右侧嘴角及右侧下巴有白白，和右侧脖子有一片白白！

orientalchoy

今年4月份的时候其实右测下巴就已经出现了，但因为肤色稍偏白，根本没意识到（还是之后翻照片才发现原来4月份就有了。。。。具体什么时候开始不可考）八月份突然脖子上一片白白出现，醒目，下巴下的白白也转为瓷白，明显到常规化妆遮不住。。。。九月中旬去见医生，这里要提下我现在人在美国德州，换了三个皮肤科医生。我感触很深的一点就是美国的医生也并不是个个造诣都很高，我是真心觉得美国人口少，患者不集中，医生能接触到的各类病例并不如中国。美国普通医生也只能看普通病而已，我换掉前两个医生的原因就是他们甚至都没用伍德灯看，觉得我是湿疹（因为美国得湿疹挺常见的，但白白和这玩意相似吗？！）第三个医生终于通过伍德灯诊断证实是白白，不过有两个医生都给开了他克莫司，也就只是这一个。九月中旬拿到药后我开始涂抹，两个星期后，也就是今天，我总觉得又扩散了，再次去找医生用伍德灯看看。 幸运的是没有很明显的扩展（右测嘴角有轻微亮光，医生说maybe 是。。。）这次做足功课，多聊了聊白白的治疗手段，主要是看多了论坛上的病例，希望她能给开点发展期常用的控制类药，结果发现她应该从未接触过白白患者，并且认为这是rare disease不过这医生人非常nice，她给我推荐了另一个好像更专业的医生，我预约的时候就特意问了下，结果明年六月这医生才有空。。。。我又约了西南医学中心的专家，直接点名是为了看白癜风。。。这医生也排到了明年2月份。好吧，现在进入11月了，希望我到明年2月份没有明扩散，这个医生可以专业给建议。看了群里很多人的亲身分享，深受鼓励，所以我也希望能一路写下来让大家看到变化，大家相互鼓励，打气，加油！

用心才幸福

朋友 不管怎么样 都要向前 都要坚持 因你有最爱你的人 还有最心疼你的人 所以你要坚持治疗  就是健康的

亦宁

现在想想国内就医相比较来说还是要容易方便一些，希望不复发，到那时候白白也就恢复了！

沉鱼

白白初期还是比较容易恢复的，坚持吧，加油！

清凉山

说实话，中国三甲医院皮肤科医生治疗白癜风的经验要比美国个体医生多。专家们已有诊疗共识，供医务界和患者治疗时参考，参阅http://www.bbsls.net/thread-2902123-1-1.html。本网站也有不少经验总结帖子，例如http://www.bbsls.net/thread-36505-1-1.html、http://www.bbsls.net/thread-2651420-1-1.html、http://www.bbsls.net/thread-2793492-1-1.html，等等。建议你学习一些治疗知识，尝试自我治疗，避免拖延时间，贻误治疗时机。白癜风病因不明，全球没有特效药，美国医生也不可能确保治愈的。仅供参考。

牛蛙

很多在国外的朋友，都觉得治疗白癜风还是国内好！

美好的明天68

有病就回家治疗吧，毕竟还是家里好，月亮都是故乡的明，何况医术，中医博大精深，相信祖国

不想再做花脸猫

这就是个慢性病，治起来也急不得，但是我们只要坚持治疗，一定会有好的结果的。

changxiang9

中国有的是好医生

orientalchoy

亦宁 发表于 2019-11-7 11:02
现在想想国内就医相比较来说还是要容易方便一些，希望不复发，到那时候白白也就恢复了！

美国看专科病确实有点麻烦，尤其不是非常非常大众的病的话，直到今天我还在跟保险公司，UVB仪器公司和诊所沟通。。。。我只能说从4月份到现在11月份，好像就左侧下巴4 cm*4 cm（4月份有）,左侧嘴角0.5 cm*0.5 cm（不确定）, 脖子下4 cm*3 cm（8月份有）,想知道这算快速进展期吗？听说春天易扩散，真的吗？不好意思，疑问有点多，心里还是有点忐忑

orientalchoy

清凉山 发表于 2019-11-7 12:05
说实话，中国三甲医院皮肤科医生治疗白癜风的经验要比美国个体医生多。专家们已有诊疗共识，供医务界和患者 ...

谢谢帮忙收集精华帖，第三个医生也是直接上来建议光疗，会把光疗帖子仔细看的。有一点想申明下，我不是崇洋媚外特意来美国治，是非常倒霉的在美国求学的现阶段患上了，我只是采取就近治疗原则。我也是挺怕耽误治疗时机的，所以一直在积极跟保险公司，医院，光疗设备公司沟通。明天打算还是买一个手持光疗仪在家治，估计还要再拖个1个星期，我也很无语。唯一的安慰是至少目前还没有扩散迹象吧，目前是只长在单侧，祈祷不要变成泛发型。。。

orientalchoy

不想再做花脸猫 发表于 2019-11-8 08:32
这就是个慢性病，治起来也急不得，但是我们只要坚持治疗，一定会有好的结果的。

谢谢安慰，我也是这么跟自己说的。抹药差不多一个月，白白没扩大，就当做这是个好消息了

清凉山

orientalchoy 发表于 2019-11-21 10:29
谢谢帮忙收集精华帖，第三个医生也是直接上来建议光疗，会把光疗帖子仔细看的。有一点想申明下，我不是崇 ...

自购手持光疗仪后，UVB光疗注意事项参阅http://www.bbsls.net/thread-2793492-1-1.html，切忌急于求成、灼伤皮肤。可联合使用他克莫司软膏，参阅http://www.bbsls.net/thread-2628893-1-1.html。还可在美国申请参与应用芦可替尼（Ruxolitinib）药物治疗白癜风的三期临床试验，参阅http://www.bbsls.net/forum.php?mod=viewthread&tid=2918484。愿你早日康复。

orientalchoy

清凉山 发表于 2019-11-21 10:44
自购手持光疗仪后，UVB光疗注意事项参阅http://www.bbsls.net/thread-2793492-1-1.html，切忌急于求成、 ...

非常感谢你提供的信息！！！他克莫司的英文原版药品说明我也有仔细看，FDA 对此的指导意见其实相当保守，不推荐长期使用，还说不能确保长期使用不会增加患皮肤癌还是什么其他病的风险。我看着挺吓人的，但是跟这几位皮肤科医生交流下来，连药房的药剂师都对他克莫司非常信任，均表示可以长期使用，随便哪都能 涂。。。。

亦宁

orientalchoy 发表于 2019-11-21 10:17
美国看专科病确实有点麻烦，尤其不是非常非常大众的病的话，直到今天我还在跟保险公司，UVB仪器公司和诊 ...

不是快速进展，许多人春天也不发展，你可以加强锻炼。平常多注意观察就行！