造成的，让我不要再用了，暂停一切外用药，我这才抱着试试的心里，到网上搜索看看这药使皮肤变黑有没有尽快恢复的办法，一搜，我都要哭出来了，看到协和医院的马大夫有一篇文章，详细说到如何使用，原来是不能涂满整个白斑的，因为会渗入周围皮肤使周围皮肤变黑，只能涂到中间，可我还以为这药对正常皮肤没什么伤害的，涂抹时还有沾到周围正常皮肤，因为没有人告诉我这一切，开药的医生没有，发药的医生没有，药品的使用说明上没有，现在孩子的嘴成了熊猫嘴丑死了，急得也直掉眼泪，我真后悔，可是我一个医盲如何能得知这一切啊，难道我们患者每次用药之前都要自己想方设法地去搜些资料看看吗？我特别不能理解的就是这位医生为什么不能嘱咐我几句呢？是自身不知道吗？还是忘了呢？如果那天病人多没顾上，我还可以理解，可那天那么闲，怎么就不能提醒嘱咐我两句呢？还有就是药瓶上为什么不能说得详尽些也提醒下呢？我真的很想不通。

把我的遭遇写在这里，不是想刻意过多地指责那位大夫，还期望广大患友看到，如果有将来用到此药的，千万谨慎，不要再有我这样的境遇了，原本白了就很伤心，现在又黑了，更加大花脸，真是，有谁能真正理解体谅一位犯了错的我，一位自孩子突然患病之后陪孩子三天两头跑医院的焦灼母亲的心呢，自孩子患病后，我就提醒自己要坚强，虽然在孩子确诊之后我自己进过一次急诊，但我没有掉过一次泪，可是这次，看到孩子治疗到现在的状况，不禁潸然泪下，简直都要崩溃了，也再次问问大家是否有好的办法帮助我的孩子尽快让发黑的部分恢复原样，我把孩子的照片发在这里，跪求大家的帮助！先谢谢了！

亦宁 · 发表于 2014-9-13 09:38:15

看来你是给孩子正常皮肤涂抹的过多了，这个停药后后会慢慢恢复，不过如果正常皮肤照光的话也会使其变黑的，一般慎用的是要是过敏的话该立即停止，就配合外用药和光疗给孩子继续恢复吧！

1786475372 · 发表于 2014-9-13 09:39:23

我用卤米松也经常擦到正常皮肤，用了半个月感觉没变化，额头的痘长了好几个

lydia_xu88 · 发表于 2014-9-13 10:05:09

我是新来的，刚才看到对于新手的指点，就搜索了一下之前有患友也曾提到这样的问题，李博士回复过：
“平常要防晒，口服还原型谷胱甘肽每日0.6克，维生素E100毫克，外用丝白软膏。
恢复的时间个体差异很大，1~2月或者1一半年都有，极个别的会持续数年不退。”

看到李博士说的，极个别的数年不退都要窒息了，孩子也问我什么时候能够恢复，不知道该怎么办了，刚才看了博士明天出诊，准备去找李博士寻求帮助了，谢谢论坛中朋友们的回帖！

lydia_xu88 · 发表于 2014-9-13 10:20:33

看到亦宁说正常皮肤照光也会变黑，我就把中日这里做308准分子激光治疗说下，是用纸板把好皮肤挡上，用激光头贴近皮肤照的，当时我不知道补骨脂酊会使皮肤变黑，我也怀疑是否因为照光的原因，我这周四去找另一位医生看时，我也提出了这样的疑问，但大夫给我的答复是补骨脂酊，我以后去照光时多注意看看，我们是换照光大夫了，因为孩子开学了，这个新换大夫做了3次，我们总共已经做16次了，之前一直给我做的大夫就是这周四给我看病的大夫，态度好也耐心，之前都没什么其他问题，就是换了照光大夫，用了补骨脂酊后就不太对劲了，唉，后面的治疗自己也多注意吧

ASD12345678 · 发表于 2014-9-13 11:35:11

皮肤黑了有多长时间了？

ASD12345678 · 发表于 2014-9-13 11:35:35

我也有同样的经历

lydia_xu88 · 发表于 2014-9-13 12:32:11

从上周六开始用药到这周三，周四后停药，也是我大意了，发觉黑以为这药洗洗能掉，没想到渗进去了，算起来四五天了吧

lydia_xu88 · 发表于 2014-9-13 12:34:25

ASD12345678 发表于 2014-9-13 11:35
我也有同样的经历

四五天了，你恢复正常了吗？用了多久？

lydia_xu88 · 发表于 2014-9-13 17:14:03

亦宁发表于 2014-9-13 09:38
看来你是给孩子正常皮肤涂抹的过多了，这个停药后后会慢慢恢复，不过如果正常皮肤照光的话也会使其变黑的， ...

亦宁，你好！我是新来的，在论坛里看了一下，感觉你比较懂的，我想问一下，我孩子这个BB在周三照光后长水泡了，现在结疤了，我们从周四至今都没敢再外用药，现在可以用了吗？艾洛松与他克莫司，还有下周一我可以继续去做308治疗吗？从我给出的照片可以看到，BB中的浅黄色部分就是水泡结疤的地方，谢谢了

亦宁 · 发表于 2014-9-13 20:16:12

lydia_xu88 发表于 2014-9-13 17:14
亦宁，你好！我是新来的，在论坛里看了一下，感觉你比较懂的，我想问一下，我孩子这个BB在周三照光后长水 ...

结痂后就可以外用药，下次照光需要红色基本消退后在开始照308的！

lydia_xu88 · 发表于 2014-9-14 08:04:36

亦宁发表于 2014-9-13 20:16
结痂后就可以外用药，下次照光需要红色基本消退后在开始照308的！

多谢了！

lydia_xu88 · 发表于 2014-9-14 09:41:44

lydia_xu88 发表于 2014-9-13 10:05
我是新来的，刚才看到对于新手的指点，就搜索了一下之前有患友也曾提到这样的问题，李博士回复过：
“平常 ...

没想到博士这周日与下周日都不出诊，只能等了，不知道博士能否看到此贴，给一些建议让正常皮肤尽快恢复，这黑乎乎的实在难看，孩子13岁，我先买点维E给她吃着吧，不知道这个丝白软膏小孩能用吗？

愁胖子 · 发表于 2014-9-14 09:50:48

医生不治癣，治癣就丢脸。何况是白癜风。不要把责任怪在医生身上，因为白癜风是世界医学难题。治疗起来必须要有恒心，方能治愈。

ygwh · 发表于 2014-9-15 21:08:14

应该会慢慢褪掉的，我以前涂药也把好皮肤涂黑了，脸上跟个鬼差不多，后来BB治好停药后就慢慢恢复了，不要太担心，给孩子多喝豆浆会有帮助。

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