有感而发，感谢为BB默默付出的你们！

祈福我宝儿 · 发表于 2015-7-9 10:07:23

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转眼来到论坛已经半个月了，从当初的想来不敢来到现在象回娘家一样亲切，真心希望咱们家越来越好，朋友越来越多，BB越来越少。

回顾这几年，突然有些有感而发，记得孩子初病，焦急彷徨，乱投医，乱花钱，孩子没有好，结果却是扩散了许多，当时有个BB联盟，也像咱们现在一样，非常热闹，也非常亲切，每天都有人发帖讲经验谈感想，五湖四海不相识，却倍感亲切，大家也非常愿意进去聊天吸取经验，版主也是非常热心，抽出时间回答各种问题，我的孩子在那里找到了很好的治疗办法，时至如今，还是怀念，留恋！

时间长了，各种话题多了，有人开始怀疑了，多了一些流言蜚语，最后孩子好了我不怎么上了，前段时间上去，已经很冷清，仔细想来，也许伤了人心了，人家工作之余免费服务，解答问题，排版，联系好大夫，没有广告，没有进入联盟门坎儿，分文不取最终被怀疑，谁也不是伟人，我是接受不了的。

每个病友都被忽悠过，但是也不排除一样的治疗方法因人而异，其实长期以来，我们已经有了自己一套辨别真伪的能力，那些包治的，短期见效的，价格昂贵的基本都是假的。治病扩散康复复发，反反复复中，折磨了咱们的心，少了一份阳光，多了一丝阴暗。相信世上好人多，咱们的好心总会好报。

十年前我还是一颗激动的心，每天泡在网上找病友聊天，建立儿童BB父母群，帮助买药，联系仪器，每每有病友询问，不厌其烦的回答，推荐，之所以热心过了头，就是因为感同身受，可是好多病友根本不相信我，甚至有人直接骂我是托，我一点不生气，我用我的生命发誓我说的是真的，可是还是有人不相信，每次我都不厌其烦去劝说，当时感觉能帮助一个人很开心。好像他好了女儿也会好。

有个大连的孩子爸爸，和我年龄差不多，因为着急连着好几天给我打电话问孩子情况，他爱人就非常生气，感觉有什么事情一样，后来病情发展迫于无奈和我联系，直接就说她对网上聊天非常反感，闹得我哭笑不得，可是后来接触以后我们成了至交，她现在定居国外，还有联系。

还有个陕西的白白孩子家长，更直接，我没说几句话直接说我是托，还说他去要是真的就住院，假的我给他报销路费，那我也不生气，极力劝说，后来他也没去，但是用了我推荐的药，好了许多，现在他在我们父母群里，我时常还要那这些往事挤兑他。

十年之中，被怀疑了很多次，心里也不好受，但是总觉得我做了一件好事就给孩子积了一次德，坚持着。可是随着时间推移慢慢也冷却了，面对病友的质疑也停顿了，多了不耐烦，随着孩子病情越来越好，也多了一份老态，少了一份激动，前几天有个病友问我情况，我又啰嗦的说了一堆，然后他那里就没声了，最后一句话都没有回我别说谢谢了，要是我，我会谢谢，然后不采纳，要在以前，我没关系，现在，立马拉黑，知道自己不对，可是控制不住情绪。

说这些，是非常感谢论坛的管理，版主，我已经松懈的心又开始紧张起来，还要加把劲儿，让孩子痊愈，论坛给了我力量，给了我希望，给了我快乐。感谢他们利用工作之余，放弃自己休息来帮助大家，给大家创造沟通，治疗甚至发泄的平台，大家都应该怀着感恩的心，互相帮助，互相关爱，多一些阳光，多一些正能量，齐心协力共同对抗B魔，病友们，加油！！！

Annajane · 发表于 2015-7-11 12:16:36

我和楼主有同感我如果不认识论坛没有像博士亦宁天涯他们这些好人我都不知道我今天会是什么样子了不会控制住bb也不知道我要再走多少弯路再花多少冤枉钱我很感谢他们默默的奉献精神有时有些新人进来我把我知道的学到的告诉他们也替亦宁天涯他们分担一些好人一生平安

