白白手拉手-手拉手白癜风论坛

 找回密码
 注册新成员
搜索

查看: 16364|回复: 125

[治疗反馈] 整整100天,终于治愈了,寒冬过后,终会春暖花开!

  [复制链接]

15

主题

172

帖子

1781

积分

初中一年级

发表于 2015-1-29 21:21:24 | 显示全部楼层 |阅读模式

30秒注册登陆,可查看更多信息,结交更多好友,享用更多功能,轻松玩转论坛,白白手拉手欢迎您的加入!

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?注册新成员

x

昨天去医院又看了医生,终于盼到了好消息:不用做308了,以防反复,继续抹抹药。从10月10日确诊到1月28日治愈,整整100天的时间,也算是圆满了,这一场战役,打的艰苦。
   
    9月初去现场修设备,早上七点多到晚上8点,或许西北地区的紫外线太强了,或许时间太长,或许是之前去痘痘导致皮肤角质过薄,整个脸都晒伤了,通红通红的。晚上回去用雅漾大喷做了水膜,又涂了修红舒缓的面膜,红色很快就消退了,估计那时候就已经白了把,只是没有在意,有两个同事其实已经发现了,只是没说,也只能呵呵了。回想起来,貌似之前皮肤就敏感,一晒就通红,疼的厉害,自己还大大咧咧记不得涂防晒,想想也真够大意的。

国庆节回的家,姨妈表哥等都来做客,看着脸上全是白白的问怎么了,这才发现有些不对劲,当时连白癜风是什么都不知道,也不知道是从什么时候开始的,只当是去痘痘留下的,恢复恢复就好了。第二天去姥姥家,连姥姥都发现了,妈妈这才有点怀疑:“该不会是白癜风把。”这是第一次近距离地接触这个词。
   
     国庆假期很快就结束了。在火车上,同去的同事问你脸怎么了,我说不知道啊。到了公司有一个同事看到问怎么了,该不会是白癜风把,有空去医院看看吧,心里升起了隐隐的担忧。第二天,去了当地的三甲医院。在等待的过程中,搜了搜白癜风,心里越来越凉。除了面积大、颜色浅之外,都相符。第一个医生用伍德灯照了说是白癜风,怕是误诊又挂了个主任号,结果还是。医生说最好是做308准分子激光,不过这边医院没有,只能先吃点药,于是开了白癜风丸、胸腺肽、转移因子、他克莫司,他克莫司也只能去药店买。出医院的时候,整个人都是强颜欢笑的,因为查的结果都说,这个病是很难很难治愈的。如果一辈子都是大花脸,那是多么难以想象的一件事啊。
   
     回到单位,继续在网上搜索信息,想知道更多一点更有针对性一点,也是这时发现了“白白手拉手”这个平台,并学到了很多,谢谢。给相恋近5年男朋友发了个信息告诉了他,心里也没用太多的想法,也没有怕什么分手啊什么的,可能潜意识里觉得不会吧,更何况如果这点都不能接受的话在一起也没用意义。他都是安慰我,之后根据两个人的时间安排好,回山东济南(我医保在济南)大医院再看看,回去之前只能先吃药。找领导请好假,中旬,去了山东省皮肤病医院,做了皮肤CT,还照了一个什么灯,正脸、侧脸在荧光下的颜色清清楚楚,基本上整个脸、眉毛周围、下巴周围、耳朵旁边都白了。在这个医院照308是按面积而不是按光斑收费的,护士给大致量了量是141CM2,一次就要2500块钱。做了一次医保卡就空了。如果要做20次就是5W,虽然承担的起,可真的不是小数目,何况20次还不一定能治好。耍脾气说不治了,男朋友一直轻声安慰,有效果咱就治,不就2500嘛,能治好就行。他也不是富二代,年薪也到不了两三个五万,真的很感动。如是,做了3次,我们的假期都到了。于是回了趟家,轻描淡写地说了一下,不想爸爸妈妈太担心,毕竟身在外,他们只能干着急。
     
