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[家长心情] 时而想的开,时而惆怅!

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小学六年级

发表于 2019-10-24 21:24:39 | 显示全部楼层 |阅读模式

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极不情愿的再次发帖,很心痛的写下这些文字,儿子从今年七月份发现白白到现在,白白还是扩散了,现在不光下巴连到脖子,太阳穴附近三个地方,耳朵周围还有靠近耳朵的头发也开始一根根变白了,以后不知道会发展成啥样,根本不敢想,他的人生以后因为白白会有什么样的影响,很心痛,那种无力感摧毁着我,跟曾经妈妈确证得癌症的无力感一样,我无计可施,只能祈求上苍放过我的孩子吧,有什么冲我来可以吗?看见他小小的身体每天喝着黑黑的中药我心痛,看着每次给他抹药他一副麻木的神情我心痛,看着别的孩子无忧无虑健康的的肤色我更是心痛,感觉自己快神经病了,有时候正常,有时候发狂………
儿子目前的治疗方法就是:抹他克+吃中药
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如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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大学二年级

发表于 2019-10-24 21:30:23 | 显示全部楼层
你在甘肃看的吧,具体用的什么药,其实我不太看好中药

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高中二年级

发表于 2019-10-24 21:34:07 | 显示全部楼层
面部他克莫司效果很好,坚持下去一定会好的,再说现在科技越来越发达,放心吧,刚刚开始我孩子确诊和你的心情一样的,这个毛病只要坚持治疗在等特效药出来

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小学六年级

 楼主| 发表于 2019-10-24 21:36:29 | 显示全部楼层

真的会有特效药吗?我们能等到吗?

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副主席

QQ
发表于 2019-10-24 21:38:02 | 显示全部楼层
如果有发展建议服用免疫力调节类药物控制下

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高中二年级

发表于 2019-10-24 21:39:08 | 显示全部楼层
伤心的妈咪 发表于 2019-10-24 21:36
真的会有特效药吗?我们能等到吗?

一定会的,你可以多看看论坛上面的前沿资讯,孩子小恢复能力比成年人要快的

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小学六年级

 楼主| 发表于 2019-10-24 21:39:48 | 显示全部楼层
凯瑞 发表于 2019-10-24 21:38
如果有发展建议服用免疫力调节类药物控制下

四岁的孩子能吃哪些药呢?

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大学一年级

发表于 2019-10-24 21:45:24 | 显示全部楼层
我家孩子今年6月底发现的。昨天去复查,医生说有些地方在内缩,有些地方在扩散,愁死人啊!

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超级版主

发表于 2019-10-24 21:47:07 | 显示全部楼层
是拍照问题吗,看起来不太明显的!

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大学二年级

发表于 2019-10-24 21:47:21 | 显示全部楼层
我在医院看见一个四岁快五岁的男孩,你你家孩子还严重,大概治疗了四个月了吧,好了一半多了,下巴到脖子基本都好了。头皮上我看还有一些没有完全恢复

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大学二年级

发表于 2019-10-24 21:48:11 | 显示全部楼层
伤心的妈咪 发表于 2019-10-24 21:39
四岁的孩子能吃哪些药呢?

看你家庭条件还可以,找个好的医院专家看吧

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小学六年级

 楼主| 发表于 2019-10-24 21:48:16 | 显示全部楼层
球球李 发表于 2019-10-24 21:47
我在医院看见一个四岁快五岁的男孩,你你家孩子还严重,大概治疗了四个月了吧,好了一半多了,下巴到脖子基 ...

你有没有问下治疗方法是怎样的?

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 楼主| 发表于 2019-10-24 21:48:33 | 显示全部楼层
谢正军 发表于 2019-10-24 21:39
一定会的,你可以多看看论坛上面的前沿资讯,孩子小恢复能力比成年人要快的

但愿吧……

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高中二年级

发表于 2019-10-24 21:49:05 | 显示全部楼层
中药一般要服用三个月以上有效果

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小学六年级

 楼主| 发表于 2019-10-24 21:50:59 | 显示全部楼层
ZT1111 发表于 2019-10-24 21:49
中药一般要服用三个月以上有效果

是的,医生也这么说过,我家目前吃了快两个月的中药
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