如何正确涂抹补骨脂酊，使用不当的惨烈后果，希望大家不要有我这样的遭遇！

lydia_xu88

愁胖子 发表于 2014-9-14 09:50
医生不治癣，治癣就丢脸。何况是白癜风。不要把责任怪在医生身上，因为白癜风是世界医学难题。治疗起来必须 ...

我并不是把治疗白癜风的责任怪在医生身上，而是关于补骨脂酊的使用方法，医生是有责任与义务就开出的药物如何使用告知患者的，尤其是那些非常规使用，副作用较大的药物，我个人认为是必须要告知患者的。当然如果是新研发出来的未经试验论证的药品除外，什么叫“医生不治癣，治癣就丢脸，何况白癜风”？觉得丢脸就不要坐在医生这个救死扶伤的神圣位置上，有辱“医生”这个称号，对于任何疾病，作为医生都不应该有歧视，因为心里有了歧视就不可能认真看病，认真诊疗，医生面对的是生命，是活生生的人，其实从某种程度上来说，医生可能比别的职业要更具责任心，蹦的弦也更紧，我们作为患者也能体谅他们的不易，不过对于那种漫不经心的低级错误要患者忍耐，那可能就过份了吧！现在既然我遭受了这样低级错误的伤害，至今也没有去责怪这个医生半句，我期望这医生在今后能多用心一些，写此贴也希望将来有使用此药的患者多些经验，我不希望我所经历的伤痛让别人再去经历一次，因为只有痛在自己身上才深切的知道痛的滋味！

lydia_xu88

ygwh 发表于 2014-9-15 21:08
应该会慢慢褪掉的，我以前涂药也把好皮肤涂黑了，脸上跟个鬼差不多，后来BB治好停药后就慢慢恢复了，不要太 ...

谢谢你的经验分享，让我心宽了一些。

lydia_xu88

ygwh 发表于 2014-9-15 21:08
应该会慢慢褪掉的，我以前涂药也把好皮肤涂黑了，脸上跟个鬼差不多，后来BB治好停药后就慢慢恢复了，不要太 ...

再仔细看你的帖子，你康复了，真替你高兴，你治疗了多久啊？都用过什么药，可以分享一下吗？

ygwh

看图片应该是小孩吧， 我脸上就用的是普特彼，激素类的药我用的会发展，另外就是食疗了，黑五类的常吃，天天喝豆浆，还有每天跑步锻炼，期间也吃过一些药，但是那些药对小孩子可能会有副作用，所以不太建议，唉，我比较懒，过一天等我有空专门发个帖子谈谈我的治疗过程，也让大家看看，希望有可以值得借鉴的地方。

lydia_xu88

ygwh 发表于 2014-9-16 21:49
看图片应该是小孩吧， 我脸上就用的是普特彼，激素类的药我用的会发展，另外就是食疗了，黑五类的常吃，天 ...

谢谢，是十三岁的女孩，期望能早日分享你的经验，我看了一些帖子，看到有人治疗好了之后又复发了，这个病可能巩固避免复发也是一条漫长之路，我个人觉得对于治疗好了的患者平时生活也都多加注意，特别要避免产生此病的那些诱因，彻底灭杀此病，再次祝福你！

ygwh

lydia_xu88 发表于 2014-9-17 10:16
谢谢，是十三岁的女孩，期望能早日分享你的经验，我看了一些帖子，看到有人治疗好了之后又复发了，这个病 ...