    回了单位,开始想每周去西安继续做308,正当要出行的那天发现山西省儿童医院也有308,打电话确认后坐火车去了太原。当时脸上应该好了很多了,在室内没有直射光的话看不太出来,但其实还有白色,不过我皮肤白,颜色又浅,不太明显。因此医生判断可能是晒伤引起的过敏性皮炎,不过要想快点好的话可以继续做308。去激光室做了,只花了600,心里开心的紧。照光的医生姐姐也怀疑是不是白白,建议下次挂刘强主任的号再看看。跟领导说明了情况,暂时调到离太原近的工作地点,距太原有两个小时的车程,方便了很多,火车票也便宜了许多。第二次去看的时候,脸上已经好很多了,大部分都恢复了原来的肤色。刘强主任看过了之后说是白癜风,照光的姐姐也说脸上的不敢确定是不是,但耳朵旁边的肯定是,于是继续308,抹药,想赶紧好了了却一桩事。
   
    就这样一直做了7次吧,期间有休假间断过半月,但一直坚持7-10天做一次。一次比一次面积小,最后几次只有耳朵旁边的比较顽固。如今,耳朵上只有一个小小白点,医生说可以只抹药巩固了,因为好的太快怕复发。终于,这段旅程,看到了终点。
     
     回想这场战役,没有硝烟,却刻骨铭心。由于大意或者其他原因,接触到了这个特殊的病种,不痛不痒,却能影响你的一生。见过形形色色的病人,只觉得同病相怜,希望每个人,尤其是小孩子,赶快好起来。感谢疾病,让我珍惜健康。一个人去医院,一个人悄悄地流泪,一个人默默祈祷,100天之后的我,内心强大了很多。
   
我一直觉得,这是本命年老天跟我开的一个不大不小的玩笑。感谢医生,能给我信心,把我治好;感谢男朋友,能够不离不弃;感谢爸妈,我知道他们担心;感谢领导和同事,感谢他们的理解,感谢某些人的陪伴,感谢白白手拉手这个平台,干净纯粹,感谢病友的安慰,O(∩_∩)O谢谢。
   
100天,由寒冬走向了暖春。人终究是强大的,只要走,就一定能走下去,走着走着,就是一路的春暖花开。
愿所有苦难的人儿能获得幸福。
愿我爱的人和我爱的人能身体健康。


凉凉棉花糖

2015.01.29






评分

参与人数 4经验 +40 收起 理由
雨逝晴虹 + 10
cancer71 + 10 很给力!
布布兔 + 10 赞一个!
天涯何处是我家 + 10 祝贺你

查看全部评分

如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

15

主题

172

帖子

1781

积分

初中一年级

 楼主| 发表于 2015-1-30 11:26:39 | 显示全部楼层
村长 发表于 2015-1-29 23:19
真羡慕你,希望我孩子也能痊愈

会的,推荐你春节过了去山西省儿童医院,刘强主任,人很好,我看好多小朋友去呢。照光也便宜。

15

主题

172

帖子

1781

积分

初中一年级

 楼主| 发表于 2015-1-30 11:22:25 | 显示全部楼层
小太阳Q 发表于 2015-1-29 22:56
我脸上就是拍的那个东西,咱俩一样。我胳膊做的CT显示色素减少,未见缺失。你给我看下你的照片吧,那通过 ...

那你加~~~~~~~~~~~

14

主题

485

帖子

3499

积分

初中三年级

发表于 2015-1-30 11:01:07 | 显示全部楼层
真替你高兴,以后注意防护。

17

主题

431

帖子

2869

积分

初中二年级

发表于 2015-1-29 22:56:58 | 显示全部楼层
凉凉棉花糖 发表于 2015-1-29 22:41
1、10次。
2、显示少量黑色素残留。我的应该不是照的伍德灯,叫啥我忘了,就是把下巴垫上边然后自动拍照 ...

我脸上就是拍的那个东西,咱俩一样。我胳膊做的CT显示色素减少,未见缺失。你给我看下你的照片吧,那通过什么发给我呢?我想把我的和你的对比一下,或者我把我的发给你,你给我看看也行

15

主题

172

帖子

1781

积分

初中一年级

 楼主| 发表于 2015-1-29 21:55:18 | 显示全部楼层
天涯何处是我家 发表于 2015-1-29 21:52
真是不错,真心为你高兴,这种初期的情况及时通过正规科学的方法进行治疗,恢复见效的几率确实是比较高的, ...

