因为女儿的白白，我有点精神恍惚了！

zybzjc · 发表于 2014-11-20 19:47:58

这个论坛是个很好的交流平台，多在论坛里看看帖子，我的孩子在嘴角处，一开始和你的心情都一样，但慢慢你会发现坏心情一样于事无补，所以不如换一种心情更好一些。我的孩子通过吃药和照308准分子激光现在已经恢复的很好了。希望你能心想事成，祝你的孩子早日康复！

ninghong7758521 · 发表于 2014-11-21 05:16:44

zybzjc 发表于 2014-11-20 19:47
这个论坛是个很好的交流平台，多在论坛里看看帖子，我的孩子在嘴角处，一开始和你的心情都一样，但慢慢你会 ...

我女儿免疫力很低，昨天又严重感冒，咳嗽呼吸不均匀，会不会影响治疗啊！

飞行人 · 发表于 2014-11-21 23:37:32

ninghong7758521 发表于 2014-11-21 05:16
我女儿免疫力很低，昨天又严重感冒，咳嗽呼吸不均匀，会不会影响治疗啊！

你们参考一下ltmltm的帖子http://www.bbsls.net/thread-2643613-2-1.html

汉堡包 · 发表于 2014-11-22 16:08:50

得了这个病每个母亲都有是这种心情，因为是孩子，总是感觉对不起孩子，我宝宝刚查出来时我也是同样的心情，都厌世了，后来老公说孩子还没事你就倒下了怎么给孩子治疗。我每天看着孩子身上的白白发呆，半夜里一看到就没了瞌睡，直到在论坛看到李博士我就决定去北京找他，找他时很激动，我就怕到时间说不好话，提前写了很多问题，谁知到看到那张纸就不会认字了，多亏李博士人好就自己看着纸给我讲，从8月10号看了博士，我的情绪就好多了感觉找到就命稻草是的每天总是想过早晚好给孩子抹药照光，喂药孩子小片药吃不下去每天给他弄碎看着孩子真的好难过，每次抹药都得等到孩子睡稳都快半夜，因为孩子才2岁2个月他醒的时候抹了又揉掉，还得从抹，只好等到半夜抹完药就爬到孩子的肚子上看的发呆，就这样一个月后孩子的白白几个大的基本好了随后一个个都在恢复到现在已经3个多月基本好了还有几个和肤色有点色差吃的药已经停了，在博士的网站里询问了博士还没给我答复，还在期待博士让我下一步怎么治疗，希望你能看到我的回复好放松心情给孩子治疗，抑郁紧张烦躁都不能帮孩子治疗唯一还是面对现实找个好医生是对孩子最好的回报，希望每个得白白的都早日康复。

ninghong7758521 · 发表于 2014-11-22 16:22:44

我的噩梦发表于 2014-11-20 19:24
我家孩子是泛发的；胸部到大腿；很多块；每天都在发展；我家事东北的；目前在长春治疗；不见效果； ...

那去北京找李志强博士去看看怎么样？

ninghong7758521 · 发表于 2014-11-22 16:27:07

天涯何处是我家发表于 2014-11-20 17:02
这种心情真的可以理解，孩子的BB有多久了？都在头部吗？当前用的哪些方法治疗的呢？

在眼角下有三个手指头那么大吧是散发性初期现在吃维生素B12.叶酸。匹德口服液西姆片做308激光每次去照的地方都有明显的好转，但是周围却总是多了一圈白的医生说她的病情不稳定，因为我也知道散发性治疗不当很容易变成泛发型就不好治疗了所以很想能去找李志强教授帮看看不想错过最佳治疗时间，也不知道现在她现在是不是在扩散医生说没有扩散但我总发现周围多了一圈白的，我目前在广州军区总医院刘仲荣教授这里看，他的口碑也还不错的，但我我真的好纠结，您能给个建议吗？

ninghong7758521 · 发表于 2014-11-22 16:31:24

汉堡包发表于 2014-11-22 16:08
得了这个病每个母亲都有是这种心情，因为是孩子，总是感觉对不起孩子，我宝宝刚查出来时我也是同样的心情， ...

那得恭喜你，很为你高兴，身为母亲真的能理解那种感受，我准备下个月去北京找李志强教授看看！

云杰 · 发表于 2014-11-22 20:00:45

我十分理解您，希望孩子快点好起来，我们共同祈祷

地平线看海 · 发表于 2014-11-23 12:40:08

你的心态都这样了，孩子心态能好么？我觉得不要把这个病看得太重吧，这样对病情缓解也没有好处。你女儿发病期这么短，治疗起来应该比较快啊。个人觉得光疗效果不错，总是吃药觉得对身体不好呢。论坛里好多经验，多看看会有帮助的

小白王子 · 发表于 2014-11-23 13:28:37

我们多么想。这个世界上有白白的特效药。

黑暗黎明 · 发表于 2014-11-23 13:46:58

坚持治疗有信心额

银装素裹 · 发表于 2014-11-23 20:45:05

调整心态，要乐观，要给孩子做榜样。积极治疗战胜bb。

苍子0827 · 发表于 2014-11-23 22:16:10

我家小孩吃的中药方子稳定住没有扩散，你如果需要我可以发你

lwy · 发表于 2014-11-24 09:46:42

汉堡包发表于 2014-11-22 16:08
得了这个病每个母亲都有是这种心情，因为是孩子，总是感觉对不起孩子，我宝宝刚查出来时我也是同样的心情， ...

那是你的运气很好，不是所有的人都有效果的，一句话要接受现实

心痛了无痕 · 发表于 2014-11-24 15:24:47

我的噩梦发表于 2014-11-20 19:24
我家孩子是泛发的；胸部到大腿；很多块；每天都在发展；我家事东北的；目前在长春治疗；不见效果； ...

我老公也是泛发的，开始出现白白时，到上海华山医院治过，吃了好几个月药，没有效果，当时是傅雯雯看的，每次开药都说吃吃看。我记得当时还吃过激素类的什么松。后来没有效果就放弃治疗了。十几年，一直发展着。去年，无意中进入论坛，吃了李博士推荐的常用药，匹多莫德、复合维B、叶酸、葡萄糖酸锌，没想到控制住了。
所以，一种方法行不通，千万别灰心，再换种方法，换药。当然，每种方法都要坚持用药一段时间，我看论坛里说最少三个月吧。如果服用三个月后无效，再换着试试。
祝好运！

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[家长心情] 因为女儿的白白，我有点精神恍惚了！