关于托法替尼的讨论，希望能有实质性和价值性的信息公布！

天涯何处是我家

http://www.bbsls.net/thread-2741839-1-1.html
这个帖子发了两天了，各种质疑和争吵不休，为净化交流环境，暂且先关闭原帖，大家可以在本帖后交流讨论！

这两天有不少人给我发站内信，希望能够进一步了解这一信息的准确性和公信力，如果只是像原来那样笼统的介绍，说实话那个说服力确实是挺有限的，也难怪会有很多人提出种种质疑，但是大家的内心其实都是非常希望这个消息是真的，毕竟都很期待能有真正疗效好的药物降临！

现在我就替广大坛友们问几个大家最关心的问题吧，希望有“了解真相，欢呼真实疗效”的朋友们能够提供些有实质性和价值性的信息，相信大家都会很期待，同时也会感激你们！

1、托法替尼这个药是口服的？还是外用的？目前市价多少？每瓶能用多久？
2、这个药的相关作用机理和资料介绍是否能够帮助分享提供下？
3、目前有多少人试用了托法替尼？分别用了多长时间的？痊愈率达到多少？局部见效/恢复率达到多少？有没有无效的？若有，无效率是多少？
4、是否能够请到正在试用的朋友现身说法，开贴分享、跟进自己的使用情况，以及进一步的效果对比等，我想大家都会很期待，也会感激这样的朋友！
5、其他问题....（若大家还有其他相关问题的话，可以在本帖后跟帖，我会及时补充到这里）

很期待、也很感谢你们能够提供相关信息，跟帖即可，我会及时整理.....

警告：
1、这里都是患者或亲属，都是天涯沦落人，都是因白白来到这里，本应是兄弟姐妹，和睦友善交流，所以不要带有任何攻击性言论，不管出于什么目的，一经看到有谩骂、攻击等言论会被立即删除，情节严重者直接禁言！
2、关于托法替尼的讨论大家无需重新开贴，直接在本帖后面交流即可，我会及时进行整理，无价值的相关新帖会合并到这个帖子后面！

shaohao213

一定要战胜BB 发表于 2015-10-23 20:24
关于托法替尼的争论，从此到此结束，

越来越觉得你这人跟个神经病样。。都说感谢你让试药的分享了你还这那的。。。

牛蛙

白感交集 发表于 2015-10-23 09:49

                               
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既然只能在此发贴，我就说说我作为一个集资试药人的感受吧。
    首选，在这里要感激广大集资给我试 ...

回复第61楼的“白感交集”，你也不用这么偏激，人要实在理性点，主要还是更多人根本不了解是个什么情况，包括我之前也云里雾里的，之前什么分享都没有，就直接上来说什么药好好好的，自然会引起众人质疑了，大家其实都是希望有好药效果是真的，但起码也要来点有实质性的东东吧，目前好像也只是个例试用，要知道药物真正要推广和普及的话估计至少得临床试验100例以上才行，这样才会得出更准确的数据，就像版主帖子里说的那样，要是能将那些大家提出的疑问解答下介绍详细点的话，估计才更有说服力的吧，不然还不如不要来告诉大家，感觉真的没有太大意义，最后弄的大家没法不质疑，你自己也不开心、不自在还觉得受委屈了，虽说是做了件好事，但是做好事也是需要讲究方法的，最终还是需要拿数据来说话和佐证的，这样才能堵住悠悠众口，大家也才会更信服你，不是吗？

平白无故

白感交集有勇气去试用这种药，精神可嘉。但在对待坛友的态度上，恕我直言，令人失望！

牛蛙

白感交集 发表于 2015-10-23 14:57

                               
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我开了帖子啊，不过被斑竹放到一个叫“医学辩真”的角落去了，很难找， 那里虽然冷清，不过我还是会不断 ...

所有新事物的尝试本来就是一个充满斗争和艰辛的过程，你要是太过介意其他人的看法那你就输了！其实根本不用去理会别人怎么看，自己坚持更新就是，最终用事实说话，这才是最好的回击，我也会每天去看你的更新！

另外这个药毕竟是新药，目前也只是个例使用，最终效果不明之前，难免会引起很多不了解情况的新人的不断猜测、质疑和争论，所以我想版主移到那里也是有所权衡和观察的，换做以往的一些争议帖子估计早就被直接删除了！

另外我再重申下我对你本人是没有任何敌意的，对你勇于试药的精神我很钦佩，我自问我自己做不了这样，说实话我也很希望你能治好，这个病也害我不浅，要是你最终能好了，我也一定会买了治疗（这里或许会被你鄙视了），最后还是要由衷地感谢你的付出！

Zoezoe

顶帖，如果是真的有效药，就拿事实证明．患病已经非常不幸，希望大家共同维护论坛这片净土，让托们远离我们

一定要战胜BB

乔欣 发表于 2015-10-20 07:28
支持天涯，希望试药者及试药群里的人，有一颗论坛各版主的心。

你已经被洗脑～～～～，你适合30年后等特效药

Yolanda123

白感交集 发表于 2015-10-23 14:57
我开了帖子啊，不过被斑竹放到一个叫“医学辩真”的角落去了，很难找， 那里虽然冷清，不过我还是会不断 ...

