关于托法替尼的讨论，希望能有实质性和价值性的信息公布！

白感交集

      既然只能在此发贴，我就说说我作为一个集资试药人的感受吧。
    首选，在这里要感激广大集资给我试药的人信任，特别是非常感激“一定要战胜BB”，他在集资的时候受到了诸多的误解和毁谤，而他毫不怨言的给大家提供最新的动态和信心，我想这是他作为一名病友作为一名受到BB病魔侵蚀的人的良知。付出总有回报，我只能说，他是个热心好人，东北人都是活雷锋。
    而你们，你又付出了多少？当中有你的一份捐助？有你的一份信息？甚至一份精神上的支持？更多的是责怪！怀疑！误解！毁谤！。。。。——我自己用集资的款买药试药，你做了啥？

    所以，一切对“一定要战胜BB”的毁谤和误解的人请闭嘴，因为你没资格！
    当然，你们现在的一切责怪和怀疑是有道理的， 因为目前没有任何的照片对比，没有试药人的现身说法，那一切都是浮云。
   目前用药一个月不到，就能治好？那是在梦里吧，时间才是检验真理的唯一！
   不管效果如何，我现在有责任和义务为托法群为群主为一群正在国外医药界寻找梦想的人而证明。。。。
    近来大家不是为托法吵得急吗，作为试药人，不出来现身说话那也说不过去吧，希望能用我一个月不到的效果堵住论坛悠悠之口，还是安静理性的对待托法吧！
    至于副作用嘛，起码我现在还活着，并且服药后越来越有精神（不是瞎说的）
  时间：29天，前面10天5粒，后1粒/天，数量：共服用了25粒，主要效果特征：毛囊处出现很多黑点，这是革命的火种，星星之火，可以燎原！
！可以非常负责任的告诉大家：我已经用托法把发展迅速的BB控制住 了。

涅磐重生

你们的质疑，你们的无种之有，现在可以停止了，这就是你们要的真相

lcs

太棒了!

andynb

效果还是非常明显的，大家也应该看到了希望，支持

牛蛙

白感交集 发表于 2015-10-23 09:49

                               
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既然只能在此发贴，我就说说我作为一个集资试药人的感受吧。
    首选，在这里要感激广大集资给我试 ...

回复第61楼的“白感交集”，你也不用这么偏激，人要实在理性点，主要还是更多人根本不了解是个什么情况，包括我之前也云里雾里的，之前什么分享都没有，就直接上来说什么药好好好的，自然会引起众人质疑了，大家其实都是希望有好药效果是真的，但起码也要来点有实质性的东东吧，目前好像也只是个例试用，要知道药物真正要推广和普及的话估计至少得临床试验100例以上才行，这样才会得出更准确的数据，就像版主帖子里说的那样，要是能将那些大家提出的疑问解答下介绍详细点的话，估计才更有说服力的吧，不然还不如不要来告诉大家，感觉真的没有太大意义，最后弄的大家没法不质疑，你自己也不开心、不自在还觉得受委屈了，虽说是做了件好事，但是做好事也是需要讲究方法的，最终还是需要拿数据来说话和佐证的，这样才能堵住悠悠众口，大家也才会更信服你，不是吗？

牛蛙

白感交集 发表于 2015-10-23 09:49

                               
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既然只能在此发贴，我就说说我作为一个集资试药人的感受吧。
    首选，在这里要感激广大集资给我试 ...

说实话你分享的那个效果其实也是没有说服力的，首先只是代表你的个例先不说，其实你也并没有说明当前具体多少人用过，具体的一个痊愈、有效率等反馈，要知道药物真正要推广和普及的话至少得临床试验100例以上才行，这样才会得出更准确的数据；

其次就你最引以为豪的效果而言，你所谓的这个效果其实也并没有让人看出有什么神奇之处，说实话还没有人家照光一个月的效果好呢，坛里治疗一个月效果比你好的很多很多，远的我就不说了，就随便给你举个最新的例子吧，人家昨天刚发的帖子，对比下同样一个月的效果，谁好谁差，一目了然http://www.bbsls.net/thread-2742435-1-1.html

而且你说的这个药据说还要好几万那么贵，这么贵的药所得到的这点效果，从某方面来讲，这药跟人家专科医院的坑蒙拐骗，榨取高昂医疗费用有什么区别？

个人意见，不喜勿喷！另外我只是对事不对人，我对楼主本人是没有任何敌意的，也对你勇于试药的行为表示钦佩，大家同在这个大家庭的屋檐下，还是兄弟姐妹！

博爱之心

牛蛙 发表于 2015-10-23 12:23
说实话你分享的那个效果其实也是没有说服力的，首先只是代表你的个例先不说，其实你也并没有说明当前具体 ...

这药是国外的定价，跟国内乱要价没有可比性

牛蛙

博爱之心 发表于 2015-10-23 12:52

                               
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这药是国外的定价，跟国内乱要价没有可比性

那这个价格的药就这点效果？至少我没看出什么神奇的地方

博爱之心

牛蛙 发表于 2015-10-23 12:55
那这个价格的药就这点效果？至少我没看出什么神奇的地方

你真的有这个病？

牛蛙

博爱之心 发表于 2015-10-23 13:00

                               
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你真的有这个病？

我两只手上都有，左大腿也有，大腿照光效果还不错，但是手上还没效果，目前偶尔用些遮盖涂涂，因为这病到现在还没去找工作，但这是我自己的事，我只是觉得不应该把什么药搞的这么神乎邪乎，人要客观点，理性点，不是吗？

                               
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博爱之心

牛蛙 发表于 2015-10-23 13:05
我两只手上都有，左大腿也有，大腿照光效果还不错，但是手上还没效果，目前偶尔用些遮盖涂涂，因为这病到 ...

没人 说这个药 神奇，一切都是实验阶段，不知道你哪得来的消息

牛蛙

博爱之心 发表于 2015-10-23 13:09

                               
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没人 说这个药 神奇，一切都是实验阶段，不知道你哪得来的消息

还在实验阶段就跑上来说效果很好，更有甚者在后面发出各种嘲讽，搞的好像让那些没捐款的人后悔之云云，至少我觉得这是不客观，不理性，也是不负责任的，我个人是不喜欢这样的

博爱之心

牛蛙 发表于 2015-10-23 13:12
还在实验阶段就跑上来说效果很好，更有甚者在后面发出各种嘲讽，搞的好像让那些没捐款的人后悔之云云，至 ...

目前为止我看见的嘲讽 只有诬陷 ，至于效果，咱们继续往后看吧，没人说保证之类的话

牛蛙

博爱之心 发表于 2015-10-23 13:17

                               
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目前为止我看见的嘲讽 只有诬陷 ，至于效果，咱们继续往后看吧，没人说保证之类的话

各人的看法或许会有差异，最终还是用效果来说明吧

                               
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个人也只是对事不对人，大家同在这个大家庭的屋檐下，还是兄弟姐妹，希望白白能早日攻克！

                               
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Yolanda123

你自己都说了，服用托法的效果需要时间来证明，那你就开个帖子定期更新你治疗恢复的情况呗。这件事本来很简单的，但是被你这样一弄，反而遭到太多质疑。更何况凡是新的事物，总有拥护和质疑的，你左右不了别人的思想，就安心期待自己用药后的疗效吧。
最后说一句：我还是不明白你总是这样发帖说来说去到底是想表达什么？