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楼主: w.x.m.

[治疗反馈] 后天去北京复诊,准备详细咨询一下组织工程!

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超级版主

发表于 2019-12-13 12:40:43 | 显示全部楼层
w.x.m. 发表于 2019-12-12 23:09
我是黑龙江省这边的,现在挺冷的。妇幼医院静点室真的是人满为患了。大多数都是咳嗽,发烧。

额,嗯,我们这边最近甲流厉害,孩子也都没上学了!
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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县长

发表于 2019-12-13 21:28:02 | 显示全部楼层
建议给孩子查明发烧原因,待孩子退烧、康复后,再外出复诊。有关自体组织工程表皮移植手术,可阅读http://www.bbsls.net/thread-2933110-1-1.html

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高中三年级

发表于 2019-12-14 08:32:17 | 显示全部楼层

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 楼主| 发表于 2019-12-14 08:35:58 | 显示全部楼层
白白转黑 发表于 2019-12-14 08:32
位置接近,积极治疗吧,实在效果不佳可以考虑移植

嗯呐。我们明天就去复诊了。看看这次需不需要换药。

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初中二年级

发表于 2020-1-2 15:53:50 | 显示全部楼层
为什么会更白了

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县长

发表于 2020-1-2 22:13:32 | 显示全部楼层
w.x.m. 发表于 2019-12-12 23:48
照光管用。没确定其他方案前肯定坚持照光。咨询过永济皮肤所和华山医院,稳定期太短,现在都不建议做。但 ...

孩子颈部白癜风面积这么大,光疗+外用药的联合疗法是难以治愈的。目前治疗重点应是用药物控制住扩散。适时考虑进行组织工程皮肤移植手术。参阅http://www.bbsls.net/thread-2933110-1-1.htmlhttp://www.bbsls.net/thread-2925691-1-1.html

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 楼主| 发表于 2020-1-2 23:09:21 | 显示全部楼层
揪心的妈妈7 发表于 2020-1-2 15:53
为什么会更白了

7月份那张照片患处涂抹了药水,12月份那张照片是患处正常的样子。的确是越治越白的,这是此病的一个正常过程。

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 楼主| 发表于 2020-1-2 23:28:15 | 显示全部楼层
清凉山 发表于 2020-1-2 22:13
孩子颈部白癜风面积这么大,光疗+外用药的联合疗法是难以治愈的。目前治疗重点应是用药物控制住扩散。适 ...

谢谢指引。刚来论坛时候发帖您也回复过我,印象颇深。我查看过不少您分享的帖子,学到很多知识,没有之前那么盲目了,真心说一声谢谢你。我目前的想法和您的建议基本一致,就祈祷孩子的病情能一直稳定,明年暑假时候吧,想做这个组织工程。当然,这还是我自己的想法,一直观察状态。去北京第一次吃的激素药,第二次第三次都是同样服用白芍,我感觉再次复诊只要稳定还得是服用白芍,也不知道这么频繁的复诊意义大不大,关键自己在家用伍德灯也知道恢复进度。所以年后复诊,我想在去一趟上海,看看他们怎么说,上海华山医院的微信我加了,回复我现在不适合做,现在还没有决定下来去是不去。

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大学四年级

发表于 2020-2-19 09:06:20 | 显示全部楼层
真痛心,这么小,赶紧治疗,以后的路还长

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 楼主| 发表于 2020-2-19 09:16:18 | 显示全部楼层
疯子1988 发表于 2020-2-19 09:06
真痛心,这么小,赶紧治疗,以后的路还长

是的

                               
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没有松懈过,自从孩子生了这个病,感觉就像陷入泥泞的沼泽,一直走不出来。期待尽快符合条件做手术,拼尽全力给孩子治病!

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大学四年级

发表于 2020-2-19 09:35:29 | 显示全部楼层
w.x.m. 发表于 2020-2-19 09:16
是的没有松懈过,自从孩子生了这个病,感觉就像陷入泥泞的沼泽,一直走不出来。期待尽快符合条件做手术, ...

先稳定,再照光,可以好的

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小学六年级

发表于 2020-4-14 17:26:23 | 显示全部楼层
姐姐,我和你们家孩子位置,大小都差不多呢,我现在还在进展期。想问您为啥选组织工程呢?没有选其他植皮什么的?

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 楼主| 发表于 2020-4-14 17:37:06 | 显示全部楼层
kkwwx 发表于 2020-4-14 17:26
姐姐,我和你们家孩子位置,大小都差不多呢,我现在还在进展期。想问您为啥选组织工程呢?没有选其他植皮什 ...

因为组织工程成功率高达92%,费用的话组织工程要比植皮贵好多。当然,普通植皮做的好医院也有很多。因为我家孩子小,我有一种只许成功不许失败的尽头,做就想做最好的。现在赶上疫情,所有计划都打乱了,暂时也不打算带孩子去上海。还是继续照光。

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小学六年级

发表于 2020-4-14 17:49:57 | 显示全部楼层
w.x.m. 发表于 2020-4-14 17:37
因为组织工程成功率高达92%,费用的话组织工程要比植皮贵好多。当然,普通植皮做的好医院也有很多。因为 ...

嗯嗯好的,谢谢您的回复~我是因为看到组织工程它移植之后皮肤色差 比 自体黑色素移植 小,所以考虑了一下~祝您成功!

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 楼主| 发表于 2020-4-14 18:02:43 | 显示全部楼层
kkwwx 发表于 2020-4-14 17:49
嗯嗯好的,谢谢您的回复~我是因为看到组织工程它移植之后皮肤色差 比 自体黑色素移植 小,所以考虑了一 ...

不客气,妹妹。大家多交流,多分享,希望都尽快恢复。一起加油。

                               
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