请博士指点，我家孩子下一步该怎么办啊？真是着急！

gagalin

孩子是全身大面积的，从十月份到现在治疗两个月了，口服醋酸泼尼松，开始一个月是每天四粒，从11月份减至每天3粒，也吃了一个月的VB，叶酸，钙锌口服液，还有VE，后来怕吃过量了就把这些营养药停了。孩子学习紧张，只能每天晚上睡前家用UVB照光后摸他克莫斯，他克莫斯三天就用掉一支，孩子白斑面积大，费用一个用1800元的他克莫斯。关键是现在照光两个月了，身上一点好转的迹像都没有，更别说有什么黑点产生了，看到网站的朋友们一个月就出黑点了，真是着急，我下步该怎么办啊，请李博士给指点一下吧，谢谢了！

不快乐

唉！同是父母，心情都一样啊！这个病什么时候才能攻克啊！

似水的流年

帮顶

天使的痛苦chp

怎么两个月就发展成大面积的了？听到好心痛

天涯何处是我家

全身大面积的情况治疗的话可以去医院一周照2-3次的全身光，纯光疗看看，可以先不使用他克莫司的！晚会儿来看博士的建议吧！

严欣皓

哎，天 下父母心呀，我和孩子都4月花了1万多。

2014隐姓埋名

楼主，你家孩子从小面积到大面积发展，有没有去医院检查过甲状腺 淋巴什么什么那一套东西（论坛里经常有人说的，我没记住），为什么会发展的这么快呢，找到原因了吗？

gagalin

天涯何处是我家 发表于 2014-12-16 11:28
全身大面积的情况治疗的话可以去医院一周照2-3次的全身光，纯光疗看看，可以先不使用他克莫司的！晚会儿来 ...

谢谢天涯。

gagalin

严欣皓 发表于 2014-12-16 12:03
哎，天 下父母心呀，我和孩子都4月花了1万多。

我现在两个多月花了四万了。济南专科一万多，308一万多，他克莫斯和真菌多糖一万左右。

gagalin

天使的痛苦chp 发表于 2014-12-16 11:25
怎么两个月就发展成大面积的了？听到好心痛

从今年三月份迅速发展的。

gagalin

2014隐姓埋名 发表于 2014-12-16 12:33
楼主，你家孩子从小面积到大面积发展，有没有去医院检查过甲状腺 淋巴什么什么那一套东西（论坛里经常有人 ...

没有查到原因，原因太复杂了，内因外因都有。

严欣皓

gagalin 发表于 2014-12-16 12:48
我现在两个多月花了四万了。济南专科一万多，308一万多，他克莫斯和真菌多糖一万左右。

哎，我也和你差不多，以前的没算。我顶了带机子自己照呀，太折磨人了。

gagalin

严欣皓 发表于 2014-12-16 12:55
哎，我也和你差不多，以前的没算。我顶了带机子自己照呀，太折磨人了。

主要是奋斗两个多月了，这白斑一点动静没有，真没办法了，唉，请博士帮看看吧。

2014隐姓埋名

那种舱室的UVB是不是相对便宜点？ 身上大面积308费用太高了。

gagalin

2014隐姓埋名 发表于 2014-12-16 13:40
那种舱室的UVB是不是相对便宜点？ 身上大面积308费用太高了。

我们治308只是暴露部位的，耳朵四周，手上的。就这些每周25个点。其它的采用家用的UVB。308照不起了，而且，308两个月了也没什么好转，唉。