过年了，给大家来点正能量！

是我是我还是我

恭喜，真是件高兴的事

静求晴天

加油，谢谢你也给我希望

孤影人自怜

静求晴天 发表于 2018-3-24 21:53

                               
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加油，谢谢你也给我希望

坚持治疗，不放弃，相信我们一定能战胜白白！让我们一起加油( _)

                               
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柠檬加冰

能问一下吃的那种钙铁锌？

孤影人自怜

柠檬加冰 发表于 2018-3-28 20:07

                               
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能问一下吃的那种钙铁锌？

开始吃的复方钙铁锌口服药，医院给开的，最后吃完了我们这边买不到，就吃的钙片

Yuerlove

请问你家孩子的白斑有几块，在哪个位置？

孤影人自怜

Yuerlove 发表于 2018-3-29 10:51

                               
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请问你家孩子的白斑有几块，在哪个位置？

刚开始在嘴角一点，一个月后扩展，往下延伸很大一块

我们相信你

祝贺你们战胜了白白，我儿子现在手背关节处和脚踝关节处有几个豌豆绿豆大的点，医生开了一个口服的搽的药，孩子自己上网可能知道了，每天心情也不好不说话，我也要奔溃了，不知道会怎么样。

孤影人自怜

我们相信你 发表于 2018-3-30 19:33

                               
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祝贺你们战胜了白白，我儿子现在手背关节处和脚踝关节处有几个豌豆绿豆大的点，医生开了一个口服的搽的药， ...

谢谢，你们也一定可以的，坚持治疗，不放弃，加油

孤影人自怜

莱莱 发表于 2018-3-7 14:23

                               
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感谢你还一直挂念宝宝的病情，今天第七天暂时没看出效果，昨晚在伍德灯下隐约看见肚皮上有几个小白点，肉 ...

快一个月了，孩子好点了吗？

莱莱

孤影人自怜 发表于 2018-4-4 17:10

                               
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快一个月了，孩子好点了吗？

谢谢你还挂着着宝宝，现在胯部有些米粒大小的好了，之前很白的颜色也变浅了，脖子上还没反应，这次复诊谢医生给我开了维阿露，之前一直犹豫着不敢用，现在试着抹了一小块两天了，再继续抹几天不过敏的话就把白斑都抹上，谢医生还让我给宝宝照uvb，我担心孩子不配合会照伤，所以一直没照

孤影人自怜

莱莱 发表于 2018-4-4 23:45

                               
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谢谢你还挂着着宝宝，现在胯部有些米粒大小的好了，之前很白的颜色也变浅了，脖子上还没反应，这次复诊谢 ...

那就好，有效果就要坚持，这是一种考验我们意志的病，遵医嘱，Uvb可以试一下，只要控制好时间，我家孩子刚开始照时，时间照长了，起了水泡，但没事，水泡好了再接着照，不会有事的。论坛里也说了，还是照光好的快些。加油( _)，祝福孩子早日康复

唯一葛

孤影人自怜 发表于 2018-2-13 14:58

                               
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我们在湘雅附三看的，吃的美能，钙铁锌，维B，8月份的时候还吃了激素药，涂的早卤米松，晚他克，9月份开 ...

孩子哪里有呢？我家孩子1岁多？你们多大？

孤影人自怜

唯一葛 发表于 2018-4-5 07:44

                               
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孩子哪里有呢？我家孩子1岁多？你们多大？

孩子今年14了，刚开始在嘴角，慢慢扩大到下面一块

dongwei198562

请问你是在哪治得，我儿子也刚确诊是BB