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[白白故事] 一起来抗战白白,希望早日能有好的效果,认真对待!

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初中一年级

发表于 2016-3-14 11:03:25 | 显示全部楼层 |阅读模式

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放弃治疗很多年,病史有20多年了,中药,西药,外涂,打针,偏方以前都试过,有好转的时候,但都不是很明显,在上大学之前有父母的监督,病情控制很好,较稳定。

但外出上大学之后,父母不在身边,无人督促,自律意识太差,慢慢放弃治疗。

而后到恋爱到结婚,我的那个他待我如初见,从没嫌弃过我有BB,并且一直很怜爱我。这么多年一直在遮盖,后背自己遮盖不到的地方都是他一直在给我涂遮盖液,有时自己都嫌烦,但他从没有嫌烦过。有时因为BB难免有些负能量,他都会开导我。

很多时候会想,为什么自己这么不幸,上天对我太不公平,我为人和善,认真做人,从没有什么坏心思。可为什么偏偏是我得了BB。可反过来再一想,虽然得了BB,但我有爱我的人,爱我的父母家人,婚姻美满幸福。也是应了那句:当命运给你关上门的同时,会为你打开一扇窗。想想有时其实也蛮知足了。

最近开始又重新审视这么多年自己对待BB的态度,BB不会因为你的怠慢就悄悄消失,反而会更加泛滥。8年前因为一些事情导致心情焦虑,病情恶化,发展比较厉害,经过那一年的恶化,病区从之前稳定区域蔓延到各个部位,这几年相对稳定,但病区边缘一直不是很清楚,我无法确定是发展期还是稳定期。

在论坛也潜伏好些年了,一直在关注,却迟迟未行动。去年有计划要好好管管自己的BB,吃药一段时间后又撩搁置了,怪自己太没恒心。

论坛对我的鼓励还是蛮大的,时刻提醒着我,别人都在努力和BB对抗,你有什么资格这么懒散的怠慢自己。看到论坛里越来越多治疗效果很好的例子,慢慢对自己积累了很多信心。因为看到和我一样面积很大,病史很久的病友光疗效果也是很好。所以再一次下定决心认真对待。

2月底向阿蔡哥团了光疗仪,很快到货,2.28第一次开始光疗,起初是摸索阶段,光疗部位30秒见红,有的部位有些过量红的厉害,只能说痛并快乐着,说明皮肤光感还不错,还是适合光疗的,更加给了我坚持下去的信心。

至今光疗十几天,剂量把握还不是很好。总觉得自己病史长,所以潜意识里总会觉得光疗时间太短可能没用,所以从30秒加到40秒,再加到1分10秒,发现剂量太大,现在又减回40秒,还是很红,下次计划继续减量。在此感谢天涯哥,亦宁姐还有其他病友在有疑惑时,给予的解疑和鼓励。

虽然有BB但除了不美观外,其他没有什么影响,这么多年遮盖,熟能生巧,遮盖技术还算可以,所以在别人眼里我也没有什么不同,但一路过来的心路旅程和经历的治疗过程,只有真正经历过的人才懂。所以在这里大家才能心心相惜。

心中一直有美好的愿望,相信善良的人都会被善待,所以相信每一位BB病友只要不放弃,不气馁都会有好的收获。

现在治疗期间,每天都会来论坛转转,看看其他病友的好消息,也时刻警示自己不要放弃,要坚持……也希望有一天,我有好的疗效,可以把自己的经历分享给大家,能鼓励到更多的病友,因为我的病区很大,因为我的病史够长,我的都有效果,那么小病区的,短病史的又担心什么呢!

BB不可怕,可怕的是没有希望,在这里看到那么多好的疗效,那我们还有什么理由犹豫不决不去治疗,不去坚持呢……加油,为自己,也为更多的人

                               
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发表于 2016-3-14 11:08:10 | 显示全部楼层
加油!坚持就是胜利!

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 楼主| 发表于 2016-3-14 11:10:08 | 显示全部楼层
相伴终生 发表于 2016-3-14 11:08
加油!坚持就是胜利!

谢谢,愿我们的坚持都有价值
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发表于 2016-3-14 11:12:40 | 显示全部楼层
小城旧梦 发表于 2016-3-14 11:10
谢谢,愿我们的坚持都有价值

会的,加油,我从昨天也开始照光记录了,昨天去医院照的308,回家照的UV

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 楼主| 发表于 2016-3-14 11:15:54 | 显示全部楼层
相伴终生 发表于 2016-3-14 11:12
会的,加油,我从昨天也开始照光记录了,昨天去医院照的308,回家照的UV

你的病区应该不大,效果肯定比我来得快,加油
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白白患者

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发表于 2016-3-14 11:16:01 | 显示全部楼层
加油治疗

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 楼主| 发表于 2016-3-14 11:16:40 | 显示全部楼层

大家一起加油
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超级版主

发表于 2016-3-14 11:31:36 | 显示全部楼层
心中一直有美好的愿望,相信善良的人都会被善待,所以相信每一位BB病友只要不放弃,不气馁都会有好的收获。
这是你说的话,相信会更美好的,加油吧,治疗是必须坚持下去的,我们都在一起!

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 楼主| 发表于 2016-3-14 11:41:13 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2016-3-14 11:31
心中一直有美好的愿望,相信善良的人都会被善待,所以相信每一位BB病友只要不放弃,不气馁都会有好的收获。 ...

谢谢亦宁姐,我们一起在路上,加油
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发表于 2016-3-14 13:21:52 | 显示全部楼层
怎么没有图片呢!

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 楼主| 发表于 2016-3-14 13:31:40 | 显示全部楼层
王灵风99 发表于 2016-3-14 13:21
怎么没有图片呢!

是病区的图片吗?之前发的帖子上有的
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荣誉会员

发表于 2016-3-14 18:14:56 | 显示全部楼层
说明你的皮肤光敏性不错,维持微红的剂量就可以了,能照红了暂时就不用一直往上加的,每照10次可以拍照对你下,祝愿你能取得理想的效果,加油吧!

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初中三年级

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发表于 2016-3-14 20:06:58 | 显示全部楼层
你不是2013年就光疗吗?几年时间还没有好吗?姐姐

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博士

发表于 2016-3-14 21:22:34 | 显示全部楼层
加油,希望有好的效果
牛蛙就是牛....

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初中一年级

 楼主| 发表于 2016-3-14 23:47:35 | 显示全部楼层
天涯何处是我家 发表于 2016-3-14 18:14
说明你的皮肤光敏性不错,维持微红的剂量就可以了,能照红了暂时就不用一直往上加的,每照10次可以拍照对你 ...

谢谢天涯哥,会坚持下去,希望有好的疗效,到时会分享经历,希望多多少少能带来一些正能量
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