女儿十多年的白白稳定期，帮忙看看这种情况吧！

734356546 · 发表于 2016-3-31 11:26:19

春樱冬雪发表于 2016-3-16 14:58

登录/注册后可看大图

能加号？！太好了！
我还在等挂上号了，再买车票呢！看来可以先买车票了……

你是浙江哪里的，孩子恢复的怎样了

春樱冬雪 · 发表于 2016-3-31 11:45:39

734356546 发表于 2016-3-31 11:26

登录/注册后可看大图

你是浙江哪里的，孩子恢复的怎样了

杭州周边的，高铁1小时。
上周五（3月25日）去北京见过李博士。本周二晚正式开始，在家光照UVB，涂沫卡泊三醇（早）和普特彼（晚），内服VE（早晚各一粒）、VB（早晚各一粒）、叶酸片（每天一片）。光照两天，从25秒开始，昨晚加到28秒，部位还没红，今晚再加，正在摸索中。准备本周六去杭州三院照第一次308（每周一次）。

734356546 · 发表于 2016-3-31 12:06:45

春樱冬雪发表于 2016-3-31 11:45

登录/注册后可看大图

杭州周边的，高铁1小时。
上周五（3月25日）去北京见过李博士。本周二晚正式开始，在家光照UVB，涂沫卡泊 ...

李博士就开这些药吗？你家孩子是发展期还是稳定期啊，不是说发展期要吃药一个月就才能照vub吗？看到孩子总是没好转急啊

春樱冬雪 · 发表于 2016-3-31 12:40:14

734356546 发表于 2016-3-31 12:06

登录/注册后可看大图

李博士就开这些药吗？你家孩子是发展期还是稳定期啊，不是说发展期要吃药一个月就才能照vub吗？看到孩子 ...

看来，你没耐心看帖。题头说了是十年多稳定期。
本来李博士建议“保持现状，不管它”，是我们要求治疗才给配了相应的药--是稳定期的用药，不能盲目照搬。
再者，杭州三院许院长团队也是全国有名的，既然你家孩子已经挂上许了，就安心里、细心配合团队治疗方案。其他人的治疗方案和建议，是供你对比参考的，学习学习。

春樱冬雪 · 发表于 2016-4-1 10:48:51

（把这个贴子当作治疗记录帖，备忘）
在家光照UVB（开始光照）:
3月29日耳后25s, 腹部30s  都没红；
3月30日耳后28s, 腹部33s  都没红；
3月31日耳后31s, 腹部36s  都没红。
打算4月1日让皮肤休息一天，明天去杭三院照308激光（第一次照308）。

春樱冬雪 · 发表于 2016-4-2 16:28:07

杭州三院十六楼308激光护士既温柔又漂亮，今天第一次做308激光。护士问“是第一次照308吗？那就从初始剂量开始”。1-2秒钟的样子，“好了，4-6小时后观察是否发红”。
激光2秒，来回却要耗上一天！正赶上清明节，回程高铁票连无座都没有，在东站傻等晚上八点的火车。
希望和期盼每一次的努力，能收获满心满意！

春樱冬雪 · 发表于 2016-4-2 19:10:08

我和女儿还在杭州东站等车。下午两点照的308，现在差不多5个小时了，反正无事，看看，好像是微红了（特意跑到日光灯下看的），准确点说，一半（远离头发区的部分）微红，靠近头发区的部分没有微红但也不白了。为了照光效果更好一点，早晨出门前还再次修剪了BB部位的头发。

春樱冬雪 · 发表于 2016-4-2 22:34:28

第一次照308激光，8小时后，微红照片。亦宁大姐，天涯大哥，看看，是不是“微红”（手机拍的）？

春樱冬雪 · 发表于 2016-4-2 23:12:58

天涯何处是我家发表于 2016-3-19 21:09
李博士信息已经处理掉了！早晨抹卤米松前也不需要特别清理的，保持患处大体清洁的样子就可以了，那会儿前 ...

请天涯大哥看看，是不是“微红”-- 308激光初始剂量正好的样子？
再上一张图片（相机拍的）。今天（4月2日）下午2点，杭州三院308激光，第一次照激光，初始剂量。这是晚上10点（照光8小时后）。

天涯何处是我家 · 发表于 2016-4-2 23:20:12

春樱冬雪发表于 2016-4-2 23:12
请天涯大哥看看，是不是“微红”-- 308激光初始剂量正好的样子？
再上一张图片（相机拍的）。今天（4月2 ...

微红了，这样就可以，可以先保持当前的剂量，等后面什么时候照了不红的时候再加点！

春樱冬雪 · 发表于 2016-4-2 23:23:30

天涯何处是我家发表于 2016-4-2 23:20
微红了，这样就可以，可以先保持当前的剂量，等后面什么时候照了不红的时候再加点！

谢谢天涯大哥的鉴定！
算是开了个好头！今天忙了一整天，也就照了1-2秒，收获不少！

天涯何处是我家 · 发表于 2016-4-2 23:25:23

春樱冬雪发表于 2016-4-2 23:23
谢谢天涯大哥的鉴定！
算是开了个好头！今天忙了一整天，也就照了1-2秒，收获不少！

继续坚持！

春樱冬雪 · 发表于 2016-4-13 16:25:32

（补记）
3月9日，杭州三院308激光（第2次照），护士询问了上次照后的效果（微红超过36小时），之后，说还是要加剂量。
照光8小时后，浅红。20小时后，无

第2次照的效果没有第1次好。

春樱冬雪 · 发表于 2016-4-16 09:35:43

（留下记录）
4月16日（周六）9:15，第三次照308。这次是左边的机器，要求护士照激光，也是第1次照308激光，剂量调到A700。

春樱冬雪 · 发表于 2016-4-16 09:38:38

前两次，都是照左边这台准分子的。今天开始拨乱反正

		自动登录	找回密码
密码			注册新成员

[已解答] 女儿十多年的白白稳定期，帮忙看看这种情况吧！