今天三岁8个月的闺女在协和基本确诊白癜风，坚定信念和白白战斗到底！

neufarsee

闺女出生身上就有好几块深色的胎记，从小皮肤不太好，大概两个前6月份发现闺女太阳穴后面有个黄豆大的白斑，容易被头发遮盖平时都没注意发现也没往白白考虑，当时一直咳嗽，一个月前7月7号在北京儿童医院看完咳嗽挂了个皮肤科普通号看了看太阳穴的白斑，身上也有一些，伍德灯说有点荧光，身上没荧光，开的他克莫司。断断续续抹药这一个月发展了，身上冒出来更多的白斑，我出差回来看到这情况真的慌了，挂了协和的晋主任的号。

今天上午在协和拍了三处伍德灯，身上的2处都有较明显荧光，心里真是咯噔一下还没回过味来晋主任可能考虑我们心情没明说是白白，又开了3盒他克莫司，基本就是确诊了。心情很沉重，每一个深爱孩子的得白白的宝贝儿的父母肯定都是一个心情，我作为孩爸已多次。

之前已经关注了手拉手论坛，泡了一下午论坛，我看了很多病友尤其是儿童的治疗历程，深受鼓舞，我自己也坚定了信心，先控制不发展，稳定期再复色。我们孩子特别挑食，特别淘气不听话脾气也大不好管，但这次一定要让她改掉挑食的坏习惯，按时抹药，均衡营养，早睡早起！今天本是七夕节，但却是我对白白的宣战日，我想定是孩子和父母共同的一堂成长课，我们父母迎来了一场大考，我一定交上满意的答卷给自己。写下这些是为了记录此时的心境，也是为了督促自己，同时也想找到一起战斗的宝爸宝妈。闺女散发型，肚子前胸后背腿胳膊全有，不算小点，大大小小也得十几二十处，色素脱失均较轻，最大一块在肚脐上方，一元硬币大，这一块色素脱失较严重，太阳穴有明显的边界，色素脱失不严重。除太阳穴外，其他均边界模糊，应该明显处于发展期，希望他克莫司能先控制住病情发展。

欢迎孩爸孩妈多对我交流指导。

牛蛙

早期及时正规治疗恢复希望挺大的，可以外用萌尔夫+他克莫司联合照308，坚持3个月看看！

小米妮

我们一起加油！我们家孩子一岁八个月阶段性的，嘴巴跟脖子一大片，虽然这么小就长了这个，但是我相信医疗在不断的进步一定能治好的

凯瑞

小孩子恢复能力强，确诊了就积极治疗吧，可以涂抹他克莫司配合照光帮助恢复的

亦宁

以家庭为单位来跟白白抗争，跟白白宣战，加油！
现在孩子小行为习惯也要慢慢养成，慢慢做改变，期待孩子早日恢复！

小溪潺潺

加油 我们也去过北京儿童医院不过没有确诊 都是不排除 心情和你一样 大家 互相鼓励一下 今天七夕是我儿子的生日 真的很难忘 但是一切都会好起来的

rui123

我家和你家情况一样，也是散发型，也是刚刚发现十几天，加油！

neufarsee

谢谢大家，刚才给睡着的女儿抹药，白点太多了，隐隐约约的白点，我觉得我真的慌了，手背上也有，所有有白点的地方都抹他克莫司吗，抹药面积快占皮肤10%了！

neufarsee

小米妮 发表于 2019-8-7 20:21

                               
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我们一起加油！我们家孩子一岁八个月阶段性的，嘴巴跟脖子一大片，虽然这么小就长了这个，但是我相信医疗在 ...

您家不是散发性的吧，我们这散发性的全身大白斑小白点，这一个月进展好快

neufarsee

小溪潺潺 发表于 2019-8-7 20:58

                               
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加油 我们也去过北京儿童医院不过没有确诊 都是不排除 心情和你一样 大家 互相鼓励一下 今天七夕是我儿子的 ...

希望您家不是吧，我们协和伍德灯荧光比较明显，得做长期作战准备了

neufarsee

牛蛙 发表于 2019-8-7 20:09

                               
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早期及时正规治疗恢复希望挺大的，可以外用萌尔夫+他克莫司联合照308，坚持3个月看看！

谢谢牛蛙博士，您建议现在就用308是么，照射所有白斑？协和的这个只开他克莫司我也觉得不够，只能相信医生，抹两周先看看，也打算买308啦

小米妮

neufarsee 发表于 2019-8-7 22:03

                               
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您家不是散发性的吧，我们这散发性的全身大白斑小白点，这一个月进展好快

两个月了，一直是那一片

贝儿宝

我家确诊三个月了，又发现有新发，心慌，准备去北京看了。

牛蛙

neufarsee 发表于 2019-8-7 22:10
谢谢牛蛙博士，您建议现在就用308是么，照射所有白斑？协和的这个只开他克莫司我也觉得不够，只能相信医 ...

那就先擦药膏看看吧，后面可以配合照光的！

neufarsee

牛蛙 发表于 2019-8-7 22:32

                               
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那就先擦药膏看看吧，后面可以配合照光的！

谢谢您这么晚还回复我，调整情绪，我不会被击倒的！