说说我和白白的故事，大家也都要加油！

忍者

首先很感谢白白手拉手论坛，我大概是2014年发现并注册了这个论坛（具体时间记不清了），当时我差不多都放弃治疗了，一开始和大多数人一样怀疑这个网站是不是医托或骗子网站，观察了一段时间发现并不是，就认真的看了好多网友的帖子学习了不少知识，有种相见恨晚的感觉，有段时间没登录把密码和帐号忘了，就也没去找回，有一年多时间没登录吧（原谅我记忆力不怎么好），后来在电脑的记事本中发现了当时记录的帐号密码，就又回来了，平时在论坛偶尔回复下帖子交流下，但自注册起就没发过帖子属于潜水的那种吧，一直认为应该发些正能量积极一点的东西和伙伴们一起交流一下，这次趁周末有时间简单写点自己的故事。

2012年7月左右，我还在外地上学，军训结束（我们是在大一末）后的一天，照镜子突然发现眉毛有三四根变白了，当时比较害怕以为是得了白化病啥的，赶紧问度娘，有些网友说是白白又说治不好，我心里就特别不好受，回到家后给家里人说了，找了一个当地的郎中，说我这病比较轻，一个疗程的药就好了，我连吃了差不多两个月也没啥效果，医生说这也急不来，也快开学了就又买了两个月的药带到了学校，当时开的有外抹的药（盐酸氮芥酊），这个药对我来说就是噩梦，我当时涂了一些后皮肤溃烂发生同化反应，白白一下子扩大了……，放寒假过完年和亲戚去交大二院看了一下，这次才用伍德灯检查了，确诊了是白白开了些药，唉有得去学校。

（2013年春夏）由于在外地（重庆），离家比较远就打算在学校那边看，我去了渝中区的那个第*人民医院医生的意思是这病不好治，给开了几个药我发现和以前吃的差不多就没再买了，亲戚建议我去专科医院看看，说专科医院设备多一些可能更好，我又百度了几个专科医院，最后去了重庆迪邦皮肤病医院（新牌坊转盘那个），主治医生何宁，这次是真的入坑了，简直就是论坛介绍的专科医院的套路，各种检查、化验给开了很多药，由于还要上课补骨脂注射液带回学校去医务室打针（我还是比较怕打针的，医务室那些人打针打的太快每次感觉屁股特别疼，这都是题外话了），专科医院唯一感觉有用的可能就是照那个308了（一次好像是80元），治疗了3个月，花了一万多，当时特别沮丧，家里条件也不好，感觉太给父母压力了，我就没在再去那家医院看……（在这个医院检查到我左耳边有隐形白白，我特别害怕，涂了药水发生同化反应耳朵那块变白而且扩大了，伤心……）。

（2013年）暑假回家，在省中医院去看（好大夫在线说那医院不错），又吃了两个月的中药（在家熬药），貌似有点效果，暑假完了我有带药去学校，国庆坐车大老远的还回去复查了一遍，但效果不太明显，2013年11月28那个照片是我当时发给医生的。

时间来到2014年初放假，我姑的一个同事得了这病在一个医生那看好了就带我去，交流后才发现医生也算是我老乡但谁想到他爸就是第一个给我开药而且扩大的郎中的儿子，我爸就不打算让他给看了，那个医生说他和把他爸的治疗思路不一样，最后也没更好的办法，就继续在他那看病，效果如图2014年5月16那两张，继续在那吃了四五个月的药有点效果，但一直没法继续缩小了，考虑到家里的负担比较大，而且病情没在发展了，就不再去看了。

随后也发现了咱们这个论坛，真是特别庆幸，当时还是穷学生一枚，想买那个UVB灯自己照着治疗，没钱就在某宝买了下面的东西，也自己买了复合维生素B片、叶酸片、葡萄糖酸锌片，外用卡泊三醇、他克莫司。就这样一直用着，病情也没太大变化，也没发展随后论坛的登陆的少了，密码也忘了。

发病原因：专科医院说是缺铜、锌啥的，我爸妈都没有，伤心的是我外甥屁股上也有一小点。直接原因：12年军训时的暴晒。
扩大：外用药水，皮肤比较敏感两次扩大都是这原因，幸运的是后来没在继续变大。
方法：一开始吃药控制住以后就没再看过了，像上面说的自己买灯和药吃，还是贵在坚持。【复合维生素B片、叶酸片、葡萄糖酸锌片，外用卡泊三醇、他克莫司，隔天照UVB灯】
其他：一开始压力太大感觉天都快塌了，自己怎么这么倒霉，偏偏长在脸上，调整心态看开就好了（其实比自己不幸的人多的是，每次看下论坛都给自己继续坚持下去的动力），买的那个希格玛伍德灯一开始让我挺神经兮兮的，不过在胳膊上发现了个隐形的，就用灯去照，起了个很大的水泡，水泡下去后就好了（挺神奇的），前段时间胳膊不知怎么挂了一道变白了，很长时间没消，用灯找了几次没管了，现在也不在了……
饮食方面：一开始好多东西都不敢吃了，甚至苹果，现在也没啥忌口的了。

2017年初无意又找到了密码，看到好多病友的效果都特别好，我怀疑想着是不是UVB灯的质量不行，于是从蔡哥那买了UVB灯和伍德灯，一直坚持到今天，感觉效果不错，今天趁早休息，整理下和朋友们分享下。

2013-11-28-01


2013-11-28-02


2017-12-03-01


2017-12-03-02
[完]

小杰妈妈+

效果很好，加油！

忍者

小杰妈妈+ 发表于 2017-12-4 00:53

                               
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效果很好，加油！

嗯，一直在坚持

忍者

2017年初无意又找到了密码，看到好多病友的效果都特别好，我怀疑想着是不是UVB灯的质量不行，于是从蔡哥那买了UVB灯和伍德灯，一直坚持到今天，感觉效果不错，今天趁早休息，整理下和朋友们分享下。（还有好几张照片发送不了，算了，有机会再发）

3071483838

谢谢楼主耐心分享

幸福心跳

感谢分享!

234899281

你现在眉毛还白的吗 还是变回黑了

月沼布衣

加油

小李白

谢谢分享

亦宁

看到这样的图片真的是信心满满的，是好有正能量的帖子，也感谢你的分享！

hxzn_520

都有一本心酸史！加油

忍者

234899281 发表于 2017-12-4 06:48

                               
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你现在眉毛还白的吗 还是变回黑了

又白的，能看见了我就剪掉了

234899281

就是有没有白的恢复一部分了，还是一点都没恢复

鱼鹰

我孩子也是大一得的这病，刚开始也崩溃了，学生会工作都辞去了，现在才调整好心态，祝你早日康复，谢谢分享！

忍者

鱼鹰 发表于 2017-12-4 11:31

                               
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我孩子也是大一得的这病，刚开始也崩溃了，学生会工作都辞去了，现在才调整好心态，祝你早日康复，谢谢分享 ...

嗯，感觉当时我也要社交恐惧症，同学也都顾及我的隐私，也没怎么问，直到现在原来宿舍的也不知道我有白白...