这种东西一上来，而且被你宣传的这么火热，一定要放进去辨别一下的，这个无可厚非。
而且这里面大都是被专科医院骗过的，更何况这种托法应该是价格不菲吧，所以大家带着质疑也就难怪了。
其实你真不用这么激动，就安静的开一个帖子，定期更新治疗效果，这样就好，就像他们说的，一种新药的疗效，真的需要至少100人的试验，才能大概排除个体差异性，所以这就只是你自己的案例，最多也就体现你自己的真实情况而已。
真没有攻击你的意思啊，我不是BB，所以每一次评论个人感觉还是挺公正的哈。

zxl2cc

个人觉得托法替尼需要长期服用，以控制免疫不紊乱，不然会复发。当然，也许恢复以后，隔三差五吃着，无需天天吃。哎，白癜风特效药在哪里？

Greatniulei

所有在美国无论是托法还是卢克的尝试都是在医生的完全指导下进行的，希望所有亲自尝试任何药物都要仔细考虑清楚再做，用药安全其实最重要，目前我们没有看到相关的数据证明安全可行

墩墩妹妹

以上是百度的结果，大家了解一下！

manzhushahua

对啊！它是抑制剂还是修复皮肤的？

大话西游

期待真正的疗效

墩墩妹妹

顶一下

永与白白无缘

也许会有疗效，但是还没到满的效果，期待他们的更新吧

1份温暖

嘿嘿，我是来顶帖的

                               
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认同天涯的看法

                               
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1052432828

顶，期待疗效。

麻雀飞过沧海

欢迎服用过该药的朋友们来讲讲，大家一定会非常感激~~

红玫瑰

顶天涯，论坛的清静需要你！
白白患者大多很脆弱，如果有效果，能否分享，不要用虚假的信息，再来伤害我们，真的伤不起了！

墩墩妹妹

JAMA Dermatol：托法替尼（Tofacitinib）--白癜风治疗的新希望

MedSci 2015-07-31 发表评论 分享
据近日发表在JAMA Dermatology上的一项研究表明，通常用于治疗关节炎症的药物或可用于白癜风治疗。

该研究对象为一名53岁的女性患者，其面部，手以及躯干部位存在明显白色斑块。虽然患者已经接受了药物和光疗法，但是这些治疗并没有阻止病情的进展。

托法替尼已成功的治疗了斑秃，因此， Dr. King 以及该研究的共同作者 Dr. Brittany Craiglow 相信，托法替尼或许对治疗白癜风同样有效。试验过程中，患者每隔一天服用5㎎托法替尼，3周以后改为每日服用5㎎。

研究人员发现，治疗后的2个月，患者的手臂，脸部和手出现了色素沉淀。5个月后，患者最在意的脸部和手上的白色斑块基本消失，仅在身体的其他部位遗留几个白色斑点。

试验过程中，药物的剂量为治疗类风湿性关节炎批准剂量的一半。重要的是，病人在口服托法替尼过程中并未出现任何副作用。

“这是第一次也是彻底的治愈了这种可怕的疾病，”Dr. King说道，“这是白癜风治疗方法上的一个巨大的进步。”由于该研究仅纳入了一名研究对象，Dr. King 承认仍需进一步的研究以证实药物在治疗白癜风时安全有效。现在他希望可以使用托法替尼或可替尼（另一种治疗斑秃的JAK抑制剂）进行临床试验来治疗白癜风。

“斑秃和白癜风存在共同的遗传危险因素，并可在家族及个体之间同时发病，表明二者存在一个相同的致病机制，”作者在文中写道，“因此，斑秃的治疗药物可有效治疗白癜风并没有什么奇怪之处。”

原始出处：Craiglow BG, King BA.Tofacitinib Citrate for the Treatment of Vitiligo: A Pathogenesis-Directed Therapy.JAMA Dermatol. 2015 Jun 24. doi: 10.1001/jamadermatol.2015.1520.

shaohao213

顶天涯，本来就该这样。那几个的说的话完全一样所以。。。

爱你的涟漪

不交钱看来是不给分享效果了

lier1015

顶贴~祝福试药的病友，希望你们能带来福音！