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[治疗求助] 好纠结的心情,有白白到底要不要忌口?

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初中一年级

发表于 2017-5-2 15:35:48 | 显示全部楼层 |阅读模式

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之前在长沙华山白癫疯医院看了一多个月,住院打屁股针,内服白癫疯丸,苏孜阿甫片,脾氨肽口服溶液,外涂他克莫司软膏(但不是普特彼的),其间还做很多别的治疗(雾化,药浴,脐疗,白行针,:)最后是照308。而且好多东西都不让吃。一个多月也没看到什变化,我自己感觉还大一点,而且用了大概有2万块钱。像我们这样的家庭这样的治疗真承受不了。

在论坛听他们都在说专科医院去不的,就抱着试试今天去了三甲医院合肥省立医院挂的专家号,医生就给开的普特彼他克莫司软膏,做了308。也不让吃药。让一个星期去打二次308,也不让忌口,什么都可以吃,我还问了可不可以买uvb在家照,他说最好是照308。现在我真是纠结,一个让忌口,一个不用忌口,一个让吃药,一个不让吃药。还有看论坛这里都买的uvb自己在家照,那我到底用不用买,请大家帮帮忙!我真不知道怎么办,都给我点决定性的建议。。谢谢谢谢谢谢谢谢!!!!
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发表于 2017-5-2 15:49:13 | 显示全部楼层
1、白白无需忌口的,保持营养俊就行了!
2、手脚难治疗一般都建议UVB经济实惠,如果经济条件好可以考虑308!

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 楼主| 发表于 2017-5-2 15:55:14 | 显示全部楼层

那我们如果在医院照308,回去在家照uvb冲突吗?

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总理

发表于 2017-5-2 15:55:55 | 显示全部楼层
没有特别忌口

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超级版主

发表于 2017-5-2 16:12:56 | 显示全部楼层
宸宸妈妈的宝宝 发表于 2017-5-2 15:55
那我们如果在医院照308,回去在家照uvb冲突吗?

一周2次就不照,一周1次中间可以加一次UVB!

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发表于 2017-5-2 16:19:48 | 显示全部楼层
孩子这么小,真心疼,308效果好

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高中一年级

发表于 2017-5-2 16:31:56 | 显示全部楼层
专科医院太坑人了,孩子小,可以先试试308的,在能试的时候不试怕以后后悔,你都用了两万了,308都能照一年了

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 楼主| 发表于 2017-5-2 22:09:06 | 显示全部楼层
你若安好便好 发表于 2017-5-2 16:31
专科医院太坑人了,孩子小,可以先试试308的,在能试的时候不试怕以后后悔,你都用了两万了,308都能照一年 ...

我也是看论坛这里都是买uvb回去照,都不用跑医院,我们离医院也要做3个多小时啊,一个星期还要去照二次308.

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 楼主| 发表于 2017-5-2 22:26:40 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2017-5-2 15:49
1、白白无需忌口的,保持营养俊就行了!
2、手脚难治疗一般都建议UVB经济实惠,如果经济条件好可以考虑308 ...

那可不可以有时候照308,但次数少点,在买uvb在家照光行不行。

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 楼主| 发表于 2017-5-2 22:30:17 | 显示全部楼层
小李白 发表于 2017-5-2 15:55
没有特别忌口

我儿子因为之前医生的话,好多东西都不敢吃,由其是酸性的和海鲜碰都不敢碰,这下好了,不用在忌那么多东西了。

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 楼主| 发表于 2017-5-2 22:31:20 | 显示全部楼层
越努力越幸运哦 发表于 2017-5-2 16:19
孩子这么小,真心疼,308效果好

都说308好,可我们离医院有点远,做大巴车要3个多小时啊

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发表于 2017-5-2 22:34:20 | 显示全部楼层
医生说不需要忌口

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发表于 2017-5-2 23:20:02 | 显示全部楼层
宸宸妈妈的宝宝 发表于 2017-5-2 22:31
都说308好,可我们离医院有点远,做大巴车要3个多小时啊

看到有人说一次308=15次UVB,不知真假

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发表于 2017-5-3 07:26:55 | 显示全部楼层
孩子小有条件选择308,吃药多了,本来就不好。忌口的话,那些不能吃的少吃点就行了,加油

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超级版主

发表于 2017-5-3 09:39:21 | 显示全部楼层
宸宸妈妈的宝宝 发表于 2017-5-2 22:26
那可不可以有时候照308,但次数少点,在买uvb在家照光行不行。

可以的,我也是自己在家里照UVB的!
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