谢谢天涯哥,也祝天天开心~~

15

主题

172

帖子

1781

积分

初中一年级

 楼主| 发表于 2015-1-29 21:26:40 | 显示全部楼层
回单位以后,整理整理手上的口服药和外用药,免费或低价处理了。便宜的直接送了,贵的收一点,想要的留下联系方式我回去联系。

319

主题

4776

帖子

3万

积分

博士生

发表于 2015-1-29 21:33:53 | 显示全部楼层
照308,真的治好了吗?我还在现在也在照308中

15

主题

172

帖子

1781

积分

初中一年级

 楼主| 发表于 2015-1-29 21:46:16 | 显示全部楼层
村长 发表于 2015-1-29 21:33
照308,真的治好了吗?我还在现在也在照308中

恩好了。期间吃了口服药,也用外抹的。

3269

主题

12万

帖子

77万

积分

荣誉会员

发表于 2015-1-29 21:52:05 | 显示全部楼层
真是不错,真心为你高兴,这种初期的情况及时通过正规科学的方法进行治疗,恢复见效的几率确实是比较高的,祝贺你!

18

主题

2270

帖子

6万

积分

区长

发表于 2015-1-29 21:56:07 | 显示全部楼层
恢复得很快,祝贺!

17

主题

431

帖子

2869

积分

初中二年级

发表于 2015-1-29 22:22:21 | 显示全部楼层
楼主,看了你的帖子,想咨询你几个问题:
1,你脸上做了多少次308恢复的啊?
2、你在山东省皮肤病医院做的CT报告显示的是什么啊?还有照的那个大圆灯拍的照片是什么样的啊?我在那看病,照的那个大圆灯脸上有好几处都很白,可是大夫说不是BB,你知道这个大圆灯是怎么判断BB的吗?要有荧光还是得特别白?
3,如果不是BB的话,可以照308吗?有影响吗?你的是不是不确定就照我现在疑似,确诊不了,但是每天都好害怕,生怕如果是的话耽误治疗,脸上每天都在扩散,都是浅浅的不是特别明显,真想不管是不是先治疗了再说。

15

主题

172

帖子

1781

积分

初中一年级

 楼主| 发表于 2015-1-29 22:41:44 | 显示全部楼层
小太阳Q 发表于 2015-1-29 22:22
楼主,看了你的帖子,想咨询你几个问题:
1,你脸上做了多少次308恢复的啊?
2、你在山东省皮肤病医院做 ...

1、10次。
2、显示少量黑色素残留。我的应该不是照的伍德灯,叫啥我忘了,就是把下巴垫上边然后自动拍照的一个东东,我的反正荧光的那种感觉,照片我不想发了,你要想看看私下给你。
3、我觉得可以照一下把,毕竟是刺激黑色素的。你也可以问问李博士。我的颜色也浅,就是范围大。

15

主题

172

帖子

1781

积分

初中一年级

 楼主| 发表于 2015-1-29 22:42:09 | 显示全部楼层
小太阳Q 发表于 2015-1-29 22:22
楼主,看了你的帖子,想咨询你几个问题:
1,你脸上做了多少次308恢复的啊?
2、你在山东省皮肤病医院做 ...

希望你不是啊

12

主题

105

帖子

2046

积分

初中二年级

发表于 2015-1-29 22:52:51 | 显示全部楼层
请问你还剩哪些药呀?

10

主题

211

帖子

1809

积分

初中一年级

QQ
发表于 2015-1-29 23:09:47 | 显示全部楼层
祝贺祝贺,脱离苦海了,向你看齐
感觉不在孤单

10

主题

211

帖子

1809

积分

初中一年级

QQ
发表于 2015-1-29 23:09:54 | 显示全部楼层
祝贺祝贺,脱离苦海了,向你看齐
感觉不在孤单

319

主题

4776

帖子

3万

积分

博士生

发表于 2015-1-29 23:19:49 | 显示全部楼层
您需要登录后才可以回帖 登录 | 注册新成员

本版积分规则

声明:本站是白癜风患者交流平台,旨在为广大白癜风患者创造良好的交流环境,欢迎更多白癜风患者朋友们加入,本站不对任何网友评论负责!

本站所有信息仅供参考,未经许可严禁拷贝转载,否则我们将追究相关法律责任!

拒绝任何人以任何形式在本论坛发表与中华人民共和国法律相抵触的言论!

白白手拉手法律顾问:河北高俊霞律师事务所 潘双喜律师

信息产业部备案号:苏ICP备20000142号-3

管理员QQ:1013342662 ;E-mail : vbbsls@126.com !

Archiver|手机版|小黑屋|白白手拉手

GMT+8, 2024-5-13 23:05

快速回复 返回顶部 返回列表