呼吁有能力的人把大家的心声传出去，让更多的专家重视我们这个群体！

liuxupiaopiao

自从进论坛，每天都有新人加进来，真的很揪心，我们这个群体应该有能力的人，大家一起努力，看怎样让更多的人了解，去让专家重视

zxcvbnm12859

我觉得随意就好。我也在医院工作，一开始时觉得天塌了，一月后自己调整心态，积极治疗，改变不良生活方式，我到觉得这个病是给我们一个警醒，相对于那些癌症病患们，我们算幸运的，你不刻意在意自己，别人就不会专注你，我身边好几个同事都是，大家没有什么避讳，这需要一个心理接受过程，一切会慢慢好起来的

凯瑞

确实心态很重要！

亦宁

zxcvbnm12859 发表于 2017-8-13 12:29
我觉得随意就好。我也在医院工作，一开始时觉得天塌了，一月后自己调整心态，积极治疗，改变不良生活方式， ...

说的真好，医院工作许多也是超负荷的，可能跟紧张的工作也有关系吧，我们有白白，生活还要依旧！
如果有一些有影响力的人能做一些对白白的正面宣传，让更多的人了解这个，也有更多的研究这个课题，大家心情也都是喜悦的！

zxcvbnm12859

把自己当正常人，无非就是肤色不均而已，不影响人的机体机能，我倒觉得没什么，最重要是白癜风治疗是世界难题，所以放平心态，泰然处之，生活不会永远是黑暗！

zxcvbnm12859

亦宁 发表于 2017-8-13 12:32

                               
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说的真好，医院工作许多也是超负荷的，可能跟紧张的工作也有关系吧，我们有白白，生活还要依旧！
如果有 ...

是的，医院的工作压力大，可能大家都同行，相对了解这个病，所以反而没有觉得有什么，我主动告诉别人，大家都是问:你咋会得白癜风呢？肯定太劳累压力大造成的，赶快休假！

liuxupiaopiao

说的真好，可每次看到有父母说孩子得这个病，那种疼，我心里就特难受，就不由得发发自己的牢骚

zxcvbnm12859

亦宁 发表于 2017-8-13 12:32

                               
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说的真好，医院工作许多也是超负荷的，可能跟紧张的工作也有关系吧，我们有白白，生活还要依旧！
如果有 ...

亦宁，我看了你的简介，真的很让我敬佩，你真的很伟大，上天一定会眷顾你的，只是不到时候，你热心，善良，有毅力，富有同情心，真的会有好报！！替群里所有的患者感激你为大家所做的一切！

宁小宝

不会重视的，不疼不痒死不了，专家应该不会重视

蝴蝶飞过沧海

人家李亚鹏因为女儿还成立个嫣然基金呢？你说冯小刚为什么就不为白白做点什么呢？他最有影响力了，哪怕让国家重视一下，让普通人了解一下，让白白起码不被歧视也行啊！

liuxupiaopiao

宁小宝 发表于 2017-8-13 12:56

                               
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不会重视的，不疼不痒死不了，专家应该不会重视

做广告的都是专科，谁又能真正为了这个群体做一次专题

liuxupiaopiao

蝴蝶飞过沧海 发表于 2017-8-13 13:02

                               
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人家李亚鹏因为女儿还成立个嫣然基金呢？你说冯小刚为什么就不为白白做点什么呢？他最有影响力了，哪怕让国 ...

太对了，要是让冯小刚了解我们，影响力会大一些

莞尔

liuxupiaopiao 发表于 2017-8-13 12:41
说的真好，可每次看到有父母说孩子得这个病，那种疼，我心里就特难受，就不由得发发自己的牢骚

确实，每次看到有孩子确诊了，心里真的很难受，很想哭。真的希望早日攻克白白

小李白

zxcvbnm12859 发表于 2017-8-13 12:29
我觉得随意就好。我也在医院工作，一开始时觉得天塌了，一月后自己调整心态，积极治疗，改变不良生活方式， ...

是的，说的对

亦宁

zxcvbnm12859 发表于 2017-8-13 12:42
亦宁，我看了你的简介，真的很让我敬佩，你真的很伟大，上天一定会眷顾你的，只是不到时候，你热心，善良 ...

哪里有我的简介啊？我之前写过连载，呵呵，写了一半也就没写了，几十年的白白现在心境好多了，希望我们一起共勉！