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[家长心情] 因为女儿的白白,我有点精神恍惚了!

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小学二年级

发表于 2014-11-20 13:58:40 | 显示全部楼层 |阅读模式

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自女儿得了白白,我的心里每天似乎都掉着个大石头,沉重,睡不好觉,今天因为她学校搞运动会,她告诉我再强烈的太阳光下没有戴上帽子,我大发雷霆,女儿很无辜委屈的看着我,她并不理解我此刻的心情,我好怕因为太阳的暴晒导致恶魔的白白扩散,背过脸去,我流泪了,我恨这种病为什么要落到我女儿的头上,她还那么小,她那么优秀,因为这个病,我看到了她由自信变一点一点的变得自卑,她能感受别人异样的眼光,已经治疗一个月了,我还是看到了白白的扩散,在强列阳光下是那么白,刺到我的心里,心真的在滴血,我知道我要坚强要坚持给她治疗,可是我不知道希望之光还要多久?我也变得爱发脾气了,变得精神恍惚,如果在中国有任何一种药可以医治好她,我**也要去求医!
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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初中二年级

发表于 2014-11-20 19:24:22 | 显示全部楼层
我 家 孩子是 泛发的 ;胸部到大腿;很 多块;每天都在发展;我 家事 东北的 ;目前在长春治疗;不见效果;我现在给她吃论坛里的 药呢 ;还是 不 见起色;我 有 个 朋友 介绍我 去中医那 看 看 ;我 排到下周4;在长春八一军区医院;但 不 知道 效果;

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乡长

QQ
发表于 2014-11-20 14:59:08 | 显示全部楼层
多看看论坛上大家的经验吧,也要尝试给自己放松,你压力大会影响到孩子的病情的
第一不要去专科医院,第二去三甲医院或二级类非私人投资的正规医院进行系统治疗
药物辅助可以参考一下此贴!
免疫药物(可以在药物治疗版块的几位版友处购买前提是你所在的医院或者药房没有的情况下)一个月后可以小剂量的照308或者UVB,经济不允许就买个手持的UVB论坛有团购,
另外手持UVB的使用经验
药物BB发展期早上用卤米松(三个月后稳定换卡泊三醇),晚上用普德彼(脸部和隐私处用爱宁达)。
手脚位置的治疗一段时间不发展控制稳定就可以了恢复比较困难(比如我),如果全身有发展就需要去医院使用激素药三个月来控制吧。
博士在论坛的时间为周二和周六,请集中发一个帖子把问题问完,如有新疑问请重新开帖子方便博士回复尽量不要跟帖询问,博士公益帮助大家请一定要记得说声谢谢哦!

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小学六年级

发表于 2014-11-20 14:19:07 来自手机 | 显示全部楼层
真的能理解你,

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初中二年级

发表于 2014-11-20 14:22:35 | 显示全部楼层
理解~~

但必须尽量坚强乐观一点哦~~

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初中二年级

发表于 2014-11-20 14:43:09 | 显示全部楼层
你说的和我心情一样;我的孩子明年要考舞蹈学校;可是却得了这样的病;我都要疯了;得病这2个月我没有真正的笑过;真的;我每天在网上查偏方;记了4本了;可是不敢给孩子用;孩子还在发展期;我怕;;;;当妈妈总认为不把她的病治疗好;就一辈子都对不起她;想开些;会找到方法的;坚强些

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小学二年级

 楼主| 发表于 2014-11-20 14:43:58 | 显示全部楼层
嗯,也只能坚强,眼泪也是解决不了问题的,是吗?

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小学二年级

 楼主| 发表于 2014-11-20 14:54:03 | 显示全部楼层
我的噩梦 发表于 2014-11-20 14:43
你说的和我心情一样;我的孩子明年要考舞蹈学校;可是却得了这样的病;我都要疯了;得病这2个月我没有真正 ...

你孩子得的是什么型的?现在在哪治疗呢?

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小学二年级

 楼主| 发表于 2014-11-20 15:03:26 | 显示全部楼层
花在雨中飞 发表于 2014-11-20 14:59
多看看论坛上大家的经验吧,也要尝试给自己放松,你压力大会影响到孩子的病情的

我该怎么做呢

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高中三年级

发表于 2014-11-20 15:11:40 | 显示全部楼层
你就想
再恍惚下去,对孩子的病情百害无一利,还不如积极面对。

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小学二年级

 楼主| 发表于 2014-11-20 15:14:26 | 显示全部楼层
lys1299 发表于 2014-11-20 15:11
你就想
再恍惚下去,对孩子的病情百害无一利,还不如积极面对。

是的,我得调整心态

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高中三年级

发表于 2014-11-20 15:23:17 | 显示全部楼层
对的,你心情好了,孩子就不紧张了,这对病情有利。我就是这样过来的,现在因为孩子初三了,没有时间照光,抹药,就让他去。好像没生过这个毛病,反而向好的方向发展。

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荣誉会员

发表于 2014-11-20 17:02:57 | 显示全部楼层
这种心情真的可以理解,孩子的BB有多久了?都在头部吗?当前用的哪些方法治疗的呢?

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高中一年级

发表于 2014-11-20 18:54:11 来自手机 | 显示全部楼层
早发现早治疗,先控制住,主要是妈妈的心态要调整

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初中三年级

发表于 2014-11-20 19:46:22 | 显示全部楼层
您这种状态是把孩子往自卑的方向推哦,这位妈妈如果心态不能变平和,应该去找找心理医生了,因为您现在这种心态把小孩和整个家庭的状态推向糟糕的方向。
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