Le Poole, Caroline 教授回复的邮件分享！

杨也 · 发表于 2015-6-18 11:47:35

我也是每天上来论坛看看，真希望您能在美国带来好消息，传达我们中国患者的声音！

杨也 · 发表于 2015-6-18 11:47:36

我也是每天上来论坛看看，真希望您能在美国带来好消息，传达我们中国患者的声音！

杨也 · 发表于 2015-6-18 11:47:36

我也是每天上来论坛看看，真希望您能在美国带来好消息，传达我们中国患者的声音！

杨也 · 发表于 2015-6-18 11:47:38

我也是每天上来论坛看看，真希望您能在美国带来好消息，传达我们中国患者的声音！

杨也 · 发表于 2015-6-18 11:47:43

我也是每天上来论坛看看，真希望您能在美国带来好消息，传达我们中国患者的声音！

杨也 · 发表于 2015-6-18 11:47:43

我也是每天上来论坛看看，真希望您能在美国带来好消息，传达我们中国患者的声音！

杨也 · 发表于 2015-6-18 11:47:43

我也是每天上来论坛看看，真希望您能在美国带来好消息，传达我们中国患者的声音！

杨也 · 发表于 2015-6-18 11:47:43

我也是每天上来论坛看看，真希望您能在美国带来好消息，传达我们中国患者的声音！

不快乐 · 发表于 2015-6-20 18:29:53

楼主有看到那个帖子吗？不知道对白白有没有用？都说不可能有特效或根治的方法，这么多小朋友怎么办呢？

回忆中 · 发表于 2015-6-20 18:33:53

只能听天由命了，我绝望了，也许这病会攻破，可是太遥远了，不会是现在，我能理解你的心情。我们面对现实吧，别再幻想能有特效药了。

不快乐 · 发表于 2015-6-20 18:39:41

朋友，我的孩子才六岁，我肯定希望在未来的20棉这个病会有所进展，不止是为了我的女儿，也为所有的孩子，人一旦做到父亲或母亲这个角色，孩子的一点痛到了父母这，都会放大很多，也知道要认清现实，但怎么办呢？

回忆中 · 发表于 2015-6-20 20:03:31

我特别理解你的心情，我妈也是一样，我得病以后她天天哭，总是会说怎么不得给她，我最反感别人说这病不痛不痒影响你什么了，我做梦都希望这病能被攻破，就算让我骗活30年也行。可是没办法啊，也许以后会攻破，可是不知道何年何月了，我们的青春等不起啊，尤其是小孩子，成长过程肯定会受影响。可是我们没有办法啊！束手无策。

不快乐 · 发表于 2015-6-20 20:09:28

我有时会安慰自已，也许十年，也许二十年，虽然可能还没攻克，但是会有比现在好的方法，能够恢复！

回忆中 · 发表于 2015-6-20 20:41:55

承受这么大的痛苦，可我们连具体的发病原因都不知道，我特想知道，是这病太复杂，还是没有人重视，好好去研究。想来想去，还是这病没人重视吧，一辈子都有心病了。每天都在担惊受怕中度过了。

Greatniulei · 发表于 2015-6-21 21:40:16

我个人观点，这些东西都不可能立刻治愈白白，我们还是要按照现在可行的安全的方案给孩子或者自己进行治疗，这么多白白病友大家都会时刻关心着这块的临床进展

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[白白闲谈] Le Poole, Caroline 教授回复的邮件分享！