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[白白闲谈] 好烦,又新长了不少白白怎么办?

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初中二年级

发表于 2016-6-15 18:00:57 | 显示全部楼层 |阅读模式

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看着论坛里好多人都说治好了,还发上了好多图,前后对比,是真的还是假的。我现在真的迷茫,两年了也没有控制住,照光也没有一个地方恢复,没有像论坛里大片的都恢复着。药也吃了,罪也受了,病还越来越严重。。。。。。。
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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超级版主

发表于 2016-6-15 18:37:01 | 显示全部楼层
你都是怎么控制的?用药多久?我之前也有一段时间很难控制,后来卡介菌和美能控制住的,个人感觉心情最重要,也不要有太大的压力!

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初中一年级

发表于 2016-6-15 19:04:57 | 显示全部楼层
控制好心情  我们都是这么过来的  从焦虑到安定   从扩散到控制   这都需要一个过程。主要的还是心情   另外就是需要一个好的控制方法。如果真不行  就去博士那里看看

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总理

发表于 2016-6-15 21:07:32 | 显示全部楼层
说说你的具体情况呢

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初中三年级

发表于 2016-6-15 21:07:55 | 显示全部楼层
好了有的时候也是短暂的,我的反复的也在发展,发展就看,就吃药
闭着眼,一路向前!做个勇敢的女汉纸

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区长

发表于 2016-6-15 22:24:56 | 显示全部楼层
别闹情绪,如果口服药物控制超过三个月了还发展就尝试换药了。

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 楼主| 发表于 2016-6-16 15:47:15 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2016-6-15 18:37
你都是怎么控制的?用药多久?我之前也有一段时间很难控制,后来卡介菌和美能控制住的,个人感觉心情最重要 ...

去年在博士那里开了三个月的控制药,没有控制住,博士又建议吃了三个月他克司什么胶囊,那时吃好是12月冬天,感觉好像没有怎么发展,到了三月份打电话问博士要不要继续吃药,博士说稳定就不用,没有稳定就要打激素,当时我也无法判断,就没有打激素。最近发现身上长好多了,比以前的要多很多,我该怎么办,打电话给博士说让我继续吃他克什么胶囊,我自己个人想打激素控制,激素是不是控制效果好些啊?我在14年的时候也吃过三月激素,也没有什么效果,真的好迷茫

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 楼主| 发表于 2016-6-16 15:49:01 | 显示全部楼层
1425627148 发表于 2016-6-15 22:24
别闹情绪,如果口服药物控制超过三个月了还发展就尝试换药了。

控制是去年12月停的,今年还没有吃控制药,这两年一直吃药控制,一直发展

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 楼主| 发表于 2016-6-16 15:49:54 | 显示全部楼层
冥冥之中 发表于 2016-6-15 21:07
好了有的时候也是短暂的,我的反复的也在发展,发展就看,就吃药

我们该怎么办啊。。。。我这发展的太快了,比以前快多了,好可怕

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 楼主| 发表于 2016-6-16 15:52:20 | 显示全部楼层
qlc 发表于 2016-6-15 19:04
控制好心情  我们都是这么过来的  从焦虑到安定   从扩散到控制   这都需要一个过程。主要的还是心情   另 ...

去年去博士看过了,去年半年的药都是博士开的,这几个月心情还算好,没有太在意BB,有时都忘记了,不知不觉长了好多,就是睡眠很差。。。。。

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超级版主

发表于 2016-6-16 15:53:54 | 显示全部楼层
忧郁的小傻瓜 发表于 2016-6-16 15:47
去年在博士那里开了三个月的控制药,没有控制住,博士又建议吃了三个月他克司什么胶囊,那时吃好是12月冬 ...

如果之前打激素没效果就用他克莫司胶囊,只是你的白白怎么能这样顽固?博士说的检查做了吗?

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 楼主| 发表于 2016-6-16 15:58:25 | 显示全部楼层
小李白 发表于 2016-6-15 21:07
说说你的具体情况呢

我也算是老病友了,我几岁的时候就有,现在33岁,以前有发展治疗过几次,也没有太大发展,最近几年发展的比较快,我家宝宝2岁半,生完宝宝一直发展,一直控制,都还有新发,真是接受不了,现在脸上,手上,身上,脚上都有,今年两腋下和两大腿内测和鼻子上都长了不少,怎么办,真的接受不了了

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 楼主| 发表于 2016-6-16 15:59:54 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2016-6-15 18:37
你都是怎么控制的?用药多久?我之前也有一段时间很难控制,后来卡介菌和美能控制住的,个人感觉心情最重要 ...

请问我现在是吃他克莫司控制还是直接去医院打激素

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总理

发表于 2016-6-16 16:04:05 | 显示全部楼层
忧郁的小傻瓜 发表于 2016-6-16 15:58
我也算是老病友了,我几岁的时候就有,现在33岁,以前有发展治疗过几次,也没有太大发展,最近几年发展的 ...

这种直接考虑自己找蔡哥买个灯,在家照吧。控制的话,如果发展比较快的话,建议口服免疫调节剂,配合激素控制吧。如果一直有发展的话,建议你去查下这个,甲功+甲状腺抗体、自身抗体谱、淋巴细胞亚群

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 楼主| 发表于 2016-6-16 16:06:01 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2016-6-16 15:53
如果之前打激素没效果就用他克莫司胶囊,只是你的白白怎么能这样顽固?博士说的检查做了吗?

去年到博士医院去之前做了你推荐的三项检查,博士说也都还算正常。激素是前年吃了三个月是在合肥安医医生开的,前年用了激素不行,今年也不行吗?我是小时候就有,近几年发展的厉害,我现在33岁
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