我09年脸上长了一块，当时的心情就不多说了，每个患者都经历过，当时用了很多药，最后还是认为普特彼的效果比较好，也很安全，只是开始长了很多粉刺，不过过段时间就好了，现在脸上一点也没有了，治好后每年春天我都吃3个月的药，连续3年，一直相安无事，没有复发，我都快忘了我曾经有过BB，今年6月30号在外面玩了一天，回来就觉得锁骨那里有点痒，第二天在医院被灯照出来了，然后就按论坛里的方法治了，一个月没什么效果，期间心情不好和老公吵了一架，第二天就惊觉变大，又去医院，给配了补骨脂町，用了两个星期吧，感觉效果不好，停了，现在只用普特彼，好了很多，我觉得普特彼涂脸上可以适当晒晒太阳，好的快些，我吃的药是白癜风胶囊和白蚀丸，对肝脏有点影响，不过停药后会恢复，不过小孩还是慎用吧，看你女儿我真的很心痛，我都一把年纪了还很难受呢，何况孩子还那么小，你的心理压力可想而知，所以你有什么要问我的尽管问，希望我能帮到你，我现在的心态就是尽量不要发展就好，所以我不熬夜，不瞎吃东西，锻炼身体，尽量不生气。希望孩子快快好起来，如果可以，就让这病都让我们这些做父母的来得吧，不要残害我们的孩子。

lydia_xu88

ygwh 发表于 2014-9-17 21:01
我09年脸上长了一块，当时的心情就不多说了，每个患者都经历过，当时用了很多药，最后还是认为普特彼的效 ...

在孩子确诊后的第二天我起床后就头晕呕吐，浑身大汗不止进了急诊，一顿CT,照光的检查也最后没确认我是怎么了，我一直不断地对自己说要有信心，要坚强，可是看着越来越沉默寡言的孩子，心如刀绞，她现在有独立思考的能力了，可能也知道了此病的顽固，虽然我一再宽慰，时不时想让她笑笑活跃下气氛，可是她总让我闭嘴，有时真的感觉家里氛围很压抑，也会与老公急眼，不过，事后想想，人生哪能不遇到点沟沟坎坎呢，我一再对家人说有病不可怕，只要大家开开心心去应对，一切都会好起来的，我是多么期望这个家能恢复以往的欢乐啊，孩子放学回来会絮絮叨叨与你聊学校的事情，一家人开开心心地去游玩，可是这一切似乎远离了我的生活，我看到你说不瞎吃东西，以你的经验，你都怎么忌口的？谢谢你这么帮我！

孩子小，我想得比较多，今后的人生我觉得都打了折扣了，说实话，我的孩子很努力的，也很优秀，相貌也很乖巧，可是似乎一切都改变了，现在孩子黑乎乎的，我每天用点粉底液给遮下，直盼着这些黑乎乎的早点消褪，这几天也在狂搜一些资料看看，可怜天下父母心，我真的宁愿与孩子交换。我总觉得我孩子得这病与她疯狂减肥有关，在论坛里看到有些小女孩也有挑食的毛病，期望引起大家重视，没有了营养，没有免疫力如何战胜疾病？再次感谢你的帮助！

ygwh

不好意思，最近比较忙，今天头又痛，但是我估计你会有问题问我，所以还是上来了，不过头实在是疼的厉害，我刚得病的时候是在另外一个论坛看的方法，是个公益论坛，得到很多帮助，也可以说是受益匪浅，我就是在那个论坛才知道普通彼的，后来治好后为了感恩，在那个论坛就发帖说了治疗过程，你可以去搜搜看，用户名和这个是一样的，论坛是白癜风患者公益联盟，现在的人气没有这里旺，但是里面有很多以前的帖子是很有价值的，你可以看看，关于忌口，有人说不要忌，但我海鲜羊肉，鱼虾，辣椒都不吃，水果吃的比较少，那个我好像小时候脖子后面也有一块白斑的，记得小时候父母问我后面怎么白的？痒不痒?我说不痒，然后就没人管我了，没有用过任何药，我年纪小玩还玩不过来，就更不管它，后来青春期后就变黑了，像胎记的颜色，皮肤也比正常的薄，不知道为什么，如果不是09年脸上的BB,我永远也不会把它和白癜风联系起来，现在想来如果曾经是，那可能这就是自愈吧，我现在锁骨那的也好差不多，脸上还是建议用普特比，因为个人经验，普特比不会把好皮肤擦黑

lydia_xu88

ygwh 发表于 2014-9-20 21:37
不好意思，最近比较忙，今天头又痛，但是我估计你会有问题问我，所以还是上来了，不过头实在是疼的厉害，我 ...

好的，多谢，现在头不疼了吧，祝你健康！工作之余注意休息！