老患者，新人上论坛，开始治疗了，望大家指点！

静心等待1994 · 发表于 2014-12-6 11:05:58

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没事的时候就上论坛来逛逛，经过了大半个月的学习，现在终于对论坛入了门

，开始了我的论坛之旅程。因为早期白白部位不伤大雅（只有几个黄豆大小而且在腋下，一直不在意）直到今年，象洪水瀑发一样，白白猛长，串到身体好几个部位：手指、大腿已有三处白白，最大面积达到两个手掌的大小，腑下又新增一处大面积、嘴角也有了，汗颜！！！.......想记下这个过程，让自己随时查证，也让和我一样患白白的病友们一起分享交流治疗经历..... 我的治疗方案：家用UVB光疗+内服药物（复合VB+叶酸+葡萄糖酸锌），暂时没用外用药物，视情况加用。

从12月1号开始的光疗，部位分别有左右大腿、腋下、手指关节、手指缝、嘴角。光疗后的第二天右大腿，出现红斑，其余地方无变化；第二次光疗后左大腿、腑下也出现红斑，但手指、嘴角无变化，一番咨询后，还是接着照光，大腿处有点火熛熛的感觉，只有暂停两天的照光了......

又想快速控制病情，又不想用药太猛，对身体造成不必要的伤害，所以选择的治疗方式，自己感觉有点保守。希望论坛上的大侠们看到后，帮助指点下，有何不妥.....

天涯何处是我家 · 发表于 2014-12-6 11:15:59

要控制的话内服建议加上免疫调节类药物，比如匹多莫德或者转移因子，坚持3个月；治疗的话可以在现在的照光基础上配合外用卤米松+卡泊三醇软膏！

tjn5418 · 发表于 2014-12-6 12:30:42

坚持治疗吧

美人鱼8 · 发表于 2014-12-6 13:12:02

加油

云来云去 · 发表于 2014-12-6 14:54:34

欢迎加入论坛，以后多多交流。

快乐精灵888 · 发表于 2014-12-6 19:35:39

静心等待1994 · 发表于 2014-12-18 09:52:16

已经连续照光有半月了照过的地方大腿上有些发红、有点轻微的脱皮嘴角的白白周围变得黑黑的，其余没看到变化。也不知道嘴角这么照得黑黑的是不是正常情况。
所以今天再到华西医院找医生看了看，身上我能看得出来的地方医生也看出来了，我看不确切的地方，医生也看不明白，叫我再照照伍德灯，我说我自己也买了伍德灯，他很诧异，表示不相信我也能买到伍德灯，管他的，来都来了，那就再照照呗，结果几个部位照出来和自己照出来差不多，就是说眉毛上的不是，（对这个结论我还是有点怀疑）。医生问我想怎么办....我晕，我知道怎么办还找你呀，我问植皮可不可以考虑，他说现在还没开展这个项目治疗。就只好勉强再开些内服和外用药，处方如下他卡本醇软膏（萌乐夫）、岶夫林、普物彼（擦脸上）、美能，叫用过一个月后再去复诊。
唉，和预想的看病结果也差不了多少，心里拔凉拔凉的。看来还是只能回到原点，回家继续自己照光。
某种程度上说，还不如回到我们的论坛上来，还有这么多的白白兄弟姐妹们分享各自的心得，讨论讨论，希望各位有治疗经验的论坛前辈们前来再指点指点.......

榴莲糖 · 发表于 2014-12-20 08:22:42

加油↖(^ω^)↗

静心等待1994 · 发表于 2014-12-27 11:02:32

   今天算下来  照光有26天了  大腿外侧除了发红以外  长出几个小黑点  问了病友说是有黑色素岛在生长，惊喜惊喜........
   可是其余地方只是发红  而且手指上连发红也没出现过  嘴角只有点微红

发张片片  留作证据

1053442971 · 发表于 2014-12-27 11:14:52

你内服的都是营养药算不是药物吧

静心等待1994 · 发表于 2014-12-27 11:16:08

是的其实吃的药只是给自己一个心理安慰罢了
就是靠光照

唉图片发不出来只好这样了

静心等待1994 · 发表于 2015-1-6 16:16:33

   日历已经把2014翻过了去了人又老了一岁机体的状态或许也要减退一年了....对白白.....情况会变得怎样啊....
   2015的到来不知会不会有好的兆头，希望会有好的开端。
   白白啊，对你又厌恶、又害怕，可是又回避不了，诚惶诚恐....诚惶诚恐....
   照光仍在持续之中，有一个月时间了。右侧大腿上的小黑点在增加，左大腿也有淡淡的几个小灰点（应该是还没有变黑），嘴角也照得白白处红红的----应该是有效部位吧。这个怪相，真是不摆了（同事问到，我说是上火了）

。
可是其他部位腋下、手指处没变化，没红，没黑点，没反应，这应该就是大家说的难治之处吧。
只是一味的增加时间吗，各位论坛大侠，

，有劳指点..........

静心等待1994 · 发表于 2015-1-8 17:05:38

今天发现手指逢处的白白有扩大了的趋势是产生了同形反应还是本来就在进展期内

亲们帮帮忙求解....

星期七 · 发表于 2015-1-8 17:40:27

别人的办法，自己坚持才知道多不容易

静心等待1994 · 发表于 2015-1-17 15:37:19

            右侧大腿处的小黑点还在持续增加之中颜色也越来越深了(和正常皮肤颜色相似),而且几乎已经覆盖了整个有白白的部位了  昨天晚上照光的时候特地增加了照光时间今天该处  有点轻微发痒  颜色更加变得红红的  还有个地方起点皮屑可就是还没有看到联成一片的黑色皮肤
            左侧大腿外侧原有的小灰点也在增加  不过颜色相比右侧的小黑点  浅多了
            左侧大腿内侧开始出现小灰点
            腋下有白白的皮肤还在发红之中
            嘴角白白处发红  外围发黑 (怪相还在持续)
            手指缝的白白----不红不黑  没变化,反而面积有增大之势

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照光一个月半后的效果