白白手拉手-手拉手白癜风论坛

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楼主: 以斯帖

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超级版主

发表于 2015-10-11 15:08:02 | 显示全部楼层
冲浪666 发表于 2015-10-10 21:54
亦宁姐你好,我是听这里的朋友向我推荐的你,希望能麻烦你帮帮我们,我和儿子都有这白白,我的不严重,是 ...

可以上个图片看看吗?去医院确诊过吗?
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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小学三年级

发表于 2015-10-11 15:40:30 | 显示全部楼层

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小学三年级

发表于 2015-10-11 15:40:55 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2015-10-11 15:08
可以上个图片看看吗?去医院确诊过吗?

今天很绝望,要崩溃了,我今年26岁,7岁得了白白,到现在已有近20年的病史,不幸中的万幸,我的白白是局部的,在腋窝下,很隐秘,20年一直没有发展,相对来说算不幸中的万幸了,期间用了很多药:涂的、喝的;药酒、补铜的、补锌的、注射的等都吃过,都用过,可期间一直是开始好转,后就没效果了,整个人烦了、绝望了,后停止药大半年,白白的区域又变白了,马上又开始治疗吃药,后又开始好转,可一直就是无法痊愈,结果时间久了,也就不再担心了,药随便涂了一种,还时涂时不涂的,自己也明白了,也就这样了,应该也就这样了,整个人也就像没有这病一样,慢慢的也正常了。看过很多医院,试过很多药与偏方,可都不能治愈,查阅过很多有关的资料,问过很多医生,了解到的大概意思是这病不好治,很难痊愈,谁说是世界级的医学难题,当是心灰意冷,很绝望,可过了几年,白白还是那么大,也没发展,外人都不知道我有这病,即便是刚开始知道的人,过了这么久也都没意,都以为早就治好了,可能也有很多人不知道白白到底是什么病吧,心里倒也好起来了,只希望它能一直这样不再发展,谢天谢地了。我是个男孩子,不上学的早,又是农村的,还有就是多少因为这病的问题吧,父母一直催着早点找个对象结婚,怕万一以后白白发展了麻烦,连个老婆都找不到,后来自己也同意了,结婚生了孩子。之前老婆不知道我有这病,时间过了大半年,我主动告诉她了,还以为她会很生气,可令我意想不到的是,她很平静,说没关系,又不影响日常生活,听她这么说,我心里很开心。过了一年多有了孩子,还是个男孩,我们都很高兴,可我心里还隐隐约约的还是有点担心,怕会遗传给孩子,孩子身上一有什么白点的就马上看医生检查,医生说不要太紧张了,遗传的概率很小的,过了一年多又有了女儿,一家人很快乐,但我还是隐隐约约的有一丝顾虑,老婆也安慰说没事的,不用怕,可我那能不但心、不怕呢,有时还在想自己结婚生孩子到底该不该,是不是不负责任,万一遗传了,该咋办,真的不敢想。又过了半年,我的嘴唇下/边有一点花生大小的白斑,马上看医生,确诊是白癜风,晴天霹雳,快20年了都没发展,现在怎么又发展了,怎么会这样,很绝望,在福建省皮肤病性病防治院医生又用了我小时候在河南老家有的药(复方卡力孜然酊)刚开始小时候有用这药,现在又用,三个月后效果还好,现在一年了,还在用药,还是老样子,一停药,几天后还是有点白,心情有像以前一样反反复复了,感觉就那样了,也无所谓了,都在正常上班生活,只是有几根白胡子,腋毛也是白的,小时候也是这样,不所谓了,只要孩子没事就好。期间很少让孩子吃含维C等这样对白白不好的东西,正常吃黑米、大豆等类的,还用铜勺子,自己也用铜杯子。孩子2岁时,两个胳膊上有些白点,马上看医生,医生说没事,可能是蚊子咬了后孩子抓伤留下的疤,慢慢的就好了,期间有去老家郑州的大医院用伍德灯看过,说不像,等等慢慢就好了,可快一年了还是没消失,感觉又多了起来,除了两个胳膊,前胸、后颈部都是一点一点点的米粒大小的白点,心里怕怕的,就来福建的那个省皮肤病性病防治院检查,医生也是做伍德灯检查,说不排除又抓伤留下的疤痕,,说还好了,就跟开了点药,我一看,整个人就蒙了,彻底崩溃了,复方卡力孜然酊,这不是我在用的,治疗白癜风的药吗,怎么会这样,不是说还好没事吗,怎么回事,我问医生,医生说孩子皮肤白斑黑色素有点流失,用这个用涂下会好的,我心里才平静了,回到家,翻来覆去睡不着,心里很不安,医生这样说也不知道到底是不是白癜风这个病,心里没底,第二天又去协和医院皮肤科检查,又是伍德灯与皮肤镜检查,这的医生也不敢确定到底是不是白癜风,结果说是初期,有开了些药,是按白癜风开的,维生素B、他克莫司软膏,但单子上写的是:确诊为白癜风,药也是这个病的药,但说是初期,伍德灯检查是,极少数的反差加大略明显,皮肤镜检查是毳毛颜色未见异常,现在真的不知到底是不是,心里七上八下的,如果是真的要崩溃了,整个家庭都要崩溃了,我心里也明白应该就是了,只是不愿意相信,唉,如果小孩子身上的白白全都可以在我身上该多好啊,以后孩子还要上学、工作、结婚,真的不敢想了,儿子才四岁不到,还很小,真的不知道该如何是好了,噩梦,整个家庭的噩梦,不知道以后要怎么过了,希望有经验的朋友能出出注意,专科白癜风医院我有看过,大多都是骗人的,也知道这病不好治,唉,不知道什么时候才能跟白白脱离,希望女儿能够好好的。请朋友们能帮忙出出注意,谢谢了

