呼吁有能力的人把大家的心声传出去，让更多的专家重视我们这个群体！

祈祷的心 · 发表于 2017-8-13 14:16:47

zxcvbnm12859 发表于 2017-8-13 12:29

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我觉得随意就好。我也在医院工作，一开始时觉得天塌了，一月后自己调整心态，积极治疗，改变不良生活方式， ...

但毕竟这是病，呼吁更多的专家，能让他们的号好挂些，还有知名专家应该积极医院的治疗团队，积极共同研发治疗方案，培养更多的医疗医生

蝴蝶飞过沧海 · 发表于 2017-8-13 17:09:14

liuxupiaopiao 发表于 2017-8-13 13:09

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太对了，要是让冯小刚了解我们，影响力会大一些

对呀！希望论坛里有能力的人或者联系一下媒体普及一下吧

zxcvbnm12859 · 发表于 2017-8-13 18:39:37

亦宁发表于 2017-8-13 12:32

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说的真好，医院工作许多也是超负荷的，可能跟紧张的工作也有关系吧，我们有白白，生活还要依旧！
如果有 ...

亦宁，你有经验，帮忙看看我的治疗究竟有没有效果

zxcvbnm12859 · 发表于 2017-8-13 18:39:56

亦宁发表于 2017-8-13 12:32

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说的真好，医院工作许多也是超负荷的，可能跟紧张的工作也有关系吧，我们有白白，生活还要依旧！
如果有 ...

亦宁 · 发表于 2017-8-14 10:08:46

zxcvbnm12859 发表于 2017-8-13 18:39

治疗过程看到边界清晰，有些部位有稳定，还有的也在扩大，现在具体怎么控制治疗呢，治疗多久了

zxcvbnm12859 · 发表于 2017-8-16 08:00:56

得宝松肌注，口服美能＋叶酸＋复合B＋锌＋钙，隔日一次家用308照射，每周一次医院308激光

zxcvbnm12859 · 发表于 2017-8-16 08:05:42

一个月了，家中308照光比较保守，能量大，可能光谱杂，一照过量就容易红肿疼，起水泡，得宝松8月8号开始第一针，20天一次，连续三针

liuxupiaopiao · 发表于 2017-8-16 08:08:34

zxcvbnm12859 发表于 2017-8-16 08:05

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一个月了，家中308照光比较保守，能量大，可能光谱杂，一照过量就容易红肿疼，起水泡，得宝松8月8号开始第 ...

扩展的严重吗

amanda2451025 · 发表于 2017-8-16 23:22:16

全球都这样，专家都在研究严重疼痛的会死人的病，我们这是不死的绝症，不能根治靠控制，真的很心累，得了这个病生活很心酸很不美好，也不知道等我进棺材了这病是不是能有很好的治疗方案，有时候再想是不是论坛组织全国白白患者联名写给国家领导会得到重视，我这都是自费用药呢

liuxupiaopiao · 发表于 2017-8-17 05:50:35

amanda2451025 发表于 2017-8-16 23:22

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全球都这样，专家都在研究严重疼痛的会死人的病，我们这是不死的绝症，不能根治靠控制，真的很心累，得了这 ...

这种病基本都是自费用药

zxcvbnm12859 · 发表于 2017-8-17 21:50:10

亦宁发表于 2017-8-13 12:32

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说的真好，医院工作许多也是超负荷的，可能跟紧张的工作也有关系吧，我们有白白，生活还要依旧！
如果有 ...

亦宁，麻烦你帮忙看看效果，自我感觉好多了

亦宁 · 发表于 2017-8-17 22:41:37

zxcvbnm12859 发表于 2017-8-17 21:50
亦宁，麻烦你帮忙看看效果，自我感觉好多了

下面是现在的，看到恢复了好多呢！

为了你，我愿意 · 发表于 2017-8-20 22:34:33

对，我支持，咱们一起签名吧，孩子们太可怜了

emo…… · 发表于 2024-11-27 23:15:12

快十年过去了，这个病现在还是没有得到攻克，没有得到重视，我也在想我们能不能集体呼吁一下，希望能得到国际上或者国家的重视

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爱你的涟漪 · 发表于 2024-11-28 11:50:05

遥遥无期

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