丫头的妈妈 · 发表于 2015-7-10 18:39:38

目前为止看到的唯一一个纯洁的论坛。无私的医生，无私的版主，还有很多无私的病友，或者与白白无关的人；扎堆在这里，像温暖的家，在最迷茫的时候指引方向。感谢你们，向你们致敬！

dylbgl · 发表于 2015-7-9 21:33:26

治白白治心。这是我见过唯一清纯和友善的网络论坛。同病相怜，海内存知己，天涯若比邻。我们虽不认识，但诚信友善。

祈福我宝儿 · 发表于 2015-7-9 18:17:34

天涯何处是我家发表于 2015-7-9 18:15

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曾经的那个联盟，确实挺让人惋惜，那时候我也经常泡在里面，学习了很多知识，只不过发言比较少，后来也是偶 ...

是的，要是多一分理解，多一分宽容，多一分信任，多一分珍惜，不会这样，希望咱家好好的

回忆中 · 发表于 2015-7-9 10:54:16

我也太佩服李博士，亦宁，天涯他们，能坚持这么多年，有时候看到别人的提问，有些问题我看着都烦，可是他们还是会耐心的解答，

yangguangku · 发表于 2015-7-9 10:32:41

诺妈咪是辽宁人呀！希望你孩子早点好起来，我病情20年了，今年28但愿它别在发展了就好，被专科骗了20多万，还好有咱们这个论坛，谢谢论坛所有人希望你们都早点康复

祈福我宝儿 · 发表于 2015-7-9 10:33:43

yangguangku 发表于 2015-7-9 10:32

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咱们天涯海角，一家人

挣扎 · 发表于 2015-7-9 10:38:23

我得到了很多动力，一起加油战胜B魔

祈福我宝儿 · 发表于 2015-7-9 11:00:16

回忆中发表于 2015-7-9 10:54

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好人好报

红玫瑰 · 发表于 2015-7-9 12:03:25

人吗，有时间玩游戏，还不如对需要帮助的人说些有用的话，生病的人是很迷茫的，真的很希望得到别人的安慰，经验上的分享，我来到这个论坛，感受到了温暖，有了抵抗白白的信心，生活有了方向，友友们一起加油

亦宁 · 发表于 2015-7-9 12:19:36

回忆中发表于 2015-7-9 10:54
我也太佩服李博士，亦宁，天涯他们，能坚持这么多年，有时候看到别人的提问，有些问题我看着都烦，可是他们 ...

在自己有空的时间会多来看看，如果有事情牵绊来不了希望更多的朋友也接替上！

亦宁 · 发表于 2015-7-9 12:23:15

其实多来论坛时间久一些对白白也会有一些认识，哪些朋友的白白容易恢复，哪些朋友的白白治疗要好一些，那些朋友效果不佳该如何，其实我们也是用自己的治疗积累的经验来帮助大家，想想自己也曾因为白白苦恼过，现在心态好一些，治疗只要有些许恢复都会很高兴！
诺妈咪也是一个热心的朋友，赞一个！

亦宁 · 发表于 2015-7-9 12:24:41

红玫瑰发表于 2015-7-9 12:03
人吗，有时间玩游戏，还不如对需要帮助的人说些有用的话，生病的人是很迷茫的，真的很希望得到别人的安慰， ...

想想，自己以前上班不忙的时候疯狂的游戏了一年，那种执着现在想想都傻，有那时间还不如跟大家上来多聊聊吹吹水心情愉悦呢！

祈福我宝儿 · 发表于 2015-7-9 12:44:22

亦宁发表于 2015-7-9 12:23

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红玫瑰 · 发表于 2015-7-9 14:34:31

没事的时候多来论坛看看，给自己还有友友们加加油，

称心如意 · 发表于 2015-7-9 17:37:25

相信世上还是好人多，特别是我们这个圈子，大家都是病友，同病相怜，感同身受，大家都有一颗真心，团结的力量大，一起加油！

天涯何处是我家 · 发表于 2015-7-9 18:15:16

曾经的那个联盟，确实挺让人惋惜，那时候我也经常泡在里面，学习了很多知识，只不过发言比较少，后来好像是出了不少意外状况，很多人离开了，我也是偶然的机会，来到了手拉手，然后就扎在这里了！

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