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超级版主

发表于 2015-10-11 16:30:25 | 显示全部楼层
冲浪666 发表于 2015-10-11 15:40
今天很绝望,要崩溃了,我今年26岁,7岁得了白白,到现在已有近20年的病史,不幸中的万幸,我的白白是局 ...

这种情况未必的,建议使用普特彼观察看看,然后定期检查复发即可!

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发表于 2015-10-11 17:03:42 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2015-10-11 16:30
这种情况未必的,建议使用普特彼观察看看,然后定期检查复发即可!

儿子身上的不是一点白,仔细一看,感觉全身都有一点点的,像米粒一样大小的白点,涂药的时候都不知道到底涂哪?有些地方到底是不是?唉,纠结,而且涂的时候感觉太多了,都不知道哪里有涂,哪里没涂,一看到有点白的小点就涂,郁闷啊

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发表于 2015-10-12 06:48:42 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2015-10-11 16:30
这种情况未必的,建议使用普特彼观察看看,然后定期检查复发即可!

请问下亦宁姐姐,你的白白好了吗

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发表于 2015-10-12 09:55:42 | 显示全部楼层
加油,替你高兴

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发表于 2015-10-12 11:20:16 | 显示全部楼层
冲浪666 发表于 2015-10-12 06:48
请问下亦宁姐姐,你的白白好了吗

这个确诊是白白吗?

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初中一年级

发表于 2015-10-12 11:43:32 | 显示全部楼层
坚持就是胜利

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发表于 2015-10-12 11:50:56 | 显示全部楼层
效果不错,坚持就是胜利

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发表于 2015-10-12 11:52:01 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2015-10-12 11:20
这个确诊是白白吗?

好几家医院看了都没说是或不是,但两家大的医院都是按白白开的药,省皮肤病医院的说还好没事,说是黑色素脱失;协和医院的一个年轻的医生说是初期。搞的很郁闷,也不知道到底是不是,这种情况能照uvb吗

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超级版主

发表于 2015-10-12 13:42:45 | 显示全部楼层
冲浪666 发表于 2015-10-12 11:52
好几家医院看了都没说是或不是,但两家大的医院都是按白白开的药,省皮肤病医院的说还好没事,说是黑色素 ...

那就单纯外用药观察吧!

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发表于 2015-10-12 15:20:12 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2015-10-12 13:42
那就单纯外用药观察吧!

好的谢谢了,想问下你的白白好了吗?

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发表于 2015-10-12 17:08:45 | 显示全部楼层
真好!为你高兴,继续努力!

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发表于 2015-10-12 21:46:25 | 显示全部楼层
生完娃又复发了,现在刚给孩子断奶了,打算努力先恢复到怀孕前的水平!
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