大家好，我是新来的！

太阳升起 · 发表于 2018-9-13 09:21:58

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这样可以发上贴子吗？

云淡风轻88 · 发表于 2018-9-13 09:24:43

不想说欢迎，希望你早早治愈！！

亦宁 · 发表于 2018-9-13 09:40:30

已经成功发帖子了，没问题！

太阳升起 · 发表于 2018-9-13 09:57:11

大家好，我女儿2016年夏天后颈部有快小手指甲盖大白斑，当时没在意，十月一去市医院检查，确诊白殿风，当时我的泪就下来了，感觉命运太不公平了。十一月去协和，给开卤米松和他克，还有三支激素针，因孩子上高三，加之自己也不知道这种病的严重性，孩子自己在学校涂药，到2017年夏天又扩散了，高考完后想去空军总医院，太难挂号，没去成，听我对象单位有在北京专科医院治好的，在这个专科医院治一年零二个月，花很多钱，是有控制，但服药剂量大，孩子今年5月份转氨酶有点高，停药二十多天后，因是夏天，又有些长，今年8月份在专科医院做色素移殖，到现在感觉效果不太好，药因为她身体弱，有时吃吃就停两三天，我也着急。
现在是大剂量药吃多了怕肝不好，不吃怕发展，好不容易控制住点，我现在不知道怎么办了，因为我们孩子还在上大学，住校不在身边。我真不知道该怎么办了，着急、担心、，哎！可怜天下父母心，请大家帮忙。
如果换治疗方一式，突然把大剂量的药停了行吗
另外我们家孩子二十了，才80斤，身体素质不太好。
求大家帮忙，谢谢

太阳升起 · 发表于 2018-9-13 10:01:30

云淡风轻88 发表于 2018-9-13 09:24

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不想说欢迎，希望你早早治愈！！

你好，第一个回复的我，缘分，我微信名也是云淡风轻，谢谢关心

美丽的心 · 发表于 2018-9-13 10:05:29

首祝孩子早日康复，其次想问问你孩子从哪里上大学？

太阳升起 · 发表于 2018-9-13 10:05:38

亦宁发表于 2018-9-13 09:40

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已经成功发帖子了，没问题！

谢谢亦宁，请版主把我帖子发到合适版块，我现在还不熟悉操作，发帖和看帖哪儿，我在别处看不到我的帖子，也看不到别人的回复。太笨了

清凉山 · 发表于 2018-9-13 10:16:37

多学一些治疗知识，可减少盲目性，少走治疗弯路。例如：http://www.bbsls.net/blog-155145-16969.html、http://www.bbsls.net/thread-2735229-1-1.html、http://www.bbsls.net/thread-2651420-1-1.html 等。仅供参考。

太阳升起 · 发表于 2018-9-13 10:29:02

美丽的心发表于 2018-9-13 10:05

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首祝孩子早日康复，其次想问问你孩子从哪里上大学？

为了治这个病，在北京

亦宁 · 发表于 2018-9-13 10:45:50

发的新手报到板块，没问题的！

太阳升起 · 发表于 2018-9-13 10:52:36

亦宁发表于 2018-9-13 10:45

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发的新手报到板块，没问题的！

不好意思，能发到头条吗，让大家给些建议

亦宁 · 发表于 2018-9-13 13:23:15

太阳升起发表于 2018-9-13 10:52
不好意思，能发到头条吗，让大家给些建议

上不了头条的，！

美丽的心 · 发表于 2018-9-13 16:31:09

太阳升起发表于 2018-9-13 10:29
为了治这个病，在北京

哦，我山东临沂的，我身边有个小孩从北京治疗了3年扩散到全身了，看来北京也不是万能的

太阳升起 · 发表于 2018-9-13 16:59:51

美丽的心发表于 2018-9-13 16:31

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哦，我山东临沂的，我身边有个小孩从北京治疗了3年扩散到全身了，看来北京也不是万能的

哎，这个病是千变万化，让人心惊胆颤

太阳升起 · 发表于 2018-9-13 17:00:53

亦宁发表于 2018-9-13 13:23

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上不了头条的，！

怎样才能让更多人看到，多给点建议呢，心急了

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