孩子有白白，说一些母亲的感受！

a123576

2015年11月底我的宝贝儿子出生了，从此以后我又多了一个身份，看着孩子从50公分，不会翻身，走路，说话到现在，这一路走来虽然很辛苦但是觉得好幸福，我想每位妈妈都一样，只要孩子能够健康快乐的成长，就是妈妈最大的幸福和安慰。16年11月，我和孩子爸爸一同为他办了一场生日party，有很多小朋友来祝福，那个时候的儿子很快乐。可是从1岁以后一直到1岁4个月，宝贝每个月都要发烧，不是病毒感染就是感冒嗓子发炎，看到孩子抽血打针的时候真的很心疼，儿子哭我也跟着哭，恨不得以后所有的病痛都由我来承受，还好1岁4个月以后一直到1岁半都没有再生病，那个时候我每天带宝贝下楼玩，看着他和其他小朋友开心的玩耍，真的很幸福。

可是这样开心的日子一直到17年5月25日那天被打破了。由于娃24号拉屎没有及时换尿不湿被吾的特别红以后直接造成25日红的地方开始泛白，当时好害怕是白癜风，26日去医院医生告诉我疑似并且可能性很大的时候我感觉我整个世界都黑暗了。端午节过后我抱着一丝希望去另外一家医院时，医生只用了不到2分钟的时间就带走了我所有的希望，看着吾得灯检查单上的＋，我整个人都崩溃了，即使是这样，我依然不愿意相信我的宝贝得了这个病，我开始带着娃专科也好，3甲也好，跑了很多医院，就期待能听到医生说之前是误诊的消息，可是现实就是残酷，我恨老天的不公，为什么让一个才1岁半的孩子得这个病，为什么不长在我身上，如果能替我愿意受地狱刑，我也不愿意让孩子承受，他的人生才刚刚开始，如果扩散怎么办，以后上学怎么办，我不要我的儿子受人歧视，被人欺负。每天这样的负情绪折磨着我，我吃不下睡不着，我不敢和我的朋友联系，更不敢让她们到我家来，我怕别人知道我娃生病，我怕别人异样的眼光，我也不敢当着家人的面哭，我不想再因为我加重他们的心里负担。

我每天祈祷希望儿子的病不要扩散，我每天都告诉自己这个病一定能痊愈，以后一定不会复发，我每天都劝自己要坚强，我每天很努力的陪儿子笑陪他玩……我明白我一定要振作起来，我是儿子的希望，所以无论这条路多难走，我也一定要陪他走下去，我一定要治好儿子的病，无论要多少代价我都一定要让儿子痊愈，我要让我儿子像其他小朋友一样，能够健康快乐成长，也希望所有的小朋友都能健康平安成长

小白快滚

说的真好，祝福每一个宝宝都能痊愈

hairs

我也是一个母亲，很理解你这种心痛的滋味，每一个为娘的都是愿意替孩子受罪的。我从小就是别人眼中口中说的美女，孕期得了白白，为了孩子没有治疗，当时也是无法接受，可是我现在越是了解这个病，越释然了，它虽难治且顽固，但不是不可治。而且可以控制，孩子毕竟还小，有无数的可能性，营养均衡，强健体魄，他也有可能会自愈一部分，我的身边一个朋友，孩子出生不到两个月就死了，不管怎样既然你把他带到这大千世界，这都是他的福气，做母亲的应该教会他坚强正面的去面对人生，你首先不能被这个病吓住了，他真的没有你想的那么可怕

亦宁

hairs 发表于 2017-6-16 21:15
我也是一个母亲，很理解你这种心痛的滋味，每一个为娘的都是愿意替孩子受罪的。我从小就是别人眼中口中说的 ...

说的真好，其实白白也没有那么可怕，正确心态面对，跟孩子一起对抗白白！

亦宁

调整好心态，跟孩子一起面对吧，毕竟孩子今后路还很长，孩子小控制为主，只要不发展现在就积极治疗，也是有希望恢复的！

a123576

亦宁 发表于 2017-6-16 21:18

                               
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调整好心态，跟孩子一起面对吧，毕竟孩子今后路还很长，孩子小控制为主，只要不发展现在就积极治疗，也是有 ...

谢谢亦宁姐，我会积极和孩子面对的

hairs

还有你以前的帖子里面有人回复说的体质问题，我也想谈一下，我的主治大夫说，这个病确实和遗传基因有一定的关系，我的外伤和怀孕体质改变，以及你用尿不湿护理不当也只是一个诱因，我的直系亲属里并没有白白患者，但不代表我不携带这种基因缺陷，但其实每一个人的基因都不会完美，包括糖尿病，心脏病，高血压，癌症，肿瘤什么的遗传率都远远大于白白，所以你也不要自责了。也许他不用尿不湿发病，也会可能因为今后暴晒，外伤，过敏什么的情况诱发，当然也有可能一辈子不发病，但孩子成长过程中不确定的因素太多，磕磕碰碰难免，上学军训暴晒难免，生病免疫力低下也难免，青春期身体激素水平变化也难免，所以你就不要纠结那个诱因了。

hairs

人来到世上，不生病就成神仙了，没有这个病的烦恼，也会有其他病的烦恼，只是早晚，轻重的问题，不要再恐惧了，你要有信心。

雪尘飞扬

亲，坚强面对，我的孩子也有白白。现在在治疗中。有好转。希望你的孩子能早日康复。加油。

花世界

                               
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同为妈妈的抱抱，现在咱们就是孩子的希望，调整心态，积极治疗

凯瑞

乐观面对吧

                               
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就像大家说的，孩子还小，有无数个可能，你要坚强一些，加油

Joan001

比起很多严重的病，白白只是小小皮肤病而已，我去医院皮肤科的医生感觉都觉得这个不是什么严重的跟我讲不要担心对健康没任何害处是可控的，所以宝妈想想那些真的疾病也觉得释然，帮助他一起面对，健康快乐生活，没那么容易扩散的

a123576

Joan001 发表于 2017-6-16 21:49

                               
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比起很多严重的病，白白只是小小皮肤病而已，我去医院皮肤科的医生感觉都觉得这个不是什么严重的跟我讲不要 ...

其实我也是在这么安慰自己，和其他大病比真的不算什么，但是这个病虽然不痛不痒的，但是泛发起来真的很恐怖，这也是我最担心的。怎么样既然它来了，我就要带着娃好好的面对

铜梁小周

大家说得真好。加油吧！

陶小安616

hairs 发表于 2017-6-16 21:26

                               
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还有你以前的帖子里面有人回复说的体质问题，我也想谈一下，我的主治大夫说，这个病确实和遗传基因有一定的 ...

你的孩子有被遗传吗